楔子
　　“美少女戰(zhàn)士”是林醫(yī)生給潤(rùn)潤(rùn)取的綽號(hào)，她很喜歡。五個(gè)字里包含著17年來多少人對(duì)于她清秀外表的贊美、對(duì)于她乖巧善良個(gè)性的疼惜。
　　“以后有機(jī)會(huì)成為下個(gè)林志玲、侯佩岑……你媽以后靠你了�！边@是*常聽到親朋好友的期許。當(dāng)然，五個(gè)字里也包括著殘酷疾病的侵襲、啃噬。潤(rùn)潤(rùn)不斷地告訴自己：“我不要看不見、聽不到、走不動(dòng)，不要失憶、不要忘記所有愛我的人！”更在偶爾回到17歲的智力時(shí)含著眼淚趕緊告訴我：“媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒！
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　　2012年11月14日，希望這一天永遠(yuǎn)在我的人生里抹去，徹徹底底地消失……
　　那一天上午，微風(fēng)徐徐，陽光燦爛，灑在潤(rùn)潤(rùn)巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮，仿佛再過幾天的住院檢查后就是人生新的開始，終于要出院了！感覺美好的未來正在跟我們這對(duì)相依17年的母女倆招手，我跟潤(rùn)潤(rùn)開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好，燒烤？牛排？火鍋？……管他的，吃什么都好，只要等會(huì)兒看完報(bào)告后立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場(chǎng)即將摧毀我們母女倆的風(fēng)暴，正要席卷而來，而且毫不留情。
　　善良的王醫(yī)生帶著一如往常平靜的表情進(jìn)來了，我在潤(rùn)潤(rùn)面前用著理所當(dāng)然開朗的簡(jiǎn)潔口吻：“報(bào)告如何？”其實(shí)內(nèi)心里做好所有不專業(yè)又萬全的準(zhǔn)備：*多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？腦病變？……哎！反正*嚴(yán)重不過開刀、住院、休養(yǎng)、復(fù)健，生活還是會(huì)回到原點(diǎn)，醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，沒有什么處理不了的難處，只是時(shí)間長(zhǎng)短的問題而已，潤(rùn)潤(rùn)還是會(huì)回到校園，然后讓同學(xué)看見治療過后的她，然后她的未來會(huì)變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福！……許多美好的畫面開始在我的腦海里編織著。
　　但王醫(yī)生卻沒有任何的回答，看著我的雙眼欲言又止。*后干脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報(bào)告，在一堆的腦部片子里解釋著該是黑色的地方全是白色，這是問題所在。
　　“那然后呢？”不是告訴我病名與解決方法就好了嗎？我耐不住性子忍不住脫口而出。
　　王醫(yī)生再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言：“嗯……這樣好了，我寫給你，你先上網(wǎng)了解一下，我現(xiàn)在到臺(tái)大開會(huì)，跟所有醫(yī)生討論過后，下午再回來告訴你，先不要擔(dān)心�！�
　　這是什么話，為什么先不要擔(dān)心？哪有這樣的回答？有這么難回答嗎？不是要出院了嗎？為什么還要到臺(tái)大？開會(huì)討論什么？為什么要等到下午？我開始有不祥的預(yù)感。
　　“MLD異染性腦白質(zhì)退化癥”
　　白紙、黑字。留著幾個(gè)看起來很陌生很不舒服的字跡，我已經(jīng)有呼吸困難的感覺。
　　在等著電腦里出現(xiàn)這字眼的相關(guān)資料時(shí)，那瞬間就像一個(gè)世紀(jì)那么久，周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時(shí)要爆發(fā)的火山，很疑惑、很漫長(zhǎng)、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……“算了，等下午王醫(yī)生回來告訴我好了，他的表情那么平靜溫和，沒事的�！�
