從某個角度講,這個世界上的每個人都正在走向死亡,只不過與死亡的時間距離不同而已。
那些因年邁而極度衰弱的老人或患絕癥的病人,他們與死亡的距離可能是幾天、幾個月,但也可能是幾年,甚至十幾年、幾十年。
他們可能身體極度衰弱甚至不能自理,他們的親人可能時時刻刻面臨著悲傷和絕望,但他們中的絕大多數(shù)人,在種種健康條件的限制下,仍然可以從小小的方面去享受生活。對他們來說,生命的意義也許在于享受最后的人生并且有尊嚴地走向死亡。他們的親人在幫助和照料他們的同時,也往往從生與死的交替里有許多領悟。
每個人的生活都不同,沒有一本書可以告訴所有人生命的意義和生活的意義,但是《最后的陪伴》從現(xiàn)實的角度講述了他們可能會面臨的各種問題和困境,并提出了現(xiàn)實生活中的解決辦法。
美國心理學家歐文·亞隆曾經(jīng)把直面死亡比喻成“直視驕陽”?刹皇菃?日常生活中,太陽曬在頭頂上,卻不敢抬頭看,強行去直視,紫外線強光一定會灼傷眼睛,變通的辦法是戴上墨鏡,呃!多看幾眼也無妨。生死教育也一樣,不必在沒有知識與觀念準備的情況下,強行撕開死神的面紗,將那一番恐懼推到眾生面前。我們可以在醫(yī)學關懷與照料的“墨鏡”下,由衰老境遇的推演逐步切入死亡的話題,譬如生命盡頭的照料與關懷。家有老人,日漸垂暮,離開的日子一步一步臨近,生的品質,死的尊嚴,順理成章地攤在我們面前,于是,直面死亡變成直面生命的關懷,也就不那么冷峻、不那么突兀了。
在流行專業(yè)化服務外包的社會里,各種富人、忙人常常把至愛親朋的臨終關懷轉化成一串事務性的任務清單,委托、外包給專業(yè)機構,由此來減輕內(nèi)心的負重感,也免去對衰老死亡的深沉思考。這或許算不上是親情卸責,卻也是一次次精神的逃逸。我們的內(nèi)心深處有一份莫名的害怕。我們害怕什么?是害怕與垂暮的老人對坐,凝視那雙有些渾濁的臨終的眼睛?還是害怕把手搭在老人的心口,或者輕輕地撫摸老人布滿皺紋的額頭,就像當年你在襁褓中,他對你的凝視與撫摸?我們更不堪啟齒的是,每個人的生命都會有盡頭,你在前邊,我在后邊,下一個驛站里,我們還會重逢,在你先去的日子里,晚輩們、朋友們會牽掛你,感恩你。電影《相約星期二》里的主人公莫瑞教授說得好:死亡沒有終止我們與逝者的情感紐帶,彼此的深情牽掛能夠穿越陰陽兩界。
無疑,人類的生命長河綿延不盡,靠的是代際親情的世代綴連。在親情代代傳遞的過程中,養(yǎng)育之恩被不斷地贊頌,既然育兒是一份責任和人生勝任力,那么同樣,孝親關懷也是一份責任和人生勝任力。而隨著長壽(老齡)社會的來臨,這份勝任力的寶貴更加凸顯。但是,這份勝任力不是無師自通的,它需要我們學習必要的知識,并在陪伴的體驗中開悟,在各種義務關懷中日臻成熟。這本小冊子便是開啟這項能力訓練的最佳讀本。
臨終關懷的話題始于醫(yī)學,卻是高于技術醫(yī)學的。如今的重癥醫(yī)學、老年醫(yī)學都過于膠著于軀體的生物學細節(jié),而忽視身一心一社一靈的全人眷顧;過于注重治療與干預,而輕視照顧與陪伴;過分發(fā)展生命支持系統(tǒng),而輕視生命尊嚴和品質的選擇。它們只著力于強力抗擊死神,而不曾與死神對話、對斟,只求以人機混合生命茍延殘喘,而漠視道情、道歉、道愛、道別的人性之美。正是技術拜物教與消費拜物教的雙重壅塞讓我們的靈魂迷失。因此,臨終關懷與生命本質的哲學叩問也將廓清醫(yī)學的目的與價值。我們應該形成一種社會共識:老人、病人仙逝不是醫(yī)學的無能與醫(yī)生的失職,他們得不到全人的照顧,孤苦上路才是醫(yī)學的無能與失敗。因此,在病人的生死橋頭,醫(yī)生與家屬都不要再為維護毫無品質的人機混合生命而無謂消耗,而應攜手維護臨終者最后的尊嚴和品質。這一天遲早要來臨,如同史鐵生的詩,“死是一個必然會降臨的節(jié)日”。生命不僅有長度,還有寬度、溫度、厚度、澄澈度,臨終時的絲絲關懷,往生后的綿綿思念,都會讓我們的生命內(nèi)涵更豐滿,靈魂更強大。
