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本書從不同角度梳理了中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展歷史、行業(yè)現(xiàn)狀，和行業(yè)動(dòng)態(tài)，提出可供參考的建議。報(bào)告由五彩鹿自閉癥研究院基于2020—2021年來自全國29省份的47個(gè)單位的自編問卷調(diào)查，和各個(gè)機(jī)構(gòu)提供的相關(guān)資料編創(chuàng)。書稿的目的是：對(duì)于自閉癥譜系障礙群體，我們需要通過多種途徑增強(qiáng)公眾對(duì)ASD的認(rèn)知，推廣知識(shí)教育與普及，構(gòu)建良好的社會(huì)融合環(huán)境，提供全生命周期的有效的個(gè)體化教育和生物醫(yī)學(xué)干預(yù)，使他們得到公平的機(jī)會(huì)，有尊嚴(yán)地生活。

序言一《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（IV）》即將出版，五彩鹿創(chuàng)辦人孫夢(mèng)麟女士邀請(qǐng)我作序，我很愿意支持她，因?yàn)槲艺J(rèn)為這是一件很有社會(huì)意義的事情。孤獨(dú)癥（也稱自閉癥）有其非常復(fù)雜的致病原因，從遺傳和非遺傳層面做各種研究的很多，可以說是世界性的醫(yī)學(xué)難題之一。本書里面也有專家做了有益探索。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）網(wǎng)站的最新數(shù)據(jù)，孤獨(dú)癥的患病率高達(dá) 2.3%，在監(jiān)測(cè)到的8歲兒童中，每44名就有一名被確認(rèn)為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），換句話說，患病率高達(dá)1/44。這是驚人的數(shù)據(jù)，因?yàn)榍皫啄�，人們還在說1/68、1/54的患病率。聯(lián)合國也早已經(jīng)把每年的4月2日專門設(shè)立為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。我國目前還缺乏大規(guī)模普調(diào)數(shù)據(jù)，但從研究看，患病率近些年也有迅速增加，我們?cè)谂R床中，也經(jīng)常遇見符合做診斷的情況。本行業(yè)報(bào)告維持了我國1%的患病率，似乎和前幾年給出的數(shù)據(jù)持平，有謹(jǐn)慎的一面，但從各種文獻(xiàn)看，還是有廣泛認(rèn)可度的。未來需要新的更大規(guī)模的流行病調(diào)查，給出符合中國本土情況更加精準(zhǔn)的數(shù)據(jù)。孤獨(dú)癥患病數(shù)據(jù)的增長和相關(guān)人群的社會(huì)狀況，已經(jīng)使它成為各國政府需要嚴(yán)肅面對(duì)的公共衛(wèi)生問題，需要集全社會(huì)之力去認(rèn)真對(duì)待，尋求對(duì)策。作為醫(yī)務(wù)工作者，我們一直在說，醫(yī)生的初心就是為人民服務(wù)，只有不忘初心，為患兒和他們的家庭服務(wù)好，才能讓黨的溫暖走進(jìn)千家萬戶，對(duì)待孤獨(dú)癥譜系障礙群體也是一樣的。從兒科醫(yī)生的角度，我們認(rèn)為嬰幼兒時(shí)期是人一生大腦發(fā)育的重要時(shí)期，早期篩查和診斷，早期科學(xué)干預(yù)，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后效果和未來生活質(zhì)量十分重要，要盡早抓起。由于目前階段所做干預(yù)本質(zhì)上主要是教育干預(yù)，所以我們同時(shí)也要做好醫(yī)教結(jié)合。本書實(shí)際上是一部跨界的書，嚴(yán)格地說，孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)本身，就不是一個(gè)行業(yè)的事情，它的背后有更加廣闊的社會(huì)背景，需要全社會(huì)的關(guān)注。本書的編撰者，既有我的同行，醫(yī)學(xué)界的專家，也有遺傳和生物科學(xué)家，院校教育專家，一線臨床教育工作者，社會(huì)工作者，還有法律工作者；既有國內(nèi)專家，也有國際上的專家；既有大陸學(xué)者，也有海峽對(duì)岸的行業(yè)專家，這么多不同背景和行業(yè)的人，在此時(shí)此刻，共同聚焦中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r，從不同視角為社會(huì)提供專業(yè)信息，更新行業(yè)知識(shí)，吸引民眾和政府的關(guān)注，建立了一個(gè)非常好的信息資源整合平臺(tái)。本書能夠讓讀者，特別是有特殊需求的人群，有一個(gè)比較系統(tǒng)的讀物，幫助他們綜合了解行業(yè)的方方面面，減少一些認(rèn)識(shí)誤區(qū)、空白區(qū)，少走一些彎路，增加一些科學(xué)知識(shí)，應(yīng)該說，它的社會(huì)價(jià)值不言而喻，是非常積極的。