　　就在我準(zhǔn)備要關(guān)機(jī)的那一瞬間，熒幕里的字，排山倒海而來！
　　“這……這……寫些什么東西��！這不是我存在的世界！怎么可能？”我內(nèi)心開始嘶喊著。
　　“21世紀(jì)了，怎么還會(huì)有‘絕癥’這樣尖酸刻薄的字眼？怎么會(huì)有‘全世界沒有藥醫(yī)’的事情？什么叫‘從發(fā)病診斷確認(rèn)起，接下來的3~5年，會(huì)面對(duì)的順序是失去運(yùn)動(dòng)功能、走不動(dòng)、失憶、失去說話的能力、看不到、無法吞咽、癱瘓、聽不到、無意識(shí)、植物人……直到死亡’”我內(nèi)心的火山持續(xù)地爆發(fā)著。
　　其他莫名其妙的專業(yè)用語、什么該死的第22對(duì)染色體，什么四萬分之一到十六萬分之一遺傳的概率……我都看不下去，我的手開始不聽使喚地發(fā)抖。
　　“拜托！只要告訴我解決辦法就好，誰可以告訴我怎么醫(yī)？誰可以告訴我接下來該怎么做？”一一跳出來的資料重復(fù)著一樣的訊息，我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉(zhuǎn)天旋，我只想砸了電腦，但我還有一份希望：王醫(yī)生還沒回來！
　　“對(duì)！回來后一定翻盤，怎么可能這么夸張，一定弄錯(cuò)了，上帝不會(huì)這么對(duì)待我，我*常說的口頭禪，就是‘老天爺對(duì)我真好’，老天一定知道這個(gè)玩笑一點(diǎn)也不好笑！潤(rùn)潤(rùn)是我的**，也是全部，不會(huì)這樣對(duì)我的。對(duì)！就是這樣，不然他不需要跟其他醫(yī)生一起做確診。對(duì)！就是因?yàn)椴豢赡�。”我下定決心等他帶回好消息。
　　等待的時(shí)間如坐針氈，面對(duì)準(zhǔn)備好離開醫(yī)院又失望地回病房等待的潤(rùn)潤(rùn)，我不知道該回答什么。從小到大，她只要看到我從廁所里紅著眼出來，就會(huì)默默地遞衛(wèi)生紙給我擦淚，只是現(xiàn)在抽衛(wèi)生紙、傳遞的動(dòng)作顯得緩慢，我突然聯(lián)想到電腦里出現(xiàn)的可惡解釋……潤(rùn)潤(rùn)一定知道有什么事是不能問的，她依然保持*近一年多來慣有的沉默，我又意識(shí)到“漸漸失去說話能力”的可恨字眼，我再度沖回廁所捂嘴狂哭，不敢讓她聽見。
　　“不會(huì)的，王醫(yī)生不是還沒回來嗎？你怎么可以對(duì)潤(rùn)潤(rùn)這么沒信心，怎么可以！”我不斷地一邊哭、一邊努力深呼吸，恨極了自己的軟弱無知。
　　在王醫(yī)生回來前，我的家人們陸陸續(xù)續(xù)地到達(dá)病房等候著。有述說著潤(rùn)潤(rùn)是孫子里**帶*乖巧的外婆；還有距離**胎21年，挺著9個(gè)月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姐姐；以及從上午知道消息后，眼淚也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了，潤(rùn)潤(rùn)只有在看見她們的那一刻，會(huì)像個(gè)孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她對(duì)我大姐的昵稱），仿佛這是她說話字?jǐn)?shù)的極限，接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽、不多話也不插嘴的她。
　　是啊！我已經(jīng)忘了有多久，那個(gè)活潑愛笑，喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩，曾幾何時(shí)變得文靜，變得默默待在一旁看著家人自得其樂，一直以為那是吾家有女初長(zhǎng)成的現(xiàn)象，如今回想起來，實(shí)在氣自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己說好了一切都會(huì)翻盤嗎？王醫(yī)生還沒回來，沒事的，沒事的。”
　　就像世界末日快來前一般地緊張，王醫(yī)生走進(jìn)病房了，我試著從他溫和的表情里找到端倪，以便自己做好**的回應(yīng)表情。是的，我也準(zhǔn)備好了，我要比他平和冷靜，等一下就可以反過來安慰他：“沒關(guān)系，總有判斷失誤的時(shí)候�！笔堑�，我預(yù)備著。
　　他看著我，我們大家看著他，沒說任何一句話。
　　“我們到外面說好了！”終于他打破寂靜，采蓉馬上跟著我追出來。
