序言 為疾病王國公民發(fā)聲

姚霏

我的電腦桌面有一份研究日志，記錄了我開始癌癥防治史相關研究的歷程。

我是一名歷史學博士，一直以來的研究領域是中國近現(xiàn)代史，感興趣的研究方向包括上海城市史和婦女史。在2015 年前，我從來沒有想過會轉(zhuǎn)向國內(nèi)方興未艾的醫(yī)療史研究。

2014 年8 月底，父親確診肺癌。當時的我，和身邊大多數(shù)人一樣，對癌癥的認識很片面。我經(jīng)歷了恐懼、無助、焦慮的情緒變化，更多的是不解。為何這些關于癌癥的知識，在我們的生活中很少能夠接觸到？ 2015 年4 月，在父親的所有治療告一段落后，我自己也確診了腎癌。很多人難以置信，得知自己生病后

的我，幾乎沒有太多驚恐，反而是一種釋然。當時，我非常真實的感受是，或許父親確診患病到治療的這個過程，冥冥中為我接納自己的病情做了準備。因為有了對癌癥的認知，我了解了癌癥的確診手段并不復雜；在治療方面，可以進行手術(shù)的癌癥往往尚有希望；同時，我也了解了雖然都叫癌，但生長在不同部位、不同的癌細胞種類、不同的分期對患者預后的影響差別很大。因為有了這些知識儲備，我對于自己的病情有了理性的認知。與此同時，通過與臨床醫(yī)生、科研群體的密切接觸，我也看到了人類在認知癌癥、應對癌癥、研究癌癥過程中的成就和無奈。那些成就鮮少被記錄，而那些無奈則一直深深觸痛著人類的心靈。

一

2015 年底，我第一次有了研究中國癌癥防治史的最原始的沖動。從開始搜集資料，到指導學生完成孫中山確診癌癥到去世前的歷史研究�！都膊�、政治與醫(yī)療疾病視野下的孫中山臨終研究》一文在歷史學界引發(fā)了關注。事實上，史學研究常常關注歷史人物生前的榮光，很少關注他們的疾病和死亡。這也是文明社會普遍存在的問題。其后，我還指導學生完成了子宮癌、乳腺癌的近代防治和女性的診療經(jīng)驗等文章�！夺t(yī)療內(nèi)外的性別話語近代中國子宮癌發(fā)病、治療與認識研究》一文也引發(fā)了學界的關注。同時，我自己撰寫的多篇癌癥史研究的文章，也參與了各類學術(shù)會議。2018 年，我以積累了幾年的成果，成功申報上海市哲學社會科學規(guī)劃項目上海癌癥防治史（19491999）。一個沒有醫(yī)學專業(yè)背景的學者，能夠有幸拿到醫(yī)學研究課題這從一個側(cè)面反映出全社會對癌癥防治問題的重視。同時，我也與復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院合作，專門成立了志愿者團隊，為腫瘤醫(yī)院挖掘、整理院史，在腫瘤醫(yī)院公眾號上開辟史料欄目，不定期介紹腫瘤醫(yī)院院史等相關內(nèi)容。2018年，我和我的團隊獲得了腫瘤醫(yī)院優(yōu)秀志愿者團隊稱號。

當然，這僅是我從專業(yè)出發(fā)的關注。事實上，我更關心的是現(xiàn)實中癌癥病人的生存狀態(tài)。據(jù)2018 年發(fā)布的中國最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，每年有280萬人死于癌癥，新發(fā)病例達429萬，占全球新發(fā)病例的20%。平均每天有近1.2萬人被確診患癌，7000多人因此死亡。癌癥防治已經(jīng)成為中國重要的公共衛(wèi)生問題。

2012年，上海在全市76 個點創(chuàng)辦了臨終關懷病房。這些病房的情況如何？ 2017 年，我以訪談臨終關懷病房社工、義工為切入點，申報了上海市政府發(fā)展研究會項目上海臨終關懷機構(gòu)中的社會工作現(xiàn)狀與對策。這個過程中，我先

后采訪了復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院的醫(yī)務社工朱富忠、手牽手生命關愛發(fā)展中心負責人王瑩、上海春暉社工師事務所社工趙文薔（現(xiàn)為臨汾街道社會衛(wèi)生服務中心社工）。同時，也對腫瘤醫(yī)院、華東醫(yī)院、龍華醫(yī)院的多位外科、腫瘤科專家進行口述訪談。這個過程中，我萌生了進行上海癌癥防治口述史研究的想法。

