是否要停止父親的化療?他能不能再進(jìn)行一次手術(shù)?
母親應(yīng)該在養(yǎng)老院度過(guò)人生最后一程,還是應(yīng)該回到家中,在家人和愛(ài)的陪伴中過(guò)世?
在生命終期,還需要插喂食管或做腎透析來(lái)維持生命嗎?
奶奶成了植物人,是要一直上呼吸機(jī)還是選擇放棄?
我們是不是可以用嗎啡來(lái)止痛?
為臨終病人用藥,是考慮用藥的副作用重要,還是緩解疼痛重要?
在爺爺昏迷的時(shí)候,誰(shuí)來(lái)替他做決定?
怎么樣選擇要不要做心肺復(fù)蘇?
看著親人如此痛苦,我們能為他們做些什么?……
在需要做出生死抉擇時(shí),你都可以在本書(shū)中找到答案。
病人可以為自己的離世選擇非常有尊嚴(yán)的告別方式,家屬可以幫助親人選擇非常適合非常舒適的治療方案,醫(yī)護(hù)人員也可以選擇為病人減輕他們臨終前的痛苦。
我將畢生奉獻(xiàn)給死亡。
在過(guò)去的40年里,我在明尼蘇達(dá)州羅徹斯特的梅奧診所工作,實(shí)際照顧超過(guò)4萬(wàn)名臨終的患者,陪他們度過(guò)在地球上最后的時(shí)光。我握住他們家屬的手,和他們一同祈禱,并且傾聽(tīng)他們,回答他們的問(wèn)題。(雖然并非所有問(wèn)題都有答案,例如:我還能活多久?誰(shuí)會(huì)陪伴我?我的家人會(huì)原諒我嗎?我會(huì)很疼嗎?)
本書(shū)的主旨在于探索這些最終的日子該如何度過(guò),讓人們能夠帶著盼望、愛(ài)和憐憫與人生告別;
在于當(dāng)爸爸、媽媽或摯愛(ài)之人沒(méi)辦法做決定時(shí),能夠替他們?cè)谂R終時(shí)做決定;
在于了解臨終之人的內(nèi)心在最后一天、最后一小時(shí)、最后一分鐘乃至最后一刻會(huì)發(fā)生什么;
在于正視死亡,也許需要做一些計(jì)劃,在緊握住摯愛(ài)的臨終之人的手后,過(guò)不一樣的人生;
在于從絕望中給予希望;
在于從醫(yī)學(xué)的角度理解死亡,等等。
我受訓(xùn)成為一位腫瘤科醫(yī)生、一位癌癥專(zhuān)科醫(yī)生。我明白心臟疾病是最常見(jiàn)的死因,但癌癥是最令人害怕的疾病;颊邔幙杀桓嬷麄兊男呐K開(kāi)始漸漸衰竭,也不愿意知道自己的胰腺、肝臟、肺臟或乳腺長(zhǎng)了一個(gè)腫瘤。
許多癌癥患者能被治愈,并且能健康地存活很長(zhǎng)時(shí)間,但是其他人就沒(méi)這么幸運(yùn)了。我很遺憾地將此事告訴前副總統(tǒng)喬·拜登,他當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)推進(jìn)癌癥的治療和治愈研究。但事實(shí)上,雖然從尼克松總統(tǒng)時(shí)期就已經(jīng)開(kāi)始立法和建立研究基金,但我們和癌癥的斗爭(zhēng)至今仍需要多方配合作戰(zhàn)。是的,我們有過(guò)一些令人興奮的研究成果,但是,癌癥的范圍很廣,我們?nèi)砸獮橹畩^斗很長(zhǎng)時(shí)間。
當(dāng)我們癌癥醫(yī)生,特別是當(dāng)我在梅奧診所工作時(shí),看到那些病入膏肓的患者,我們能夠提供的治療是安慰、給予尊嚴(yán)與選擇以及希望。沒(méi)有萬(wàn)靈丹,也沒(méi)有神仙藥。
