本書介紹
事物本身是中性的，是我們的感知使它們顯得積極或消極。
——Epictetus（古希臘哲學(xué)家）
本書的撰寫是為了完成兩個任務(wù)： 一是教導(dǎo)我自己如何更好地管理作為一個自閉癥男孩唯一監(jiān)護人（父親）的富有挑戰(zhàn)性的生活；二是分享我在這個過程中所學(xué)到的東西，并能為后來者提供一條捷徑。
我將在本書中提出若干建議，并針對這些建議進行評論，這當(dāng)然意味我的觀點主要來源于我的經(jīng)驗指導(dǎo)。為此，我將分享一些我個人的背景，以便讀者能理解這些觀點。
在過去8年的時間里，我是一個單身、有唯一監(jiān)護權(quán)的父親，是我的兒子、16歲男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈頓的一套一居室公寓里。在我獲得Alex唯一監(jiān)護權(quán)之前，我曾在華爾街工作，但當(dāng)他2008年搬來和我一起居住時，我的生活發(fā)生了根本性的改變。從那時起，我開始了自己全新的事業(yè)，寫書、參加會議，成為了全國自閉癥協(xié)會（National Autism Association）、紐約都會分會（New York Metro Chapter）、自閉癥阿特拉斯基金會（The Atlas Foundation for Autism）等組織的會員，最為重要的是，我在積極塑造Alex的發(fā)展。
Alex目前不會說話，主要用iPad進行交流，有自身免疫性問題（潰瘍性結(jié)腸炎），以及行為問題和感覺問題。Alex之前曾就讀于曼哈頓的一所私立自閉癥學(xué)校，但目前就讀于曼哈頓的一所公立學(xué)校。Alex在身體、情感和精神上都在進步，這都要歸功于本書中的許多建議。
在本書開始之前，我想分享我在這段經(jīng)歷中的幾點體會。首先，你一定要完全掌控孩子照料、教育、治療和組織的方方面面，并把自己視為首席執(zhí)行官（CEO）。我就是Alex團隊的首席執(zhí)行官。想要做到這一點，你需要大聲說出來，并時刻準(zhǔn)備著為孩子的權(quán)利而戰(zhàn)，就像“為吱吱作響的車輪上油”。這種說法可能并不合適，但這是你應(yīng)對將要遇到的官僚機構(gòu)和傾向的唯一辦法。
其次，為了讓孩子未來充滿希望，你要承受和適應(yīng)在通常情況下個人難以承受的壓力。這種壓力是局外人無法想象的。壓力有多大呢？有一項研究（實際上是好幾項）曾對自閉癥兒童的父母進行壓力測試，并將結(jié)果與各種職業(yè)進行了比較，發(fā)現(xiàn)這種壓力最接近于戰(zhàn)斗中的士兵。注意，不是士兵，而是在戰(zhàn)斗中的士兵。自閉癥兒童的父母基本上每天24小時都在承受壓力。正因為如此，我將在本書中著重談?wù)勱P(guān)愛自我（self�瞔are），以及一些曾幫助了我和這個過程中我遇到的許多了不起的父母的最好的策略、點子和想法。
我們這個圈子的人都知道，在自閉譜系中，沒有哪兩個孩子在行為、挑戰(zhàn)或才能方面是完全相同的。為此，我從自閉癥圈子其他朋友那里也收集了一些建議，以完善或彌補我和Alex經(jīng)歷中所缺失的部分。更為重要的是，這些伙伴們提供了一些非常棒的建議，需要分享，所以我就這樣做啦。
最后，許多自閉癥父母要么正在經(jīng)歷，要么已經(jīng)經(jīng)歷了你現(xiàn)在的感受。我希望這本書能夠教導(dǎo)你、幫助你，最重要的是提醒你，你并不孤單，你還可以尋求幫助。讓我們開始吧！
——Ken Siri
紐約
2015年1月