喬安娜·麗蓮·布朗,喬安娜在過去的三十多年里身體力行,親自照料和護理了多位年邁或病重的家人和朋友,并因此對養(yǎng)老及病患護理方面的策略、技術、社會問題和解決思路深有心得。從高等教育機構退休后,喬安娜就全身心地投入到對老人和病患的關懷工作中,通過寫作、公開演講和社區(qū)討論等多種方式積極宣傳養(yǎng)老和照顧病患的新觀念,以激發(fā)全社會的關注。喬安娜還為有需要的個人和家庭提供咨詢幫助,目前她的工作重點是幫助老年人尋找各類非常適合他們的養(yǎng)老住所并為其辦理相關的金融和法律事務。喬安娜現(xiàn)在住在美國馬薩諸塞州的南哈德利鎮(zhèn)。
董燕,北京人。生物學博士,公共管理碩士,生物統(tǒng)計學碩士。她曾從事大學教育及流行病學和醫(yī)藥經(jīng)濟學等方面的研究,現(xiàn)任美國波士頓一家醫(yī)藥公司生物統(tǒng)計師一職,負責醫(yī)藥臨床測試和數(shù)據(jù)分析。
第一章 關于本書的閱讀和使用
為什么要寫這本書
本書的讀者對象
如何使用本書
關于本書風格的一些說明
如果你已經(jīng)在承擔護理親人的責任
如果你還沒有護理經(jīng)驗
如果你需要護理罹息絕癥的兒童
對所有讀者的建議
關于本書的英文版
關于本書的中文版
第二章 護理者的心理狀態(tài)
非緊張狀態(tài):目前沒有緊急護理責任,但是開始提前考慮以
后可能發(fā)生的情況和需要承擔的責任
較緊張狀態(tài):面對不斷增加的護理親人的責任
緊張狀態(tài):忙于應對健康危機
超緊張狀態(tài):整日疲于奔命地照料生活不能自理的親人
第三章 護理者的角色定位
需要考慮的因素
朋友互助和心理咨詢
護理責任的輕重
主要護理者的角色
其他相關責任
遠程幫助
尊重、感激和支持主要護理者
第四章 了解親人對晚年生活的愿望
第一階段:護理者自測
第二階段:了解被護理者的愿望
第三階段:保持交流和補充了解
附錄:“我的愿望”測試問卷
……
第五章 養(yǎng)老地點和方式的選擇
第六章 家庭內(nèi)部的交流
第七章 從現(xiàn)在開始規(guī)劃
第八章 臨終關懷、善終服務、安寧療護和緩和醫(yī)療
第九章 關于死亡:鮮為人知的六件事
第十章 生命的最后時刻
第十一章 當沉浸在悲痛中
第十二章 我們能為社會養(yǎng)老做什么
英文版后記:我為什么要寫這本書
中文版后記:我們的探索與期望
附錄
《最后的陪伴》:
對很多老年人和重癥病人來說,自主地決定自己愿意接受什么樣的醫(yī)療和護理,是一件很重要的事。這可能決定他們在生命最后階段的生活質量,也關系到他們是否能愉快地度過臨終階段。
現(xiàn)代醫(yī)學越來越發(fā)達,給人們提供了很多有益的新藥和新的治療方案。但是,對全社會大部分人有益的醫(yī)療方法,并不一定對所有的老年人或重癥病人有益。一個突出的例子就是創(chuàng)傷性手術,比如胸外科手術、髖關節(jié)手術等。如果一個需要做手術的病人因為各種各樣其他的病癥,有生之日有限,那么對他來說,接受一個危險系數(shù)非常高并且需要臥床恢復幾個月的外科手術就不是那么明智的選擇。在美國,很多人在走到生命最后階段之前,都希望安排好相關法律文件,以保證按照自己的意愿度過生命的最后階段。他們一般會通過具有法律效力的醫(yī)療委托書來指定自己的醫(yī)療決策代理人,并通過建立生前預囑來闡明自己在生命的最后階段愿意或不愿意接受什么樣的治療和護理。
