序言 生死之間當(dāng)我們 與疾病和死亡狹路相逢

1985 年，著名的古生物學(xué)家、全球鼻祖級科普作家斯蒂芬杰伊古爾德（Stephen Jay Gould）發(fā)表了一篇非同凡響的文章，題目叫作《中位數(shù)并不是預(yù)言》。這一年，古爾德44 歲，三年前他剛被診斷出患有腹部皮脂瘤。

腹部皮脂瘤是一種罕見的、致命的癌癥。在得知自己的診斷結(jié)果后，古爾德去了醫(yī)學(xué)圖書館，找出了關(guān)于這種病的最新研究論文。文獻(xiàn)說得再清楚不過了：皮脂瘤無法治愈，在發(fā)現(xiàn)以后，中位數(shù)存活期僅有8 個(gè)月。他寫道。

這個(gè)消息對古爾德是毀滅性的。但是，他也注意到，在病人存活曲線圖的右側(cè)，是一根長長的、細(xì)小的、存活期超過8 個(gè)月的病人的線尾。古爾德在這里找到了安慰。他想象，自己的存活期或許也能沿著那根線尾遠(yuǎn)遠(yuǎn)向前延伸。

古爾德是幸運(yùn)的，在手術(shù)和試驗(yàn)性化療后，他又活了20 年。

在1985 年的一篇文章中，古爾德寫道，他認(rèn)可《圣經(jīng)》中說的生有時(shí)，死有時(shí)，他說：當(dāng)我活到頭的時(shí)候，我希望能平靜地面對生命的終點(diǎn)，并且是以我自己選擇的方式。然而，大多數(shù)情況下， 我更喜歡這種更富戰(zhàn)斗性的觀點(diǎn)，即死亡是最終的敵人我覺得那些對光的熄滅憤怒不已的人沒什么好責(zé)備的。

30 年后，美國醫(yī)生阿圖葛文德（Atul Gawande）在他著名的《最好的告別》一書里，也復(fù)盤了古爾德的這個(gè)故事。不過，他更多的是站在反思的視角。葛文德說，他自己每次接手絕癥病人，總會想起古爾德和他的文章。不管這種活得更久的可能性多么微弱， 患者總是希望去竭力尋找。

在葛文德看來，這對于患者個(gè)人來說并沒有什么錯(cuò)，麻煩之處在于，美國的醫(yī)療體系和文化都是圍繞著那個(gè)微弱的可能性建立的。他懷疑，社會為此投入了過多的精力，醫(yī)患應(yīng)該基于這種對于死亡的態(tài)度，反思所作所為。

必須承認(rèn)的是，如果我們僅僅關(guān)注古爾德的遭遇，顯然會陷入幸存者偏差的陷阱。幸運(yùn)的古爾德會令人們變得過度樂觀， 忽略那些未經(jīng)打量的、未能活下來的患者遭遇。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)很難撒謊，它清楚地告訴我們，那時(shí)腹部皮脂瘤患者的中位數(shù)存活期就是只有8 個(gè)月。古爾德只是例外，另外的很多人都是拼命掙扎，卻仍舊痛苦地辭世。希望和運(yùn)氣絕不是生命故事的全部，古爾德也不例外。他幾乎戰(zhàn)勝了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002 年，古爾德在年滿60 歲時(shí)， 死于與腹部皮脂瘤無關(guān)的肺癌。作為科普作家，面對有力的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和科學(xué)證據(jù)，古爾德敢于做出絕地求生的個(gè)人選擇，但他仍沒有逃過疾病和死亡的另一次凝視。

古爾德的這個(gè)故事所承載的復(fù)雜情緒，其實(shí)也是接下來讀者將在本書中看到的內(nèi)容的寫照。樂觀者在古爾德的故事里看到他多活20 年的希望；悲觀者看到疾病對于一個(gè)傳奇學(xué)者命運(yùn)的反復(fù)碾壓；像葛文德這樣態(tài)度超脫的醫(yī)生，帶入的是觀察醫(yī)療體系的中立視角。

接下來的這些故事有生有死，有理性也有沖動(dòng)，有勵(lì)志也有悲情。我們所能保證的，是在生死之間當(dāng)與疾病和死亡狹路相逢時(shí)，我們不販賣虛假的希望，全面呈現(xiàn)觀察與思考。

曾鼎