當(dāng)我們的患者面對(duì)他們的死亡時(shí),我們將我們的照護(hù)延伸為緩和醫(yī)療,這是一種管理患者的癥狀并提供治療讓患者感到舒適的醫(yī)療方式,并且為那些只有幾個(gè)月可活并決定不再為自己的晚期疾病尋求積極治療的患者提供安寧照護(hù)。當(dāng)然,我們很高興也很驚訝,一些患者會(huì)頑強(qiáng)挑戰(zhàn)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還未能攻克的領(lǐng)域,但往往我們只能到病床邊,和患者家屬一起圍繞在患者身旁,安慰他、哄哄他,然后和他說(shuō)再見(jiàn)。
我有內(nèi)科、臨床腫瘤、緩和醫(yī)療和安寧照護(hù)的執(zhí)照,我是第一個(gè)在梅奧診所獲得緩和醫(yī)療和安寧照護(hù)認(rèn)證的醫(yī)生。我感謝成千上萬(wàn)的患者以及他們的親眷,允許我參與他們?nèi)松淖詈笠怀獭,F(xiàn)在我逐漸從臨床工作中隱退,我要將我的故事留在本書(shū)里,總結(jié)我多年來(lái)和許多與你情況類(lèi)似的家庭相處的經(jīng)歷。
本書(shū)講述的是臨終的事情。美國(guó)的嬰兒潮一代現(xiàn)在正在和他們的父母告別,并且正在面對(duì)自己的死亡。在完美的世界里,我們很長(zhǎng)壽,然后死去。這叫作壓縮的死亡過(guò)程,意思是我們將生命活到極致,沒(méi)有疾病或痛苦,最后自然地在睡夢(mèng)中離世。
艾德華·科瑞根(Edward T.Creagan),美國(guó)安寧醫(yī)學(xué)和緩和醫(yī)學(xué)會(huì)研究員、腫瘤科醫(yī)生,同時(shí)擁有安寧照護(hù)和緩和醫(yī)療的專(zhuān)科醫(yī)生執(zhí)照。他在美國(guó)醫(yī)院梅奧診所工作超過(guò)40年,是梅奧診所醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)腫瘤學(xué)榮譽(yù)教授,也被梅奧診所繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育學(xué)院評(píng)為杰出教育者,并且曾獲頒梅奧診所杰出醫(yī)生獎(jiǎng),這是梅奧診所的榮譽(yù)。他也曾經(jīng)擔(dān)任過(guò)梅奧診所的院長(zhǎng)。
他有超過(guò)500篇的科學(xué)論著,并且在世界各地做過(guò)1000多次演講。身為一位成功的演講者,他的演講無(wú)論是對(duì)于專(zhuān)業(yè)人士還是普羅大眾,都是“笑”名昭彰,而且充滿了關(guān)于有用的生活方式的信息,例如寵物的臨床療效、如何避免壓力以及情緒崩潰、如何度過(guò)退休生活等。他的演講往往有引人入勝的主題和勵(lì)志的內(nèi)容,例如“科瑞根醫(yī)生關(guān)于美好生活的八個(gè)誡命”“如何活得夠久來(lái)支付你的401(K)退休福利計(jì)劃”“怎樣說(shuō)話才能讓醫(yī)生聽(tīng)進(jìn)去”等。
第一章 我們何以善終?
我在病床邊學(xué)到的
第二章 臨終時(shí)會(huì)發(fā)生什么?
第三章 死亡,究竟是什么?
維持某人的生命(但他們真的活著嗎?)
了卻過(guò)往
死亡的過(guò)程
生與死的品質(zhì)
尊重文化信仰
第四章 我們難道沒(méi)有死的權(quán)利嗎?
按照你自己的方式離世
第五章 不應(yīng)忽視臨終者的人生故事
第六章 醫(yī)生帶來(lái)壞消息時(shí)該怎么辦?
第七章 “醫(yī)生,我還能活多久?”
樂(lè)觀主義的問(wèn)題
“醫(yī)生,你會(huì)怎么做?”