發(fā)起上海癌癥防治口述史研究，主要基于以下幾個考慮：首先，國內(nèi)尚未有綜合反映癌癥研究、診療、康復現(xiàn)狀的著作，而事實上，對新中國成立以來上海在癌癥科研診療領域獲得的成就亟須總結(jié)；其次，讓更多患者和家屬對疾病治療過程中的問題有充分認知和理解，成為溝通醫(yī)患關系的橋梁；再次，讓更多患者勇敢說出患病和治療過程中的感受，用疾痛敘事釋放疾病壓力；最后，讓社會了解癌癥患者，不再談癌色變。當然，這將是一項巨大的工程�？谑鲈L談對象需要包括衛(wèi)健委相關負責人、癌癥研究人員、醫(yī)生、護理者、癌癥患者及家屬、社工、志愿者等。從政策制定、癌癥研究、癌癥治療、癌癥患者（包括家屬）、輔助支持等五個方面，呈現(xiàn)新中國成立以來上海在癌癥科研診療領域取得的成就和當下癌癥診療康復領域的現(xiàn)狀和問題。目前，基本具備條件開展的是復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院奠基人和榮譽教授口述實錄中醫(yī)抗癌口述訪談和上海市癌癥康復俱樂部成立30 周年口述實錄等幾個子課題。

二

1989年11月7日，上海市癌癥康復俱樂部誕生。這家由癌癥患者組成的非政府自救互助組織，現(xiàn)已經(jīng)發(fā)展成為擁有18 000 多會員、20 個成員分支機構(gòu)、182 個社區(qū)塊組、300 多個活動小組、13 個病種康復指導中心的民間法人社團，連續(xù)11 屆獲得上海市文明單位稱號。1993年11月8日，俱樂部建立上海市癌癥康復學校，至今已舉辦100余期康復培訓班，8000多名患者重拾生命的希望。作為中國第一家抗癌俱樂部，其倡導的群體抗癌模式也在20世紀末一度成為世界范圍內(nèi)關注的抗癌模式。

2019年，上海市癌癥康復俱樂部走過30 年。對于這樣一個NGO，學術(shù)界更多關注其醫(yī)學和社會學的意義，對其自身發(fā)展的歷史和細節(jié)缺乏關注，更勿論以口述訪談形式，展現(xiàn)癌癥康復俱樂部會員抗癌經(jīng)歷和群體抗癌效應的研究。

2017年6月中旬，我第一次到上海市癌癥康復俱樂部洽談口述訪談項目，明確合作方式和內(nèi)容。其后，因其他瑣事，項目耽擱了近一年。2018 年3 月，我指導學生成功申報上海市大學生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)項目中國首家群體抗癌民間組織

30 年口述調(diào)研（后晉級國家級），訪談計劃重新啟動。

本項研究是將原本隸屬于歷史學的口述史研究方法，運用到社會調(diào)研中，發(fā)揮口述史重視細節(jié)、親臨現(xiàn)場的特點。以上海市癌癥康復俱樂部這樣一個NGO 為觀察對象，通過口述訪談，還原上海市癌癥康復俱樂部30 年發(fā)展歷程。具體來說，試圖通過對上海市癌癥康復俱樂部會長及工作人員的訪談，梳理出上海市癌癥康復俱樂部和癌癥康復學校建立的緣起、過程，探尋癌癥康復俱樂部和康復學校是如何幫助癌癥患者康復的，進一步剖析上海市癌癥康復俱樂部群體抗癌模式是如何建構(gòu)起來的。同時，通過對上海市癌癥康復俱樂部會員的訪談，深入了解會員患癌前后的心理、生理變化以及對癌的認知；了解癌友群體的生存現(xiàn)狀，讓社會對這個弱勢群體增強了解；揭示在會員康復過程中，癌癥康復俱樂部對會員的影響，分析上海市癌癥康復俱樂部群體抗癌模式的效應。

自2018 年6 月開始，我們陸續(xù)采訪了20 位康復俱樂部成員。他們年齡不同、職業(yè)不同、癌腫不同、患病時間長短不同，經(jīng)歷更是千差萬別。通過20位口述對象的敘述，上海市癌癥康復俱樂部30 年群體抗癌的歷程展現(xiàn)在我們面前，這何嘗不是上海癌癥防治30 年的一個縮影？

