相信翻到《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:女孩篇》這本書任何一頁,你都能找到你想要的建議和信息。從接受治療、加入服務(wù)計(jì)劃,到訓(xùn)練孩子如廁、洗浴、就寢;從走親訪友、外出旅行,到父母個(gè)人愛好、社會(huì)交往以及夫妻相處之道等,應(yīng)有盡有。幾乎每一條小貼士都具有指導(dǎo)性和操作性,非常適合自閉癥兒童父母閱讀。
同時(shí),《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:女孩篇》對專門從事自閉癥研究的專業(yè)人員及相關(guān)從業(yè)人員也非常有價(jià)值。
當(dāng)父母得知自己的孩子是自閉癥時(shí),一定會(huì)覺得天塌了,整個(gè)家庭要完了。本書的作者是一位了不起的母親,她的三個(gè)女兒都患有自閉癥,情況遠(yuǎn)比我們大多數(shù)父母糟糕的多。經(jīng)歷充滿起伏、折磨、痛苦和挫折的日日夜夜,她沒有被擊垮,而是選擇了積極面對。
作者以切身經(jīng)歷告訴我們,只有先照顧好自己,才能真正地幫助到你的孩子。有自己的愛好、尋求個(gè)人出路以及維系家庭和睦都是照顧好自己的重要方面,也是積極樂觀的具體表現(xiàn)。要讓孩子學(xué)會(huì)處理情緒問題,自己首先要能夠找到克制不良情緒、平復(fù)心情的辦法;要讓孩子學(xué)會(huì)社會(huì)交往,就不能放棄自己的社會(huì)交往……總之,換一個(gè)角度看待所遇到的困難,改變的不只是態(tài)度,還有我們的行為。
小男孩的生活里有什么?
小狗和蝸牛,還有狗尾巴。
這就是小男孩的生活!
小女孩的生活里有什么?
糖、香料和所有美好的東西。
這就是小女孩的生活!
自閉癥父母的生活里有什么?
竭盡全力的勇氣和關(guān)愛。
這就是自閉癥父母的生活!
當(dāng)接到天馬出版社(Skyhorse Publishing)的電話時(shí),我正坐在廚房里凌亂的小電腦桌前。他們問我是否愿意把出版商Tony Lyons編寫的《自閉癥女孩的父母的1001個(gè)小貼士》整理成一本新書出版。
作為三個(gè)自閉癥女兒的母親,我確實(shí)有一些經(jīng)驗(yàn)。女兒年齡不小了,所以我對自閉癥算是很了解了。我曾經(jīng)歷女兒上學(xué)、青春期以及面對成年人問題時(shí)的恐懼。三個(gè)孩子們分別是二十歲、十八歲和十四歲。2010年我的回憶錄《遇到的所有我可以處理:我不是特蕾莎媽媽》中提到過她們。
我非常欣賞天馬出版團(tuán)隊(duì)對孤獨(dú)癥研究的青睞,以及在向讀者介紹自閉癥相關(guān)話題時(shí)的勇氣。出版商Tony Lyons有一個(gè)漂亮的自閉癥女兒(你可以在她母親的書《尋找麗娜:一個(gè)母親從自閉癥到希望的旅程》中了解到),她對女兒麗娜的愛與熱情淋漓盡致地躍然紙上。
熟悉我的寫作并在Facebook 或Twitter上關(guān)注過我的人都知道,我有一個(gè)很好的減壓方式就是在廚房里制作美食。烹調(diào)和烘烤是我這個(gè)意大利裔美國“媽媽”和自閉癥孩子?jì)寢尩臏p壓方式。我所做的有點(diǎn)“復(fù)古”——似乎比我出生的時(shí)間至少早了十年。我喜歡研究烹調(diào)和烘烤,是從收集老式食譜、不使用亞瑟王牌子的面粉和無麩質(zhì)的混合食物開始的。
所以當(dāng)要寫這本書的時(shí)候,我毫不猶豫地說:“是的!我想為自閉癥女孩的父母們提供一個(gè)成功的秘訣!”我在廚房里跳了一會(huì)兒舞,對這本新書的出版感到興奮不已。“這將是一塊蛋糕!”—我已找到了主題和框架。這本修訂版的框架 ,就像一個(gè)巨大的多層蛋糕。101個(gè)貼士包含的信息量非常大!這本書更像是擺放在桌上的一張張小拼盤,讓你從小的方面入手尋找信息,幫助女兒、愛人、學(xué)生、病人或其他自閉癥人士。我的每一章都有一些食譜,有些是從我最喜歡的烹飪書中改編的,還有一些是從天馬出版社得到的。他們出版了一本了不起書—《自閉癥食譜:101個(gè)無麩質(zhì)和無過敏原的食譜》,作者Susan K. Delaine是一位自閉癥孩子的媽媽。在思考這本為自閉癥女性而寫的書時(shí),杰克遜的一首歌突然縈繞在腦海中:
“你不知道,這是一個(gè)不同的女孩……”
