人生中很多事情是不請(qǐng)自來的,你沒法提前想好怎么對(duì)付,只有當(dāng)它發(fā)生了,你才明白,在未來的日子里,你的人生將不再按照你的預(yù)期前行。
比如,我就完全沒想到,我聰明要強(qiáng)的老媽,居然會(huì)得認(rèn)知癥,我退休后不得不將很多時(shí)間精力放到她身上,甚至要變成她的“媽媽”。
就像老媽不愿意接受自己病了一樣,我也不愿意接受老媽患了認(rèn)知癥這個(gè)事實(shí),不愿意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔(dān)起為媽媽當(dāng)媽媽這個(gè)新的人生角色。
也許有人認(rèn)為,照顧日漸衰老的父母,是天經(jīng)地義,是做子女的本分,沒什么好說的?墒菍(duì)我來說,真的不太容易:
首先,家中有認(rèn)知癥患者的人都知道,照護(hù)這樣一個(gè)親人壓力是多么大。據(jù)說,認(rèn)知癥家屬中抑郁的比例高達(dá)60%。
其次,農(nóng)耕時(shí)代的人為父母盡孝的時(shí)間,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于現(xiàn)在。1957年,中國人的平均壽命是57歲,而現(xiàn)在北京上海等大城市早已突破80歲,這意味著照顧父母的時(shí)間會(huì)大大延長。我的同齡朋友中,退休后就在父母家上崗的不在少數(shù),死在父母之前的也不是一個(gè)兩個(gè)了。
要是六七十歲的子女本身已經(jīng)身患疾病,力有不逮;或者雖然健康,還想繼續(xù)做些自己喜歡的事兒,還想按自己喜歡的方式生活,比如“發(fā)揮余熱”,恐怕難免內(nèi)心的沖突。要知道,農(nóng)耕時(shí)代是大家庭,大家不是住在一起就是生活在同一個(gè)社區(qū),照顧父母往往并不需要放棄自己的生活方式。而現(xiàn)在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來很高的時(shí)間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時(shí)間,就要努力協(xié)調(diào)兩代人不同的生活方式。我看到過老人家在子女家中茫然無措,覺得自己就是個(gè)“累贅”;也看到過晚輩受不了長輩的“指手畫腳”而心生郁悶。贍養(yǎng)、盡孝,這些大詞一旦落到細(xì)節(jié)中,就有無數(shù)的沖突和挑戰(zhàn),但在講究孝道的中國,它們卻很少被看到、被承認(rèn)。
除了上面這幾個(gè)共同點(diǎn),對(duì)我來說,給媽媽當(dāng)媽媽還有一處特別不容易——我其實(shí)從小沒有得到多少母愛。一來因?yàn)楦改腹ぷ鞯脑,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個(gè)人在北京上幼兒園、上小學(xué),之后“文革”爆發(fā),十五歲的我就到陜北插隊(duì),等我下鄉(xiāng)歸來,父母再次出國工作。屈指算來,在父親去世、母親離休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數(shù)。另一方面,因?yàn)橥甑男睦韯?chuàng)傷,我媽媽似乎喪失了很多愛的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。
現(xiàn)在,我這樣一個(gè)沒有感受過多少母愛的人,就要給患了認(rèn)知癥的媽媽當(dāng)媽媽了。從2007年帶她去醫(yī)院檢查記憶力,到2019年11月她離開這個(gè)世界,在漫長的十多年里,聰明要強(qiáng)的媽媽慢慢地變成了一個(gè)不會(huì)走路、不會(huì)吃飯、不會(huì)說話的存在,最終身著絲絨旗袍,優(yōu)雅地告別人世;赝@段特別的生命歷程,我發(fā)現(xiàn),支撐著我的是兩個(gè)因素,一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力,二是通過寫作記錄給媽媽當(dāng)媽媽的過程。寫作,一方面將我內(nèi)心的糾結(jié)、焦慮、煩躁和委屈紓解開來,一方面幫我把對(duì)命運(yùn)的無奈轉(zhuǎn)化為對(duì)生命的觀察、覺察與省察,讓我在辛苦的陪伴中看到了意義。
我并非從一發(fā)現(xiàn)媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程,事實(shí)上那時(shí)候我還在《中國青年報(bào)》上班,工作很忙碌。2008年我退休后,和“青春熱線”的志愿者杜爽開始公益創(chuàng)業(yè),又度過了忙碌而充實(shí)的五年。2013年,在我60歲生日那天,我離開了自己創(chuàng)辦的公益機(jī)構(gòu)“歌路營”,原因之一就是我媽媽的認(rèn)知癥已經(jīng)進(jìn)入中期,我需要有更多的時(shí)間陪伴她。也就是從這個(gè)時(shí)候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。2015年1月,媽媽進(jìn)入了養(yǎng)老院。在她生命最后的幾年中,我寫得也不太多,一方面因?yàn)樗凉u漸地失去了與我們、與這個(gè)世界互動(dòng)的能力,一方面面對(duì)她,我也有太多的不忍,太多的無奈。
我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時(shí)候才寫。因此,這不是一本“認(rèn)知癥陪伴照護(hù)全記錄”,雖然我相信這些文字對(duì)認(rèn)知癥患者家屬也會(huì)有一些幫助。
媽媽去世后重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑?粗粋(gè)鮮活的生命一步步走向“百年孤獨(dú)”,讓我無比憂傷;看到陪伴她的過程中,我們居然還能苦中作樂,也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。
媽媽所在的養(yǎng)老院有一位知名的醫(yī)學(xué)專家,也是認(rèn)知癥患者。有一天我和她聊天,我說:“我知道您是某某醫(yī)院的大教授。”老人家似乎突然清醒了,一揮手道:“Gone with the wind!”
啊,Gone with the wind,隨風(fēng)而逝。多么瀟灑的老人家!
現(xiàn)在,媽媽已經(jīng)離去,她的生命真的Gone with the wind了嗎?
窗外,微風(fēng)掠過椰林,我好像聽到媽媽說“我在這里”……
2019年12月22日于海南文昌
推薦語......I
推薦序......Ш
序言......001
01.風(fēng),起于青萍之末......006
02.回程,誰來接站?......015
03.悄悄地進(jìn)村,打槍的不要!......021
04.老媽如何計(jì)量她的幸福......029
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23.小阿姨,小媽媽......150
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25.潛伏在養(yǎng)老院里......163
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31.路漫漫其修遠(yuǎn)兮......203
32.當(dāng)媽媽不再抬頭看這個(gè)世界......210
33.畢竟這太殘酷了,不是嗎?......216
34.我的媽媽,還在......222
35.今晚關(guān)機(jī)睡覺......226
后記......237