另一方面，口述是西方社會科學研究的一種經(jīng)典方法，通過受訪者、訪談者的談話來還原受訪者的經(jīng)歷。和受訪者需要事先準備一樣，訪談者更需要進行充分的準備。因此，口述過程看似帶有一種即興色彩，其實需要受訪者和訪談者密切合作。而我更傾向于把這個口述項目，變成一個超越合作的傾聽和感悟的過程。

這個口述項目的訪談者，除了我，都是高校學生。高校學生作為項目主體，參與對上海市癌癥康復俱樂部的調(diào)研，是對健康中國發(fā)展理念的實踐，能凸顯出當代中國大學生的社會擔當。通過走進上海市癌癥康復俱樂部，和一個個抗癌明星接觸，作為訪談者的學生可以更好地理解疾病、理解社會邊緣群體，有助于其弘揚正能量、倡導公益意識、認同社會主義核心價值觀，是一次難得的體驗。過程中，我們的本科生們帶著一腔熱情，自愿參與這一項目。每一個項目成員運用文獻資料法、口述史研究方法，從設計訪談提綱、與受訪者接洽、現(xiàn)場訪談到文本整理等全部環(huán)節(jié)，獨立完成至少一份口述訪談文稿。從炎炎夏日的訪談培訓到了解受訪者后確定采訪提綱，再到兩兩結(jié)伴訪談；從對受訪和癌癥都一無所知，到可以面對康復患者自信提問、微笑回應，再到后期辛苦的口述錄音聽寫、整理、成文。大家付出了巨大的努力。我要特別說明的是，這個項目在推進過程中，除

了大學生創(chuàng)業(yè)實踐項目的微薄資助，無論是上海市癌癥康復俱樂部的成員們，還是我和學生團隊，幾乎都在義務勞動。支持我們并肩前行的是一腔熱情和那顆赤子之心。

三

最后，這個項目，不僅僅是我的一次學術(shù)沖動，不僅僅是一次大學生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)實踐，我希望它會是一次有價值的生命教育。

在我看來，生命教育的第一層次是疾病知識的普及。如果大家對于疾病，特別是癌癥這類生活方式因素占據(jù)重要病因的疾病有更多的認知，做好必要的預防和篩查，對于疾病的恐懼焦慮將會大大減少。生命教育的中間層次是正確的疾病觀。美國著名作家蘇珊· 桑塔格曾在《疾病的隱喻》中寫過這么一段話：疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份。每個降臨世間的人都擁有雙重公民身份，其一屬于健康王國，另一則屬于疾病王國。盡管我們都只樂于使用健康王國的護照，但或遲或早，至少會有那么一段時間，我們每個人都被迫承認我們也是另一王國的公民。生命教育應該讓民眾意識到罹患疾病也是生命的正常狀態(tài)，對于疾病既要重視也不要恐懼。生命教育的最后一層，卻也是最重要的一層是死亡教育。當我們無可避免要走向死亡時，要以怎樣的態(tài)度面對死亡？是尊重死者的意愿，還是采取各種無謂的創(chuàng)傷性治療？是坦然面對，還是因為恐懼焦慮而錯失與家人相處的最后時光？泰戈爾的名言生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美，就是人類對于生死最好的態(tài)度。

當然，我們更應該強調(diào)對社會大眾進行生命教育的必要性。目前，我們可以看到，社會上對于癌癥患者的態(tài)度，較十多年前有了明顯改善。但對于疾病的忌諱、對于癌癥患者的另類眼光、對于臨終關懷病房的抵制，在很多地方還能看到。為此，我經(jīng)常在《新民晚報》副刊上發(fā)表自己罹患癌癥后的感悟，希望能通過自己的經(jīng)歷，引導更多人建立正確的疾病觀、生死觀。同時，我也參加了上海市歷史最悠久的臨終關懷病房臨汾街道社會衛(wèi)生服務中心的生命教育微電影的錄制。2019 年開始，我和我的學生們以上海師范大學為基地，在高校層面進行生命教育，形式包括問卷調(diào)研、講座、公眾號宣傳等。未來社會從事生命關懷教育的主體，正是三觀逐漸形成的大學生群體。

希望這本書是一個契機，讓更多人看到生命教育的意義。