守望星星的孩子 來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告
定 價(jià):36 元
- 作者:聶昱冰 著
- 出版時(shí)間:2016/12/1
- ISBN:9787531684718
- 出 版 社:黑龍江教育出版社
- 中圖法分類:I253.4
- 頁(yè)碼:246
- 紙張:膠版紙
- 版次:1
- 開本:16開
《守望星星的孩子 來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》為公眾揭示了一個(gè)特殊群體的生存現(xiàn)狀。希望通過《守望星星的孩子 來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》,能夠讓很多的人關(guān)注孤獨(dú)癥,并貢獻(xiàn)出自己的力量,讓很多的孤獨(dú)癥兒童的命運(yùn)得到改變;同時(shí),也讓關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的愛心群體成為一股能夠承載起弘揚(yáng)社會(huì)正能量的強(qiáng)勁力量。
前言
第一卷:天上落下一顆星
女人,你的名字叫“堅(jiān)韌”
1. 黑夜,在那天突然降臨
2. 最艱難的四世同堂
3. 一聲呼喊
走出“黑屋子”
1. 突變,絕望
2. “他降生在了一間黑屋子里”
3. “我們離婚吧”
4. 家中的舞臺(tái)
5. 進(jìn)步就是驚喜,不退步就算是勝利
“孩子,我要帶你走到陽(yáng)光之下”
1. 剛滿二十八歲的年輕母親
2. “他不認(rèn)識(shí)我”,母親艱澀地說出這句話
3. 這一生,究竟會(huì)有多悲涼
4. 走到聚光燈之下
第二卷:點(diǎn)燃滿天星光
此生伴你前行——哈爾濱市啟迪學(xué)校
上篇
因?yàn)榕畠,她選擇了去幫助更多的孤獨(dú)癥孩子
1. 給女兒唱歌
2. 一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練班的誕生
3. “身兼四職”
中篇
孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè),就仿佛是執(zhí)著行進(jìn)在群山峻嶺之中的一群人,如果想往前走,就要堅(jiān)定信念:逢山開路,遇水搭橋
4. 驚人的數(shù)字
下篇
未來(lái),她希望能夠開一個(gè)農(nóng)場(chǎng),讓長(zhǎng)大后的孤獨(dú)癥孩子們,在農(nóng)場(chǎng)里一起生活,互相幫助,相依為命,過上有價(jià)值的人生
5. 開農(nóng)場(chǎng)的夢(mèng)想
6. 爸爸的眼淚
7. “請(qǐng)你接受我”
8. 未來(lái),繼續(xù)風(fēng)雨同舟
一所學(xué)校,六位老師,十五位學(xué)生——石家莊瑞智兒童康復(fù)中心
1. 身兼數(shù)職的校長(zhǎng)
2. “什么樣的社會(huì)才是最好的社會(huì)?”
3. 當(dāng)孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大之后
4. 他終于學(xué)會(huì)了“拍手”
5. 從幼教到特教
6. 他們不是特殊兒童,他們是有特殊需要的孩子
7. 我們是一個(gè)團(tuán)隊(duì)
8. 做“用心的老師”
9. 目標(biāo),仍舊是“融合教育”
讓每個(gè)人都能有尊嚴(yán)地生活——燕京陽(yáng)光社區(qū)之家
1. 我們是一個(gè)“家”
2. 是家長(zhǎng)們讓他留在了北京
3. 把“洗碗”分成八個(gè)步驟,“洗衣服”分成十九步
4. 以人為本
5. 困境
我聽到了“花開的聲音”——西安市蓮湖區(qū)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心(藍(lán)海豚特殊教育)
1. 理想之花,永不凋謝
2. 既然選擇遠(yuǎn)方,就勇往直前
3. 善良人行善良事
4. 讓星星的孩子不再孤獨(dú)
5. 后記
第三卷:始信人間,真有天使
溫柔的堅(jiān)持
1. 一個(gè)真實(shí)的故事
2. 行過萬(wàn)里路,仍不改初衷
3. 裝在籠子里的孩子
4. 星星的孩子,未來(lái)在何方
5. 后記
一個(gè)年輕女孩的絢麗夢(mèng)想
1. 一次又一次抉擇
2. 我選擇“留下”
3. 帶著學(xué)生一起回家
她們,是希望,是未來(lái)
1. 手語(yǔ)很美,孩子的友誼很簡(jiǎn)單
2. 這條路,很難
3. 一起成長(zhǎng)
第四卷:我們?cè)谛袆?dòng)
中國(guó)從未放棄,所以明天會(huì)更好
1. 彭麗媛女士看望孤獨(dú)癥兒童,慰問孤獨(dú)癥家庭
2. 2014年1月8日國(guó)務(wù)院下發(fā)通知
3. 2015年國(guó)務(wù)院7號(hào)文件
4. 第二十五次全國(guó)助殘日活動(dòng)的主題:
“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童,走向美好未來(lái)”
5. 來(lái)自醫(yī)學(xué)專家的聲音
6. 來(lái)自主流媒體的關(guān)注
7. 來(lái)自創(chuàng)業(yè)者的消息
8. 中國(guó)孤獨(dú)癥大事記
9. 自閉癥調(diào)研報(bào)告摘錄
關(guān)于孤獨(dú)癥,我們需要做的還有很多很多——專家訪談錄
1. “如果你真的想知道,我就給你說說吧”
2. 這些孩子需要我們,可我們無(wú)能為力
3. 被鐵門和鐵窗關(guān)住的孩子
4. 中國(guó)的孤獨(dú)癥研究者們是“一邊開路一邊朝前走”
5. 孤獨(dú)癥孩子的家庭,至關(guān)重要
6. 目前,這是一個(gè)無(wú)解的難題
7. 我們的行為,能夠改寫他們的命運(yùn)
一位父親的悲劇
1. 新聞回放
2. 爸爸、媽媽、女兒,無(wú)一不悲傷
3. “你,也有過這樣的想法嗎?”
