在這本書里,您會(huì)看到一位自閉癥媽媽從絕望到振作,從迷茫到覺醒,從無助到助人的心路歷程;在這本書里,您會(huì)了解一群為自閉癥兒童默默奉獻(xiàn),并將自己的理論、信仰付諸實(shí)踐的家長(zhǎng)和老師;在這本書里,您能觀賞到一位自閉癥孩子的作品,孩子豐富的內(nèi)心世界會(huì)激起您對(duì)世界不一樣的思考。
陳婕,一個(gè)自閉癥孩子的媽媽,同時(shí)也是特殊教育康復(fù)領(lǐng)域的專家和社會(huì)活動(dòng)家。所著學(xué)術(shù)論文《重點(diǎn)關(guān)注提升家長(zhǎng)意識(shí) 意在整合挖掘家長(zhǎng)資源》發(fā)表于2009年6月《孤獨(dú)癥》雜志創(chuàng)刊號(hào)上;2013年上海市家庭文明建設(shè)重點(diǎn)立項(xiàng)“隨班就讀學(xué)生家庭教育和發(fā)展策略的個(gè)案研究”課題組成員;2014年上海市家庭文明建設(shè)重點(diǎn)立項(xiàng)“自閉癥譜系兒童早期干預(yù)的支持現(xiàn)狀及其社會(huì)對(duì)策研究”課題組負(fù)責(zé)人。曾被上海電視臺(tái)《七分之一》、東方衛(wèi)視《人在東方》、香港鳳凰衛(wèi)視《魯豫有約》《與夢(mèng)想同行》、《時(shí)尚健康》雜志等多家媒體報(bào)道。被評(píng)為2009-2010年上海市“三八紅旗手”,2012年獲選美國舍恩菲爾德基金會(huì)易社國際學(xué)者,2013年獲英國大使館文化教育處“新湖社會(huì)企業(yè)創(chuàng)新獎(jiǎng)”、“騰訊BC微愛獎(jiǎng)”,2014年英國大使館文化教育處“創(chuàng)奇非凡革新之星獎(jiǎng)”,上海團(tuán)市委、第一財(cái)經(jīng)頻道夢(mèng)想創(chuàng)業(yè)團(tuán)第二季“創(chuàng)業(yè)勇氣獎(jiǎng)”,上海市社會(huì)建設(shè)青年人才協(xié)會(huì)第二屆理事會(huì)監(jiān)事。
目 錄
再版序
推薦序一
推薦序二
引子
第1章最初的困惑
第1節(jié)艱難的診斷
第2節(jié)干預(yù)莫遲疑
第2章自閉兒教育的希望
第1節(jié)自閉癥孩子,首先是孩子
第2節(jié)遵循孩子成長(zhǎng)的節(jié)拍
第3節(jié)在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長(zhǎng)軌跡
第3章孩子,你慢慢來
第1節(jié)掌握自閉兒的律動(dòng)
第2節(jié)教會(huì)孩子“仿說”
第4章自閉兒也有不同類型
第1節(jié)“用”眼睛多的自閉兒
第2節(jié)耳朵總是比眼睛強(qiáng)的孩子
第5章視知覺提升很重要
第1節(jié)視知覺能力對(duì)于自閉兒的作用
第2節(jié)提升視覺功能有方法
第6章讓人苦惱的行為問題
第1節(jié)行為問題有幾多
第2節(jié)把行為問題扼殺在搖籃中
第7章社交、社交、社交
第1節(jié)讓孩子學(xué)會(huì)玩
第2節(jié)主動(dòng)語言是什么
第8章要去上學(xué)了
第1節(jié)上學(xué)前的準(zhǔn)備
第2節(jié)我一樣可以學(xué)得好
第9章必須躲開的教育誤區(qū)
第1節(jié)沒有什么特效藥
第2節(jié)媽媽、爸爸,請(qǐng)扮演好你們的角色
第10章自閉兒真正的渴望
后記
引 子
上帝給我一個(gè)任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次總是挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。
我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經(jīng)盡了全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……
真奇怪,為什么上帝要我牽一只蝸牛去散步?
“上帝!為什么?”天上一片安靜。
“唉!也許上帝去抓蝸牛了!”
好吧!松手吧!
反正上帝都不管了,我還管什么?
任蝸牛往前爬,我在后面生悶氣。
咦?我聞到花香,原來這邊有個(gè)花園。
我感到微風(fēng)吹來,原來夜里的風(fēng)這么溫柔。
慢著!我聽到鳥聲,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
咦?以前怎么沒有這些體會(huì)?
