譯者序
本以為新冠疫情能夠在2020年結(jié)束，可是這一次病毒比我們想象的要復(fù)雜。2021年全球仍處于新冠疫情防控的緊張態(tài)勢。在這一年里，我履行著上海市兒童醫(yī)院院長的職責(zé)，一方面組織醫(yī)院防控工作，另一方面積極推動業(yè)務(wù)的恢復(fù)與發(fā)展。在這一年里，我遇到了人生中的重要悲痛事件，我一向引以為自豪的老父親罹患重病在老家治療，經(jīng)過一個多月的診治后不幸辭世，在這期間，我回老家探望，之后每天通過微信組織專家會診。家里兄弟姊妹比較多，在父親的生活醫(yī)療照顧方面起到了重要作用，醫(yī)院也給了很多照顧。我以病人家屬的身份深切感受到病人及家屬之難，以及醫(yī)院和支持網(wǎng)絡(luò)的重要性。當(dāng)出版社的楊冰老師建議我來組織翻譯這本書時，我看了樣章之后就決定承擔(dān)這個任務(wù)，一是因為感同身受，同樣是醫(yī)療中人，同樣是遇到家人重病，感受到支持網(wǎng)絡(luò)的重要性，同樣是熱衷于利用互聯(lián)網(wǎng)改善醫(yī)療服務(wù)；二是我的團隊有幾位優(yōu)秀的年輕人，相信他們有足夠的能力來以較快時間高質(zhì)量地完成這項工作。
本書英文版是由薩默?奈特醫(yī)生（Dr. Summer Knight）所寫。陪伴孩子就醫(yī)直到失去孩子的痛苦經(jīng)歷和切膚之痛讓她重新思考醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的現(xiàn)狀與人性化醫(yī)療的未來，并決心秉筆直書。薩默?奈特醫(yī)生在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域有著豐富的工作經(jīng)歷：她最早是一名初級保健醫(yī)生，后來參與籌建了一個包括四家醫(yī)院的醫(yī)療聯(lián)合體，并成為該聯(lián)合體的辦公室主任和急診科主任；因為這段經(jīng)歷，而后她被任命為美國佛羅里達(dá)州衛(wèi)生健康管理局的首席醫(yī)療官，負(fù)責(zé)公共衛(wèi)生改善和政府健康項目。之后，她又萌生了創(chuàng)業(yè)的念頭，于是創(chuàng)辦了一家數(shù)字健康公司，為罹患復(fù)雜健康狀況和殘障人士提供居家照護(hù)服務(wù)。出售該公司業(yè)務(wù)后，她被一家全球醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)公司聘為全國醫(yī)療主管，隨后作為戰(zhàn)略主管負(fù)責(zé)創(chuàng)建了一個數(shù)字照護(hù)激活平臺（DCAP）。在2019年，她再次轉(zhuǎn)型入職德勤咨詢公司（Deloitte），作為一名管理層負(fù)責(zé)醫(yī)療相關(guān)的行業(yè)分析。豐富的職業(yè)經(jīng)歷使得薩默?奈特醫(yī)生對“人性化醫(yī)療”有了寬廣的視野和深邃的洞見。
原書共七章，首先探討了當(dāng)前醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)行業(yè)變革的驅(qū)動力和發(fā)展趨勢；其次闡述了人性化醫(yī)療的原則和“以人為本”的實質(zhì)，最后就在人性化醫(yī)療中如何激活患者的積極性，讓他們主動參與、為自己的健康負(fù)責(zé)進(jìn)行了論述。此外，本書還描述了人性化醫(yī)療的未來愿景，以及實現(xiàn)這一愿景所需的支撐，包括：健康團隊、數(shù)字技術(shù)、健康中心等等。