4. 能堅(jiān)持下去的父母都是英雄
星星義賣—央視中最美的身影
1. 我們必須要履行作為媒體人的社會(huì)責(zé)任
2. “星星義賣”引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)孤獨(dú)癥群體的爭(zhēng)議與關(guān)注
3. “他們需要的不是同情,我們也不會(huì)販賣痛苦”
4. 只有真正“了解”了,才能避免傷害
5. 你愿意讓你的孩子和孤獨(dú)癥孩子在同一個(gè)課堂里學(xué)習(xí)嗎?
6. 冰山之巔
7. 孤獨(dú)癥孩子的未來(lái),路漫漫,且求索
我們,從這里出發(fā)(代后記)
《守望星星的孩子 來(lái)自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》:
女人,你的名字叫“堅(jiān)韌” 【采訪手記之一】 這一個(gè)章節(jié),是要寫一位孤獨(dú)癥兒童家庭的故事。和其他采訪不同,這一次,我和這位母親交談完之后,遲遲沒有動(dòng)筆,因?yàn)槲倚枰e攢起很多很多勇氣,才能再一次去面對(duì)那個(gè)悲傷的家庭。
當(dāng)采訪結(jié)束后,我問她,在文章中是使用他們的真實(shí)姓名,還是采用化名的形式。她毫不猶豫地發(fā)給了我一個(gè)短信:“我在本溪市博物館工作。孩子父親的工作單位是遼寧冶金職業(yè)技術(shù)學(xué)院,他叫周曉剛。
孩子1994年出生,叫周源明。寫吧,為孤獨(dú)癥這個(gè)群體呼吁! 我又一次被這個(gè)女人的堅(jiān)韌所撼動(dòng)了,回復(fù)了她一句話:“多謝。我一定盡力而為! 1.黑夜,在那天突然降臨 她叫崔瑋,1969年生人,是出版社的一位老師把她介紹給我的。老師說的第一句話就是:“她是本溪市博物館的館長(zhǎng),非常優(yōu)秀,高高的個(gè)子,人也很漂亮。”聲音中充滿惋惜。
崔瑋本來(lái)應(yīng)該有一個(gè)非常圓滿的人生。她和丈夫是大學(xué)同學(xué),兩家都是本溪當(dāng)?shù)厝耍厴I(yè)后,兩個(gè)人也都找到了自己喜歡的工作。一個(gè)在博物館,一個(gè)在大學(xué)。無(wú)疑,這是很多喜歡讀書的人所渴望的人生方式和婚姻組合。
用崔瑋自己的話說:“如果孩子沒得這病,我們的日子真是挺好的,本溪是個(gè)小城市,消費(fèi)不高,兩個(gè)人工作都不錯(cuò),我們也不是那種非要大富大貴的人,過這種平常的小日子,就挺知足的。” 可命運(yùn)偏偏不肯放過這兩個(gè)樂天安命的人。
1994年,他們的兒子出生了,一出生就是個(gè)8斤多的大胖小子。孩子剛一落地,婆婆就興高采烈地承擔(dān)起了所有照顧孫子的任務(wù),而且樂在其中。
從他們給孩子起的名字“源明”,也不難看出,這一家人當(dāng)時(shí)的快樂。這個(gè)孩子,是希望、是光明,他的到來(lái)把這個(gè)家庭通向遙遠(yuǎn)未來(lái)的路,照得亮亮堂堂。
后來(lái),崔瑋總是回憶,兒子究竟在哪個(gè)環(huán)節(jié)第一次顯現(xiàn)出了病癥,可是真的想不出來(lái)。她只記得,嬰兒時(shí)的小源明不僅沒有讓人覺得有問題,反倒很多地方都顯露出過人的天賦。
比如說,他才兩三個(gè)月的時(shí)候,就能分辨出左右、上下,這些抽象的概念。他從來(lái)沒有把鞋子的左右腳穿反過。有時(shí)候小源明自己拿起一張報(bào)紙、一本圖畫書,像模像樣地看看,也從來(lái)沒拿倒過,書籍報(bào)紙,所有印著字的東西,在他手里,永遠(yuǎn)都是正著的。
家人們竊喜,覺得這個(gè)孩子還真是挺聰明的。
可是后來(lái),隨著小源明一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大,問題慢慢顯露出來(lái)。他不會(huì)講話,眼神也從來(lái)不和人交流,而且每天到了固定的時(shí)間,例如下午三四點(diǎn)鐘,就拼命哭鬧,完全沒有辦法制止他。
……