通常這個醫(yī)療決策代理人是委托人的配偶、子女或其他直系親屬,有時候也可能是委托人的密友,或受雇于委托人的律師等專業(yè)人士。當一個老人或重癥病人失去了語言交流能力,無力表達自己的愿望時,根據(jù)事先確立的醫(yī)療委托書,他的醫(yī)療決策代理人就有權利和責任幫他做出醫(yī)療護理方面的決定,大到是否接受器官移植,小到是在家接受護理還是住到養(yǎng)老院。醫(yī)療決策代理人有義務嚴格按照委托人所簽署的醫(yī)療委托書上的愿望為委托人做出醫(yī)療護理方面的抉擇。在實際生活中,許多細節(jié)問題是無法一一在醫(yī)療委托書上預先提出的,因此,有時候在委托人臨終彌留之際,或因病無力表達自己的愿望時,醫(yī)療決策代理人需要根據(jù)醫(yī)療委托書的主旨和自己對委托人的了解做出合理揣測,替委托人做出決定。所以一般來講,醫(yī)療決策代理人應該是與委托人關系親密,對他有較深了解,并且愿意忠實執(zhí)行他的愿望的人,或者是有法律義務嚴格執(zhí)行委托人愿望的人。
從老人或重癥病人的角度出發(fā),當他們選擇自己的醫(yī)療決策代理人的時候,無論是從家庭內(nèi)部還是從朋友當中選擇,都應當考慮到這個醫(yī)療決策代理人是否與自己有相似或相近的價值觀,是否能夠全心全意地認同自己的選擇。這個醫(yī)療決策代理人應當盡量保證在病人無力與人交流的時候,代替病人做出最符合他愿望的決定。如果這個醫(yī)療決策代理人與病人有相近的價值觀,能在許多基本問題上很容易達成共識,那么在他代替病人做出醫(yī)療決定的時候,就不會誤解或曲解病人的愿望。因此,我們建議病人在指定醫(yī)療決策代理人的時候先列出自己對一些醫(yī)療護理問題的抉擇和愿望(可參考本章附錄生前預囑樣本中涉及的問題),然后與自己想要指定為醫(yī)療決策代理人的家人或朋友進行深談,確保這個人完全理解自己的愿望并愿意全力實施這些愿望。病人不要只是匆匆指定一個醫(yī)療決策代理人,主觀地認為這個醫(yī)療決策代理人一定會了解和執(zhí)行自己的全部愿望。病人在選擇自己的醫(yī)療決策代理人時,還需要考慮到這個醫(yī)療決策代理人是否為人正直,意志堅定,愿意盡最大的努力保證自己的愿望得到尊重和執(zhí)行,不會因為個人利益而犧牲或任意曲解自己的愿望。
另外,特別值得注意的是,隨著中國法制的健全和人們隱私權意識的提高,病人的醫(yī)療隱私將受到法律的嚴格保護。這也意味著在相關法律法規(guī)制定后,病人本人和直系親屬以外的人或許不能輕易獲得病人的醫(yī)療信息。目前世界上很多國家都有保護病人醫(yī)療隱私的法律。以美國為例,1996年的《患者隱私權法案》規(guī)定患者的醫(yī)療記錄必須嚴格保密,不得泄露給除病人本人、直系親屬和醫(yī)療決策代理人以外的任何人。中國在2010年頒布了《中華人民共和國侵權責任法》。隨著這一法律的進一步完善和推行,中國患者的隱私和醫(yī)療記錄都受到法律的嚴格保護。因此,家庭中的主要護理者如果不是病人的直系親屬(配偶或子女),就有必要預先做好書面委托,以保證家庭中的主要護理者可以隨時就病人的情況與醫(yī)務人員溝通。
……