自閉癥(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD),又稱孤獨癥、孤獨癥譜系障礙 ,其主要特征為社交障礙和受限的、重復的行為。對于自閉癥的發(fā)生率,根據美國疾病控制與預防中心的統(tǒng)計數據,亞洲自閉癥的整體發(fā)生率在1%~2%。在中國,如何保障數量如此龐大的自閉癥人士的權益,成為一個日益嚴峻的問題與社會關注的熱點。《自閉癥人士法律手冊》共分為七章,第*章為“自閉癥綜述”,介紹自閉癥相關知識、中國自閉癥人士的法律需求以及殘疾人證的申領;第二章至第五章為康復、教育、勞動就業(yè)以及社會保障,是自閉癥人士所需的主要社會支持,也是殘障人士權利保障法律的重要內容;第六章與第七章為“監(jiān)護與托養(yǎng)”“婚姻與繼承”,主要介紹對自閉癥人士尤為重要的“監(jiān)護”“托養(yǎng)”“婚姻”“繼承”等重要內容。
本手冊是一本中國自閉癥家庭必備的法律手冊,既可以幫助自閉癥家庭迅速了解自閉癥相關的法律政策,同時又為自閉癥家庭提供了許多實用的法律建議。
序讓“星星的孩子”不再孤獨
《自閉癥人士法律手冊》是上海復恩社會組織法律研究與服務中心(以下簡稱復恩法律)歷時一年,在對國內自閉癥家庭(主要是華東地區(qū)的自閉癥家庭)的實證調研的基礎上,為自閉癥人士編寫的一本法律手冊。
該手冊既包括了自閉癥人士關注的“康復”“就業(yè)”“教育”“社會保障”等與殘障人權益保障相關的政策法規(guī),又包括了“監(jiān)護”“托養(yǎng)”“婚姻”“繼承”等自閉癥人士成年后尤為關注的內容。該手冊在為自閉癥人士及其家庭成員提供法律政策指導與權益維護知識的同時,兼顧了境內外相關前沿理論及實踐案例的探討。該手冊的面世,對于提升社會公眾對自閉癥群體的接納和理解,具有重要意義。
目前,根據美國疾病控制與預防中心的統(tǒng)計資料,亞洲自閉癥的整體發(fā)生率在1%~2%,照此推斷,也就意味著在中國有近2000萬自閉癥人士。與影視作品中自閉癥人士擁有的天賦光環(huán)相比,現實中多數自閉癥人士及家長要面對的往往是一種更為殘酷的困境:從提升自閉癥人士的生活基本自理能力,到接受醫(yī)療康復、接受教育、就業(yè)、參與社會生活等人生各階段都面臨著難以想象的障礙。
如何與自閉癥共存,不僅僅是自閉癥家庭需要面對的問題,更是社會公眾共同的責任。作為被國際法和國內法明確承認與保護的特殊群體,自閉癥人士有權與社會其他群體交流融合,在基本生存之上獲得平等的社會參與機會,從而探索自我價值的實現。而該種社會融合,也是該手冊在法律信息整理和實務指導之外,希望通過理論引入和域外經驗探討所帶來的某種價值期待——自閉癥人士從來都不是社會福利的負擔,其特殊性可以且應當被社會所包容與接納。
2013年7月,上海宋慶齡基金會涵公益專項基金正式成立。涵公益專項基金長期致力于婦女兒童福利事業(yè),尤其關注自閉癥群體的現實訴求。我們很榮幸與復恩法律合作,共同開展對于自閉癥人士的權益保障法律機制的研究。相信這本《自閉癥人士法律手冊》可以有效填補同類書籍的空白,也期待未來有更多專業(yè)切實的公益法律研究成果出臺,讓“星星的孩子”不再孤獨。
汪雨
上海宋慶齡基金會涵公益專項基金發(fā)起人
二〇一九年三月
陸璇,上海復恩社會組織法律研究與服務中心創(chuàng)始人、理事長。曾在知名國際律師事務所工作近十二年。2003年起參與志愿法律服務,為社區(qū)弱勢群體提供法律援助;2005年起擔任上海市靜安區(qū)熱愛家園青年社區(qū)志愿者協會的理事;2012年發(fā)起成立中國首*非營利組織法研究方向的社會智庫——上海復恩社會組織法律研究與服務中心。發(fā)表與出版了諸多社會組織法與公益法研究論文與論著,為社會組織提供法律能力建設等支持,主持完成了多項民政部、聯合國開發(fā)計劃署、上海市人大、上海市民政局研究課題。目前還擔任上海市法學會慈善法治研究會理事兼副秘書長、上海復觀律師事務所主任,兼任華東政法大學高級講師。
應南琴,上海復恩社會組織法律研究與服務中心研究部部長,具有多年的公益慈善法、非營利組織法相關的法律服務及研究工作經驗。參與編寫亞洲基金會資助的《公益慈善項目資助合規(guī)手冊》、上海新力公益基金會資助的《基金會實務一本通》等論著。
目錄
第一章自閉癥綜述
第一節(jié)自閉癥概述
第二節(jié)自閉癥人士的法律需求調研
第三節(jié)殘疾人證
第二章康復
第一節(jié)自閉癥人士的康復現狀
第二節(jié)自閉癥康復機構與康復服務
第三章教育
第一節(jié)自閉癥人士受教育情況概述
第二節(jié)我國自閉癥教育現有模式
第三節(jié)自閉癥教育問題分析及建議
第四章勞動就業(yè)
第一節(jié)自閉癥人士的就業(yè)現狀
第二節(jié)自閉癥人士的就業(yè)權益保障
第五章社會保障
第一節(jié)社會保障體系分析
第二節(jié)社會保障管理體制
第三節(jié)法律援助
第六章監(jiān)護與托養(yǎng)
第一節(jié)限制民事行為能力人與無民事行為能力人的認定
第二節(jié)自閉癥人士的監(jiān)護
第三節(jié)自閉癥人士的托養(yǎng)
第七章婚姻與繼承
第一節(jié)自閉癥人士的婚姻與家庭
第二節(jié)自閉癥人士的財產繼承
第三節(jié)自閉癥人士的監(jiān)護與繼承安排
附件
附件一:聯合國殘疾人權利公約
附件二:中華人民共和國殘疾人保障法
附件三:《自閉癥人士監(jiān)護人員的法律意識與法律需求調查》
調查問卷
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