　　我堅(jiān)定的眼神繼續(xù)緊盯著他，不愿承認(rèn)心中“完了”的想法。我不問，沒錯(cuò)，我依然預(yù)備好了，事實(shí)要改變了。
　　“結(jié)果跟我上午跟你說的一樣，應(yīng)該就是這樣了�！�
　　我終于看見了他冷靜的眼神里充滿了心疼憐惜。
　　“沒有！你什么也沒說，上午，你什么都沒跟我說，沒有！”我斬釘截鐵地、堅(jiān)決地、面無表情地裝傻，我妹妹采蓉哭了。
　　地球在瞬間凝結(jié)不動(dòng)，我們?nèi)�人之間沒有任何對(duì)話，只聽見采蓉繼續(xù)哭泣的聲音。
　　“我寫在紙上的字，你有上網(wǎng)查嗎？”透過我妹的哭聲，他其實(shí)知道我查了。
　　我沒有回答，繼續(xù)看著他，默然、靜靜的，然后我妥協(xié)了，流下兩行淚。
　　王醫(yī)生松了口氣，他確認(rèn)我都明白了，可以直接跳過難以解釋的過程直接來到結(jié)果：“你別想太多，我們沒見過孩子到這么大才發(fā)病，既然可以撐過這么多年，可能只退化到這里也說不定，接下來定期回來追蹤，看她的退……”他還沒說完就被我打斷了。
　　“告訴我，你們看過幾個(gè)這樣的孩子？現(xiàn)在怎么樣了？在哪里？還有幾個(gè)活著？”我聲音顫抖著，幾乎快崩潰。
　　“……”王醫(yī)生還沒有回答，但我知道答案了。
　　“美國(guó)羅倫佐不是活到了30歲？‘羅倫佐的油’對(duì)我女兒有效嗎？骨髓移植呢？干細(xì)胞呢？我姐就要生了，有沒有機(jī)會(huì)救我女兒？先告訴我接下來該怎么做，什么能吃？什么不能吃？她還沒有嚴(yán)重癲癇，以后會(huì)痛到什么……”我還有很多問題，越問眼里的淚水越多、越哽咽，我努力冷靜、壓抑，這次換我被打斷了。
　　“讓她快樂，沒有什么不能吃，也沒有藥可開。目前沒有方法可醫(yī)，現(xiàn)在只能持續(xù)觀察，后期會(huì)開些較強(qiáng)的止痛藥，骨髓移植會(huì)有很大的風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)界反對(duì)是因?yàn)檫�沒有真正成功的案例，反而容易引起感染而并發(fā)其他病癥�！蓖踽t(yī)生越說越小聲，仿佛深怕說到哪個(gè)字眼，我就崩潰了，我卻面無表情地看著他，心里頭就像一臺(tái)故障的升降梯，飛速地往下掉，然后腦袋嗡嗡作響，木然地讓他繼續(xù)說著。
　　“‘羅倫佐的油注’是治療ALD，它只傳男不傳女，也只對(duì)有家族病史，在未發(fā)病就檢驗(yàn)出來時(shí)有點(diǎn)幫助，對(duì)于已經(jīng)發(fā)病的病人是沒有幫助的。美國(guó)羅倫佐雖然活到30歲，是*久的案例，但也是一直呈現(xiàn)臥床狀態(tài)，更何況你女兒是MLD，雖然發(fā)病過程很類似……”我聽不到了，也不想聽了，我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體，都讓我聽不見任何聲音，我的心痛到快停了、快停了……
　　但我謝謝王醫(yī)生，謝謝你那么誠(chéng)實(shí)，對(duì)于病情沒有模糊地帶過。
　　“不怕！不怕！我的寶貝女兒，謝謝你陪我走過17年的歲月，媽媽很感謝你、很愛你。別的孩子都2歲發(fā)病，4~5歲就離開，而你已經(jīng)豐富了我17年的歲月，有歡樂、有悲傷、有驕傲、有沮喪，這17年我很幸福，已經(jīng)夠了。不怕！媽媽陪你走，我不會(huì)讓你孤獨(dú)，我一定陪著你，我的漂亮寶貝、我的愛，不管天堂地獄，我們都會(huì)永遠(yuǎn)在一起。”我出乎意料的平靜，并且?guī)е�“不�?dú)自茍活”的堅(jiān)定決心走回病房，開始想著“那一天的到來，我該怎么陪她離開，安眠藥？跳樓？……”推開房門的那一刻，就像川劇變臉般，將心如死灰換成繞指柔地迎向一直等候我的潤(rùn)潤(rùn)。
　　“醫(yī)生說什么？”
　　“怎么那么久？”
　　我沒有任何回答給我的家人，我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。
　　“媽媽，我餓了！”潤(rùn)潤(rùn)的反應(yīng)很直接，但瞬間就聽到像天籟般的聲音，讓我想大哭。
　　“寶貝女兒，走！想吃什么就吃什么，現(xiàn)在就立刻走！”我溫柔地摸著她的頭，想立刻逃開這里、逃開現(xiàn)實(shí)。
　　殊不知這樣的情緒是暴風(fēng)雨前的寧靜。
