愛,征服一切(推薦序)
文/上海心理衛(wèi)生服務(wù)行業(yè)協(xié)會副會長 林紫
接到編輯老師的邀約,為本書中文簡體版做推薦序時,我剛從泰國的卡馬拉社區(qū)歸來。泰國朋友坤博士介紹說,那里有一位馬場主人用馬術(shù)治療自己自閉癥的兒子,隨行的十幾位孩子好奇地問什么是自閉癥,于是,我在海灘上為孩子們上了一堂小小的心理課,告訴孩子們:“他們看到的世界可能跟我們不一樣,但不等于他們沒有我們好;他們表現(xiàn)的行為可能跟我們不一樣,但不等于他們故意要‘耍寶’;我們即使不懂他們也仍然可以尊重他們,為他們歌唱和舞蹈……”孩子們迎著異國的海風(fēng)一個勁地點頭,仿佛一個生命對另一個生命在說“是”,仿佛純凈心靈之間瞬間結(jié)下了山盟海誓。
接下來和讀者朋友分享幾個珍藏在我記憶深處的、與自閉癥孩子有關(guān)的故事:
1998年,我在上海市殘聯(lián)特殊兒童指導(dǎo)中心參與日本心理專家的“動作療法”研討會,會議有兩天是與十幾位三到六歲的自閉癥孩子一起度過。這些孩子個個看著都很可愛,其中有一個四歲的男孩,大大的眼睛,白白的皮膚,讓人立刻想起那個美麗而深情的稱呼——“天使的孩子”!疤焓沟暮⒆印庇兄蚤]癥兒童典型的特征表現(xiàn): 沒有目光接觸、無法與人交往。任爸媽和老師怎么引導(dǎo),他都只自顧自默默地呆坐在地板上。我靜靜地在孩子對面坐下來,試著輕輕拍手、輕輕哼唱各種隨口改編的歌,當(dāng)不經(jīng)意間唱到“對面的‘孩子’看過來、看過來”時,孩子突然開心地笑了,緊跟著竟然也拍著小手唱了起來!那一刻,我的眼睛濕潤了: 誰能百分百確定是他們有“病”,而不是我們弄丟了那把打開他們純凈世界的鑰匙呢?!
幾年后,國內(nèi)較早的自閉癥研究機構(gòu)“星星雨”在上海舉辦自閉癥兒童家長聯(lián)誼活動,我作為嘉賓應(yīng)邀出席,滿腦子是98年留下的自閉癥兒童的甜美印象,以及他們與“天使”“仙女”和“星星”之間的浪漫聯(lián)想。然而,當(dāng)我走進(jìn)聯(lián)誼教室,聽見滿屋子的尖叫聲,看見滿屋子亂跑的青春期孩子和他們身后疲憊而無助地追趕著的爸爸媽媽、爺爺奶奶時,我愧疚的心頓時碎了一地——如果說偶爾陪伴一下早期的自閉癥孩子像個童話,那么,陪伴他們到青春期乃至一輩子,則是一部需要無比堅強、無限耐力與無盡愛意才能進(jìn)行到底的歷史劇……
那一天在場的所有家長都告訴我: 聽到確診時,他們的內(nèi)心都充滿自責(zé)與歉疚,繼而家中至少會有一個人辭去工作、用全部精力帶著孩子四處求醫(yī)。盡管國際上對于自閉癥的發(fā)病原因及有效治療方案仍無定論,盡管目前沒有一例完全治愈,但,他們永遠(yuǎn)不會放棄。
永不放棄,就像本書的作者、海峽對面的這位媽媽陳淑芬博士。
一組公布的數(shù)據(jù)顯示: 目前我國自閉癥兒童至少有167萬,約三分之二的患兒成年后無法獨立生活。自閉癥家庭,一個月僅在康復(fù)訓(xùn)練上的基本花銷是3000到5000元,高昂的費用導(dǎo)致僅有三分之一的自閉癥兒童在三歲前開始及時的康復(fù)訓(xùn)練,而有近五分之一的兒童直到六歲才開始訓(xùn)練。
我曾拜訪過一所微型的華德福學(xué)校,學(xué)校一共六個孩子(其中兩個患有自閉癥)、一位年輕的女老師和一位19歲的男“助教”——一個自四歲起一直在做康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥男孩。男孩看到我們非常開心,主動迎上來打招呼,一字一句非常費力地介紹他自己,告訴我們他很喜歡唱歌和彈琴。我們盤腿而坐鼓掌請他來一曲,他自豪而又自信地打開琴蓋,行云流水地一邊演奏一邊高聲唱起他最喜歡的《你是我的眼》:“如果我能看得見/生命也許完全不同……你是我的眼/帶我穿越擁擠的人潮/讓我看見這世界就在我眼前……”
眼淚悄悄滑下大家的臉龐,為這個自閉癥男孩的樂觀、努力和純凈。他和他們,也許一直都在盡最大的努力向我們靠近,而與陳淑芬博士一樣的媽媽爸爸、奶奶爺爺以及老師們,也在盡最大的努力讓兩個世界靠得更近。
喜歡陳博士透過這本書所呈現(xiàn)的真實、勇敢和偉大的母愛,愿她以母親和特教教師的雙重身份所寫下的這些文字,能夠真實地鼓勵和支持到更多自閉癥孩子的家庭;愿更多的人能夠成為自閉癥孩子的心靈之眼,陪伴和帶領(lǐng)他們領(lǐng)略生命的五彩斑斕。
相信自己,你能做到。因為: 愛,征服一切。