我知道，孫主任從最開始的社會(huì)愛心人士，到入行執(zhí)著而且越來越專業(yè)地服務(wù)孤獨(dú)癥（自閉癥）群體和他們的家庭，堅(jiān)持至今近20年了。五彩鹿基本以兩年一版的頻率堅(jiān)持出版行業(yè)報(bào)告，現(xiàn)在完成了第Ⅳ版的編寫，力圖打造一個(gè)公益資訊平臺(tái)，服務(wù)社會(huì)需求人群，把一件公益的事情一做就是很多年，而且越做越好，也越來越有影響力，有越來越多的行業(yè)專家參與和支持，受到越來越多的社會(huì)關(guān)注，實(shí)屬不易，值得鼓勵(lì)。從作者的認(rèn)真寫作中我感受到了濃濃的社會(huì)責(zé)任感、使命感和嚴(yán)肅的職業(yè)態(tài)度，作者們各抒己見，分享研究和經(jīng)驗(yàn)所得，從不同視角幫助讀者去正確認(rèn)識(shí)行業(yè)現(xiàn)狀。我希望本行業(yè)報(bào)告的持續(xù)出版能開民氣之先，引發(fā)更多社會(huì)關(guān)注，促使更多的社會(huì)力量加入對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛和支持隊(duì)伍里來，這對(duì)共創(chuàng)和諧社會(huì)是一件功德無量的事情，特此作序。王天有 2022年1月19日（王天有，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)主任委員，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記，主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師，國務(wù)院政府特殊津貼專家。）

第一章孤獨(dú)癥譜系障礙的界定和診斷 …………………………………001 第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙診斷概念的演變 ……………………………………001 第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的核心癥狀 ………………………………………005 第三節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn) ………………………………………018 第四節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的早期篩查與識(shí)別…………………………………032 第五節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的預(yù)后 ……………………………………………036 第二章孤獨(dú)癥譜系障礙研究及最新進(jìn)展 …………………………………046 第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率 …………………………………………046 第二節(jié) 影響孤獨(dú)癥譜系障礙的生物和環(huán)境致病高危因素研究進(jìn)展 … … 052 第三節(jié) 孤獨(dú)癥遺傳病因研究進(jìn)展 …………………………………………064 第四節(jié) 藥物治療研究進(jìn)展 …………………………………………………071 第三章中國孤獨(dú)癥兒童的言語語言及溝通干預(yù) ………………………087 第一節(jié) 言語語言溝通發(fā)展 …………………………………………………087 第二節(jié) 普通話孤獨(dú)癥兒童的語言特點(diǎn) ……………………………………092 第三節(jié) 國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童言語語言溝通治療現(xiàn)狀 …………………………101 第四章孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的方法、成效與趨勢(shì) ……………………………110 第一節(jié) 我國孤獨(dú)癥干預(yù)的方法、影響因素及發(fā)展趨勢(shì) …………………110 第二節(jié) 美國28 種循證有效的干預(yù)方法 …………………………………124 第三節(jié) 孤獨(dú)癥干預(yù)模式的特點(diǎn)、挑戰(zhàn)與趨勢(shì) ……………………………135 第五章對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童課程設(shè)計(jì)的探索 ……………………………149 前言 …………………………………………………………………………149 第一節(jié) 主題教學(xué)課程簡介 …………………………………………………150 第二節(jié) 獨(dú)立班里的主題教學(xué)——以五彩鹿為例 …………………………152 第六章孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒家庭本位早期干預(yù)實(shí)踐 ……………………168 前言 …………………………………………………………………………168 第一節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒的特征 ………………………………………169 第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒早期干預(yù) ………………………………………172 第三節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙嬰兒家庭本位干預(yù)實(shí)踐 …………………………174 第四節(jié) 我國孤獨(dú)癥譜系障礙嬰幼兒家庭本位干預(yù)實(shí)踐現(xiàn)狀 ……………178 第七章日常生活中的成長與融入：從生命歷程視角看孤獨(dú)癥人士及家庭成長中的挑戰(zhàn)及相關(guān)策略 ……………………………………………189 第一節(jié) 研究背景 ……………………………………………………………189 第二節(jié) 文獻(xiàn)綜述 ………………………………………………………………192 第三節(jié) 研究方法 ………………………………………………………………195 第四節(jié) 孤獨(dú)癥人士“按時(shí)成長”所面臨的挑戰(zhàn) …………………………197 第五節(jié) 面對(duì)挑戰(zhàn)：重塑生命歷程 …………………………………………207 結(jié) 語 …………………………………………………………………………216 第八章孤獨(dú)癥教育康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀 ………………………………………221 第一節(jié) Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ版行業(yè)報(bào)告關(guān)于機(jī)構(gòu)的比較性研究 …………………222 第二節(jié) 孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)更新相關(guān)性研究 ………………………226 第三節(jié) 大齡孤獨(dú)癥人士安置機(jī)構(gòu) …………………………………………230 第四節(jié) 孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)面對(duì)的困難、挑戰(zhàn)及對(duì)策 ……………239 結(jié) 語 …………………………………………………………………………245 第九章中國孤獨(dú)癥譜系障礙教育康復(fù)教師職業(yè)發(fā)展?fàn)顩r … … … … … 249 第一節(jié) 教育康復(fù)教師的職業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀 ……………………………………250 第二節(jié) 教育康復(fù)教師職業(yè)發(fā)展存在的問題及成因分析 …………………255 第三節(jié) 促進(jìn)孤獨(dú)癥教育康復(fù)教師職業(yè)健康發(fā)展的對(duì)策 …………………261 第四節(jié) 幾點(diǎn)建議 ……………………………………………………………267 第十章中國孤獨(dú)癥譜系障礙家庭需求與支持現(xiàn)狀 ……………………270 第一節(jié) 家庭功能與家庭支持 ………………………………………………271 第二節(jié) 孤獨(dú)癥譜系障礙家庭需求解析 ……………………………………274 第三節(jié) 孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)支持現(xiàn)狀 …………………………………278 第四節(jié) 關(guān)于孤獨(dú)癥家庭支持性福利政策與服務(wù)體系建設(shè)的建議 … … … 280 第十一章中國孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)教育相關(guān)法律法規(guī)、文件 …………285 第一節(jié) 關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童基礎(chǔ)權(quán)利保障的國際公約、法律法規(guī) … 286 第二節(jié) 關(guān)于中國孤獨(dú)癥譜系障礙教育相關(guān)法律法規(guī)、文件的解讀 … … 293 第三節(jié) 關(guān)于中國孤獨(dú)癥譜系障礙康復(fù)相關(guān)法律法規(guī)、政策的解讀 … … 298 第四節(jié) 關(guān)于中國殘疾人與殘疾兒童相關(guān)法律法規(guī)、文件的發(fā)展概況 … 310 第十二章大齡（成年）孤獨(dú)癥人士的現(xiàn)狀與未來 ………………………316 第一節(jié) 中國大陸大齡（成年）孤獨(dú)癥人士的現(xiàn)狀與未來 ………………316 第二節(jié) 中國臺(tái)灣成年心智障礙者社區(qū)康復(fù)模式和孤獨(dú)癥現(xiàn)狀 …………326 章節(jié)作者介紹 ……………………………………………………………………336

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