我忽然想起來,莫非是我弄錯(cuò)了!
原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。
——臺(tái)灣大學(xué)生物環(huán)境系統(tǒng)工程學(xué)系教授張文亮博士
初冬的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上!我坐在會(huì)所的游泳池邊上,享受著這一刻的閑暇。
一個(gè)矯健的身影在泳池里來來回回,偶爾還會(huì)探出一個(gè)笑臉,叫一聲“媽媽”。我望著他,心里溫暖而幸福。
這一切似乎是那樣的平常,讓人很難想象十年前,醫(yī)生曾經(jīng)告訴我,這是一個(gè)連生活自理都成問題的孩子!我的小蝸牛,雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節(jié)奏成長(zhǎng),但我們已經(jīng)可以看到他的變化、他的騰飛!
直到最近,我才漸漸感悟到:并不是我們改變了孩子,而是孩子改變了我們。在奔波于各家醫(yī)院、各個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的過程中,在等待蝸牛緩慢前行的過程中,我們?cè)?jīng)是那樣地苦惱,那樣地急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨煉。然而,當(dāng)我們能夠從苦難與折磨中站起來,當(dāng)我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個(gè)孩子時(shí);當(dāng)孩子在別人面前出現(xiàn)行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時(shí),我們的內(nèi)心變得強(qiáng)大了。
置之死地而后生。我要感謝我的孩子!因?yàn)槲业暮⒆佑凶蚤]癥,所以我才可以發(fā)揮我所有的聰明才智去幫助他;正因?yàn)槲业暮⒆佑凶蚤]癥,所以我才會(huì)有更多的憐憫與善良,用所有的力量去幫助和他一樣的孩子;也正因?yàn)槲矣羞@樣一個(gè)自閉癥的孩子,在遭受了所有的冷眼與不解之后,我才對(duì)一切都充滿感激之心,對(duì)擁有的一切滿懷感恩!白蚤]”雖然不治,但是愛孩子的心,讓我擁有了極大的能量。
一路走來,似乎每一個(gè)像我這樣的媽媽,都在探索如何去幫助她患自閉癥的孩子。也許有人會(huì)認(rèn)為我是成功的,也常常會(huì)有三五個(gè)家長(zhǎng)坐在我辦公室里,迫切地詢問我孩子的成長(zhǎng)歷程,也希望如此復(fù)制,有的甚至?xí)米约汉⒆拥臓顩r來比對(duì)我孩子當(dāng)年的狀況。但從教育的角度而言,似乎所有的成功和成長(zhǎng)都是不能復(fù)制的。或許這也適用在自閉兒身上,雖然那些媽媽、家長(zhǎng)們津津樂道于此,但孩子是不一樣的,而且每一個(gè)家庭的環(huán)境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們,哪些是合適的,哪些是不正確的。
兩三年前,一些心理學(xué)界、相關(guān)教育界甚至做生意的朋友,常常會(huì)建議我:做了這么多年的特殊教育,又教了那么多的孩子,這些經(jīng)驗(yàn)應(yīng)該總結(jié)一下,也給別的媽媽一些啟發(fā)。我卻總是猶豫著,沒有動(dòng)筆,總覺得還要再等一等,也許我需要積累更多的經(jīng)驗(yàn),并用更專業(yè)的知識(shí)去解釋,畢竟孩子對(duì)于每一個(gè)家庭都是100%的,作為一個(gè)專業(yè)人士,必須要用謹(jǐn)慎的態(tài)度對(duì)待自己的每一句話,所以,我更愿意踏踏實(shí)實(shí)地教好每一個(gè)孩子,在他們的身上去驗(yàn)證成功,繼而看到每一個(gè)家庭的希望與未來。
當(dāng)越來越多的家庭帶著孩子找到我,希望尋求幫助,可因?yàn)橹行娜菁{程度有限,不得不讓孩子們等待名額的時(shí)候;當(dāng)外地來的孩子因?yàn)榈赜蛟,短期?xùn)練以后不得不回到原住地的時(shí)候;當(dāng)家長(zhǎng)們離開中心后不知道怎樣在家中繼續(xù)教育自己孩子的時(shí)候……我想,也許我有必要來寫一些什么以便最大程度地幫助這些人,畢竟孩子是等不起的!于是便有了以下這些文字。不管怎樣,這些都是我做自閉兒媽媽和辦機(jī)構(gòu)以來的一些理論和經(jīng)驗(yàn)總結(jié),希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機(jī)會(huì)和希望!