自閉癥女孩和男孩的許多方面都不同。女孩善于社交,比男孩有更好的溝通技巧,并且更了解社交暗示、面部表情和感受。而且女孩們應(yīng)該梳梳頭發(fā)、涂指甲油、玩洋娃娃、穿裙子、安靜地坐著、規(guī)規(guī)矩矩的玩。
除了漂亮,我的女兒們沒有一點(diǎn)“少女氣”。即便不是自閉癥,男孩社交和溝通技能的欠缺似乎可以接受,而對女孩則有不同。其實(shí),學(xué)校、家庭需要的許多社交策略同樣適用于男孩和女孩。
作為父母,要特別關(guān)注安全問題。我們的孩子往往很引人注目,還有什么比一個(gè)美麗的女人更能成為受害者呢?她完全沒有能力地為自己辯護(hù),或者沒有能力表達(dá)所受的虐待。這是一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí),也是災(zāi)難的根源。2010年,我最小的孩子在校車上被虐待,又經(jīng)歷了漫長而痛苦的刑事訴訟、民事訴訟。
想想自己已經(jīng)付出的努力,以及為女兒創(chuàng)設(shè)最安全的環(huán)境所做的一切。培養(yǎng)女兒的閱讀能力,找到閱讀樂趣——從“我能讀”的章節(jié)再到小說或其他——這是一個(gè)挑戰(zhàn)。確保她可以安全地坐在圖書館或咖啡店,看上去完全像個(gè)普通人——至少更像個(gè)普通人。個(gè)人衛(wèi)生也是很棘手的問題。一個(gè)人每天上多少次廁所?五次?六次?習(xí)慣了自己去盥洗間的女孩不會(huì)喜歡他人幫助。一天上五次或更多次的廁所時(shí),她的身體的私密性是需要保護(hù)的。這不是危言聳聽,是現(xiàn)實(shí)。
女兒幼年時(shí)你的努力越多,回報(bào)就越大。我相信我的女兒們是可以獲得技能的!我絕不會(huì)提前關(guān)上她們的“門窗”,因?yàn)樗齻儾皇墙ㄖ聦?shí)上她們不斷地獲得技能。當(dāng)然,大部分技能發(fā)展像蝸牛一樣,一些技能還處于五歲的水平。但五歲的水平優(yōu)于三歲的水平,這就是進(jìn)步。如果她們沒有掌握你認(rèn)為的她這個(gè)年齡應(yīng)該具有的技能,不要驚慌——堅(jiān)持努力,會(huì)有驚喜的。
切記,每個(gè)廚師都有他或她自己對食物的“理解”。三個(gè)廚師面對同一個(gè)食譜會(huì)做出道不同的菜肴。對于自閉癥也是如此,某建議對甲有用不見得對乙也有用,但我們都希望找到成功的秘訣。有了這本書,在養(yǎng)育自閉癥女兒的過程中,你不至于那么孤單。
感謝Tony Lyons和專家團(tuán)隊(duì)。這本書是從教育開始的。如果你只從標(biāo)題框架讀這本書,可能你女兒已經(jīng)過診斷評估的階段,你需要想更深入的了解。希望在我提供的這些信息基礎(chǔ)上,你會(huì)愿意把這本書多讀兩遍。
楊中樞,西北師范大學(xué)教授,教育學(xué)博士,特殊教育專業(yè)碩士生導(dǎo)師,中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)殘疾人心理衛(wèi)生分會(huì)特殊教育專業(yè)委員會(huì)常務(wù)理事兼副秘書長、甘肅省特殊教育學(xué)會(huì)常務(wù)理事。主要從事課程基本理論、特殊教育基本理論以及教育人類學(xué)研究。曾主持甘肅省教育科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目、甘肅省教育科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目以及國家哲學(xué)社會(huì)科學(xué)項(xiàng)目,目前主持全國教育科學(xué)規(guī)劃研究課題。在《教育研究》、《課程?教材?教法》、《外國中小學(xué)教育》、《西北師大學(xué)報(bào)》、《民族教育研究》、《現(xiàn)代特殊教育》等刊物發(fā)表論文30余篇。出版專著1本,參編4本。曾獲甘肅省高等學(xué)校社科成果一等獎(jiǎng)、全國第三屆教育碩士優(yōu)秀教師等獎(jiǎng)勵(lì)。
緒論
第一章 教育
第二章 治療
第三章 醫(yī)療和營養(yǎng)治療
第四章 家庭支持
第五章 日常生活技能
第六章 有效的教育方法
第七章 個(gè)人護(hù)理
第八章 安全
第九章 冒險(xiǎn)
第十章 假期、生日、禮物
第十一章 18歲——我們要做些什么?
第十二章 財(cái)務(wù)
后記