第八章 分享我的緩和醫(yī)療經(jīng)歷
第九章 緩和療法如何適用?
咨詢緩和療法的方式和時(shí)間
臨終階段的緩和療法
第十章 緩和療法和安寧照護(hù)如何演變?yōu)榕R終護(hù)理的重要組成部分?
緩和療法簡(jiǎn)史
美國(guó)聯(lián)邦老年醫(yī)療保險(xiǎn)的安寧照護(hù)福利
為難題尋求答案
決策能力
第十一章 什么是安寧照護(hù)?
安寧照護(hù)的類(lèi)型
一些個(gè)人見(jiàn)解
第十二章 為什么家庭會(huì)議至關(guān)重要?
家人無(wú)法達(dá)成共識(shí)怎么辦?
當(dāng)安寧照護(hù)作為一個(gè)候選
第十三章 什么是以患者為中心的臨終照護(hù)?
賦權(quán)予患者,知會(huì)家屬
希望一直都在
……
第十四章 何時(shí)開(kāi)始和結(jié)束藥物治療?
第十五章 我們?nèi)绾尉徑馓弁矗?
第十六章 我們?nèi)绾慰刂破渌Y狀?
第十七章 醫(yī)生如何處理死亡?
第十八章 “不施行心肺復(fù)蘇”到底意味著什么?
第十九章 人之將死,其言也善
第二十章 誰(shuí)來(lái)終止這一切?
第二十一章 如何解決臨終決策上的道德困境?預(yù)立醫(yī)囑和醫(yī)療代理人的角色
第二十二章 了解預(yù)立醫(yī)囑
第二十三章 誰(shuí)會(huì)來(lái)到病床邊?
第二十四章 什么是醫(yī)生協(xié)助自殺?
第二十五章 我們?nèi)绾螢橐蛏氖湃ザ瘋褪涮峁⿴椭?
第二十六章 誰(shuí)來(lái)照顧那些照護(hù)者?
第二十七章 如果醫(yī)生要求尸檢
第二十八章 我們?nèi)绾尾邉澰岫Y?
第二十九章 有人考慮過(guò)死亡的代價(jià)嗎?
第三十章 臨終時(shí)輔助療法和替代療法扮演什么角色?
第三十一章 我們學(xué)到了哪些功課?
附錄
致謝
《臨終抉擇》:
我們需要承認(rèn),將死之人就像被“損失”所環(huán)繞:體能和意識(shí)的損失,社交和情感的損失,還有質(zhì)疑他們信仰體系的精神損失。
且讓我來(lái)帶你了解死亡的全過(guò)程,讓你對(duì)會(huì)發(fā)生什么有些了解。
雖然因人、因情況而異,但我們大部分人(大約占85%)會(huì)經(jīng)歷一個(gè)延續(xù)很久、持續(xù)發(fā)展的死亡過(guò)程。然而,在終末期會(huì)有較明確的征兆,預(yù)示死亡即將到來(lái)。這對(duì)家屬來(lái)說(shuō)可能是很大的慰藉,因?yàn)檫@可以為即將發(fā)生之事提供一個(gè)大概的時(shí)間表。
對(duì)大多數(shù)家屬而言,配偶、伴侶或某位家庭成員的死亡,如果有體貼的、悲憫的預(yù)先計(jì)劃來(lái)引導(dǎo),可以讓這段時(shí)期非常充實(shí)。
從臨床角度來(lái)說(shuō),死亡有幾個(gè)強(qiáng)烈可預(yù)測(cè)的階段。
初期特點(diǎn)是疲勞和虛弱感加速,睡眠時(shí)間增加。你的所愛(ài)之人參與對(duì)話的頻率減少,他們極易分心,更多時(shí)間處于半植物人狀態(tài),很難被喚醒。
這樣的狀況持續(xù)幾小時(shí)或幾天后,他們會(huì)變得有些迷糊。他們可能會(huì)手腳發(fā)青,無(wú)法閉眼,嘴也可能一直張著很難合上。除去這些臨床的征兆,從生到死是一段神圣的路途,若用尊嚴(yán)、恩典、憐憫和愛(ài)使它變得榮耀,可以帶來(lái)情感、心理和精神上的充實(shí)。這適用于死亡過(guò)程的所有階段,因?yàn)樯袷ネǔJ强刂埔磺械脑兀屗性趫?chǎng)的人感到神秘和謙卑,包括我們醫(yī)生。
回到我們對(duì)臨床情況的討論。一旦某人進(jìn)入死前身體機(jī)能快速下降的狀態(tài),雖然剩下的時(shí)日長(zhǎng)短迥異,但通常至多能再活一到兩周的時(shí)間。很多人變得筋疲力盡、精神渙散;很多人停止進(jìn)食進(jìn)水。到此階段,大概能再活8-10天,對(duì)于營(yíng)養(yǎng)良好、相對(duì)年輕的人來(lái)說(shuō),或許能活得再久一點(diǎn)。
通常死亡過(guò)程中會(huì)發(fā)生什么呢?