將本書翻譯引入的意義在于“人性化醫(yī)療”對當(dāng)今醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系改革的指導(dǎo)意義。醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與政府制度的創(chuàng)新、數(shù)字化轉(zhuǎn)型和以患者為中心醫(yī)療服務(wù)模式的革新緊密相關(guān)。新冠疫情成為這場變革的催化劑。這場全球性的危機加速了遠(yuǎn)程醫(yī)療和數(shù)字健康的落地。這種改變在一定程度上是由患者主觀上的焦慮和恐慌所造成的；患者擔(dān)心在就醫(yī)過程中被感染的風(fēng)險，而不得不減少對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的利用。同時，從客觀條件上，在疫情期間的隔離政策也不可避免地阻礙了部分消費者的就醫(yī)行為。因此，社會對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)可及性與連續(xù)性的迫切需求，催生了醫(yī)療機構(gòu)對服務(wù)供給方式的轉(zhuǎn)變，同時了加快了政府政策、數(shù)字技術(shù)和以病人為中心醫(yī)療服務(wù)模式的融合，共同推動醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的變革。
我們以往提及人性化醫(yī)療，往往只是關(guān)注臨床團隊的仁愛之心、共情能力，而忽視了“以人為本”應(yīng)該如何將患者置于整個醫(yī)療服務(wù)過程的中心。人性化醫(yī)療“以人為本”的實質(zhì)，在服務(wù)形式上鼓勵臨床團隊激活患者的自然支持網(wǎng)絡(luò)（包括家人、朋友和志愿者），并利用數(shù)字技術(shù)在患者、自然支持網(wǎng)絡(luò)和臨床團隊之間建立長期的合作關(guān)系，即作者所謂的“治療聯(lián)盟”。在服務(wù)內(nèi)容上，需要一套個性化的、綜合全面的健康計劃（不只針對生理健康，還關(guān)注患者對情感心理、人際關(guān)系、社會經(jīng)濟和自我實現(xiàn)的需求）。健康計劃往往整合了多項服務(wù)，包括對癥治療、綜合治療、精準(zhǔn)醫(yī)療、預(yù)防保健等等。
今年國家提出了公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的要求，具體提出了五個方面的創(chuàng)新，尤其是在建設(shè)新文化中強調(diào)，要強化患者需求導(dǎo)向。我們以往關(guān)注患者需求，更多的是關(guān)注診治的需求，在精神心理層面、在患者的支持網(wǎng)絡(luò)方面關(guān)注較少。從父親患病診治的過程，我也深深體會到自然支持網(wǎng)絡(luò)和治療聯(lián)盟的重要性，現(xiàn)在生活節(jié)奏比較快，醫(yī)療服務(wù)的節(jié)奏也比較快，人口老齡化、獨生子女進(jìn)入中年，一旦家人生重病，上有老下有小，處于忙碌與無助的狀態(tài)。迫切需要有一個鏈接與平臺來有效地安排資源。鏈接患者、自然支持網(wǎng)絡(luò)和臨床團隊，搭建平臺促進(jìn)有效地溝通，促進(jìn)做出恰當(dāng)?shù)木C合計劃安排。微信在一定程度上起到了一些鏈接與溝通的作用，但從服務(wù)功能與效果方面還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。期待從醫(yī)院管理者層面予以頂層設(shè)計與推動，從系統(tǒng)層面有更加靈活高效的互聯(lián)網(wǎng)專業(yè)化服務(wù)平臺的推出，從運行層面主診醫(yī)生與責(zé)任護(hù)士要成為核心樞紐，并與醫(yī)院社工和志愿者緊密結(jié)合。本人愿意做身體力行者在醫(yī)院中推進(jìn)，也期待更多地醫(yī)療機構(gòu)予以實行，讓更多的患者獲益，誠如是，就是這本書翻譯的最大成功。最后，再次感謝我的團隊成員季夢婷、胥婷、何恬睿、馬詩詩和馮雨萱的辛勤付出，感謝出版社楊冰老師給予的幫助。
在翻譯該書的過程中，譯者試圖做到內(nèi)容準(zhǔn)確、語句通順、文辭得當(dāng)，“省讀者心力”；譯文一定存在諸多不足之處，在此敬請各位同行專家學(xué)者和廣大讀者批評指正。