《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:男孩篇》通過10個章節(jié)給自閉癥男孩的父母提出了101條小貼士,書中涉及飲食、生物醫(yī)學、教育、經(jīng)濟、診斷與醫(yī)生、安全、青春期、日常生活等方方面面的內(nèi)容,書中特別強調(diào)了父母自我關(guān)愛,體現(xiàn)了對自閉癥兒童父母心理健康的關(guān)注。
自閉癥是一個譜系,所有自閉癥兒童都各不相同。對一個孩子有效的方法可能對另一個孩子完全無效。由此,本書中的一些建議可能會顯得自相矛盾。作為父母,你的第一要務就是觀察你的孩子,學會運用你的直覺,這樣你才能發(fā)展這種感覺,以引導你獲得有幫助的建議。此外,本書旨在提供幫助家庭掌握有關(guān)自閉癥的有用建議、一般信息和策略。
作為自閉癥兒童的照料者,請一定要記住這句話,“如果你見過一個自閉癥兒童,你就只見過一個自閉癥兒童!
養(yǎng)育自閉癥男孩的科學指南,源于實踐的智慧結(jié)晶。
自閉癥兒童父母所面臨的壓力,與戰(zhàn)斗中的戰(zhàn)士水平相當,作者是一位單親的自閉癥男孩的父親,也是自閉癥研究領(lǐng)域的專家,作者從親身經(jīng)歷出發(fā),篩選和總結(jié)出有效經(jīng)驗和建議,分享給其他處境相似的父母,旨在從多方面幫助自閉癥兒童及其父母獲得更高質(zhì)量的生活。
《寫給自閉癥兒童父母的101條小貼士:男孩篇》作者與讀者有著共同的體驗和感受,有著共同的困惑和迷茫,愿意分享自己的經(jīng)驗及辛苦收集來的相關(guān)資料。本書是真正的行動指導用書,能夠圍繞自閉癥兒童及其家長面臨的問題與抉擇展開相關(guān)問題的敘述,給讀者真真正正的指導和建議。本書意識到了自閉癥兒童發(fā)展的真正責任人,并設身處地地為這個責任人考慮,不僅告知其自閉癥男孩的問題癥結(jié)所在及解決之道,還諄諄告誡這個責任人應在著眼于自身發(fā)展的基礎(chǔ)上,推進自閉癥兒童的發(fā)展,真正使自己有能力承擔首席執(zhí)行官的重任。
本書介紹
事物本身是中性的,是我們的感知使它們顯得積極或消極。
——Epictetus(古希臘哲學家)
本書的撰寫是為了完成兩個任務: 一是教導我自己如何更好地管理作為一個自閉癥男孩唯一監(jiān)護人(父親)的富有挑戰(zhàn)性的生活;二是分享我在這個過程中所學到的東西,并能為后來者提供一條捷徑。
我將在本書中提出若干建議,并針對這些建議進行評論,這當然意味我的觀點主要來源于我的經(jīng)驗指導。為此,我將分享一些我個人的背景,以便讀者能理解這些觀點。
在過去8年的時間里,我是一個單身、有唯一監(jiān)護權(quán)的父親,是我的兒子、16歲男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈頓的一套一居室公寓里。在我獲得Alex唯一監(jiān)護權(quán)之前,我曾在華爾街工作,但當他2008年搬來和我一起居住時,我的生活發(fā)生了根本性的改變。從那時起,我開始了自己全新的事業(yè),寫書、參加會議,成為了全國自閉癥協(xié)會(National Autism Association)、紐約都會分會(New York Metro Chapter)、自閉癥阿特拉斯基金會(The Atlas Foundation for Autism)等組織的會員,最為重要的是,我在積極塑造Alex的發(fā)展。
Alex目前不會說話,主要用iPad進行交流,有自身免疫性問題(潰瘍性結(jié)腸炎),以及行為問題和感覺問題。Alex之前曾就讀于曼哈頓的一所私立自閉癥學校,但目前就讀于曼哈頓的一所公立學校。Alex在身體、情感和精神上都在進步,這都要歸功于本書中的許多建議。
在本書開始之前,我想分享我在這段經(jīng)歷中的幾點體會。首先,你一定要完全掌控孩子照料、教育、治療和組織的方方面面,并把自己視為首席執(zhí)行官(CEO)。我就是Alex團隊的首席執(zhí)行官。想要做到這一點,你需要大聲說出來,并時刻準備著為孩子的權(quán)利而戰(zhàn),就像“為吱吱作響的車輪上油”。這種說法可能并不合適,但這是你應對將要遇到的官僚機構(gòu)和傾向的唯一辦法。
其次,為了讓孩子未來充滿希望,你要承受和適應在通常情況下個人難以承受的壓力。這種壓力是局外人無法想象的。壓力有多大呢?有一項研究(實際上是好幾項)曾對自閉癥兒童的父母進行壓力測試,并將結(jié)果與各種職業(yè)進行了比較,發(fā)現(xiàn)這種壓力最接近于戰(zhàn)斗中的士兵。注意,不是士兵,而是在戰(zhàn)斗中的士兵。自閉癥兒童的父母基本上每天24小時都在承受壓力。正因為如此,我將在本書中著重談談關(guān)愛自我(selfcare),以及一些曾幫助了我和這個過程中我遇到的許多了不起的父母的最好的策略、點子和想法。
我們這個圈子的人都知道,在自閉譜系中,沒有哪兩個孩子在行為、挑戰(zhàn)或才能方面是完全相同的。為此,我從自閉癥圈子其他朋友那里也收集了一些建議,以完善或彌補我和Alex經(jīng)歷中所缺失的部分。更為重要的是,這些伙伴們提供了一些非常棒的建議,需要分享,所以我就這樣做啦。
最后,許多自閉癥父母要么正在經(jīng)歷,要么已經(jīng)經(jīng)歷了你現(xiàn)在的感受。我希望這本書能夠教導你、幫助你,最重要的是提醒你,你并不孤單,你還可以尋求幫助。讓我們開始吧!
——Ken Siri
紐約
2015年1月
王庭照,教育學博士,陜西師范大學教育學院教授,1999年于陜西師范大學任教至今。近年來,主持、參與10余項國家、省部級研究課題,發(fā)表專業(yè)期刊論文40余篇。一直致力于特殊兒童認知發(fā)展及干預的研究工作,亦不遺余力推動特殊教育及相關(guān)領(lǐng)域的實踐工作開展。
王 麗,心理學博士,陜西師范大學心理學院副教授,2003年于陜西師范大學任教至今。近年來,主持、參與6項國家、省部級研究課題,發(fā)表專業(yè)期刊論文20余篇。一直致力于兒童及青少年心理發(fā)展研究工作,亦對學校心理學及特殊兒童家庭教育與咨詢抱有熱忱。
本書介紹001
作者的話001
第1章 飲食
第2章 關(guān)愛自我(適用于家長及護理者)
第3章 生物醫(yī)學
第4章 財務
第5章 教育
第6章 診斷和醫(yī)生
第7章 安全
第8章 青春期
第9章 日常生活
第10章 最后的建議
結(jié)語
致謝
本書所有貢獻者
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