大約一半的人在死亡的過(guò)程中會(huì)發(fā)出一種刺耳的咯咯聲,這通常被稱(chēng)為死亡喉鳴(就像前面我的合著者對(duì)她姐姐的死亡過(guò)程的記述)。這可能會(huì)讓家人感到悲傷,但對(duì)快離世的個(gè)體而言通常意義不大。只要讓這個(gè)人側(cè)躺,這種聲音通常就會(huì)減小。
呼吸聲音的改變或死亡喉鳴的出現(xiàn)通常預(yù)示著死亡將在24-48小時(shí)之內(nèi)發(fā)生。有些藥物可以干化喉嚨分泌物,或許能減輕這種聲音,但大部分情況下這些藥物沒(méi)有必要使用,也沒(méi)有幫助。
我們醫(yī)生常面臨的一種窘境是如何通知即將離世之人的住得很遠(yuǎn)的家屬,這確實(shí)是種挑戰(zhàn)。一般的方法是鼓勵(lì)家屬在合理的時(shí)間內(nèi)趕到病床邊。隨著時(shí)間的推移,即將離世之人會(huì)變得更加意識(shí)不清、難以進(jìn)行交流,而修補(bǔ)和改進(jìn)關(guān)系這些重要工作只能在這個(gè)人還能對(duì)話的時(shí)候進(jìn)行。
對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō),時(shí)好時(shí)壞的意識(shí)程度、精神錯(cuò)亂以及幻覺(jué)會(huì)帶來(lái)難以想象的痛苦。因此,如果某位“正在等待臨終時(shí)刻”的人住的地方較遠(yuǎn),那么早去探望比晚去探望對(duì)所有人來(lái)說(shuō)都會(huì)更加令人寬慰。
我親眼見(jiàn)過(guò)這樣的情況:關(guān)系疏遠(yuǎn)的兒子在父親咽下最后一口氣時(shí)趕到。沒(méi)人知道死亡的過(guò)程會(huì)持續(xù)多久,但某人一旦步入這一過(guò)程,我就常常叮囑任何想來(lái)探望的人都應(yīng)盡快。在有些情況我甚至要求,作為慈悲之舉,應(yīng)提前釋放囚犯或加快保釋流程,好讓家屬可以與即將離世的人相見(jiàn)。而另一方面,我也建議過(guò)把婚禮和其他慶祝儀式提前,在死亡到來(lái)前完成。約三分之一的人會(huì)在死亡過(guò)程中出現(xiàn)小便失禁。毫無(wú)疑問(wèn),約一半的人會(huì)易怒、糊涂、躁動(dòng)。家屬常能見(jiàn)到的讓人不安的跡象是患者的手臂和腿突然開(kāi)始抽搐,有時(shí)甚至劇烈到要掀翻床鋪。這被稱(chēng)作肌陣攣,不太常見(jiàn)。這不代表癲癇發(fā)作,通?梢苑从吵錾眢w機(jī)能的變化;這在服用嗎啡之類(lèi)的鴉片類(lèi)止痛劑的人群中尤為常見(jiàn)。
……