　　回家后的幾天，潤(rùn)潤(rùn)看電視時(shí)距離越來越近，正當(dāng)我在心里頭害怕地想著：“不會(huì)吧……”潤(rùn)潤(rùn)馬上就脫口而出：“媽媽，我看不清楚�！�
　　不要！千萬不要！別這么快就看不見！求求你！我想沖口而出阻止，但我噙著淚水喊不出來。
　　按著醫(yī)生約定的門診時(shí)間，我們?cè)俣然氐结t(yī)院。
　　潤(rùn)潤(rùn)的視力在短短兩個(gè)月內(nèi)多了200度，現(xiàn)在已是600多度，我們得趕緊重新去配適當(dāng)度數(shù)的眼鏡。
　　我的漂亮寶貝，你知道嗎？黑暗里看著你的手隨著測(cè)試比上比下，媽媽心有多痛。從小，你*像我的地方就是擁有那對(duì)水汪汪的大眼睛，而過去無知的我，卻在得知你必須戴眼鏡時(shí)，數(shù)落著你如何不愛自己，可惜了漂亮雙眼，甚至在你無法戴上隱形眼鏡時(shí)，不斷罵你笨、怎么也教不會(huì)。殊不知是因?yàn)樯�病，你才無法控制鏡片，在碰到眼球的剎那，會(huì)不停地顫動(dòng)，我怎能那樣無情地罵你，黑暗中看著你，我好痛。
　　我的漂亮女兒，從小你的方向感就比別人強(qiáng)，不管開車還是逛街，你總會(huì)讓大家笑我竟讓孩子來帶路，總會(huì)在我找不到方向時(shí)，指引我接下來該往哪里走�，F(xiàn)在，你告訴我，我們?cè)撛趺崔k？該怎么走未來的路？看著你在黑暗中指出圖形缺口，我好痛，誰能告訴我，該怎么補(bǔ)足你人生的缺口？
　　我的寶貝，潤(rùn)潤(rùn)，看不清楚沒關(guān)系，眼鏡再配就好；休學(xué)沒關(guān)系，再找學(xué)校就好；沒有朋友沒關(guān)系，媽媽愛你就好，而且**會(huì)加倍加倍地愛你。
　　在等待她做心理衡鑒與智力測(cè)驗(yàn)的時(shí)間，我?guī)退�順道掛了身心科。醫(yī)生建議我，該讓她清楚知道關(guān)于這個(gè)病所有帶來的對(duì)過去、現(xiàn)在、未來的影響；*重要的是讓她知道發(fā)病的種種表現(xiàn)：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的錯(cuò)，別因此放棄自己，那些都不是她的錯(cuò)！
　　我再也無法偽裝了！我沖出來在人來人往的大廳里，肆意地放聲大哭：“那是我的錯(cuò)！是我的錯(cuò)！我對(duì)不起我女兒！是我疏忽了，如果早知道，我不會(huì)讓她去臺(tái)中住校，如果早知道，不會(huì)讓她獨(dú)自在國(guó)外留學(xué)，我可以加倍努力保護(hù)她、陪伴她！如果早知道，我不會(huì)老是拿潤(rùn)潤(rùn)的小時(shí)候來做比較，罵她變骯臟了、懶惰了、字難看了、膽小了，腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈、罵她總不跟我說話搞叛逆、動(dòng)作慢吞吞、走到哪都定格、罵她不斷遺失手機(jī)、弄丟錢包、搞丟手表、罵她17歲了，連衣服都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉……天哪！懲罰我吧！原來這都是在退化，都是病情，都是我的錯(cuò)！根本不關(guān)她的事，是我的錯(cuò)，都是我的錯(cuò)，求您還我一個(gè)健康的女兒！”內(nèi)心里無數(shù)的吶喊，我大聲哭泣著，大廳里看傻眼的義工，她們的關(guān)懷只會(huì)更觸動(dòng)我想對(duì)自己千刀萬剮的心，別理我，誰都別理我，我不是個(gè)好媽媽，我不值得安慰、同情，誰都別過來，讓我盡情哭泣……
　　“媽媽！你怎么了？”潤(rùn)潤(rùn)做完智測(cè)把我拉回現(xiàn)實(shí)里面。
　　親愛的潤(rùn)潤(rùn)，我的寶貝女兒，大約四年前開始，你對(duì)我的喊法從年輕人不耐煩的“媽”，到突然改成小朋友興奮的叫法“媽媽”，我怎么沒發(fā)現(xiàn)這是一種征兆？當(dāng)時(shí)覺得那是你我之間撒嬌的互動(dòng)，之后你喊“媽媽！”越喊越大聲，不管你在國(guó)內(nèi)國(guó)外，不管相隔只有數(shù)小時(shí)還是數(shù)個(gè)月，電話那頭總會(huì)先傳來銀鈴般且?guī)е�笑意的叫聲：“媽媽！我好想你！”如今，話不多沒關(guān)系，被笑幼稚惡心沒關(guān)系，只要繼續(xù)對(duì)我說：“媽媽！我好想你”、“媽媽！我愛你！”這樣就好，我又擁有了一個(gè)小女兒，一個(gè)170厘米高，亭亭玉立卻單純無比的女兒，這樣就好，我很滿足，千萬別忘記我永遠(yuǎn)是*愛你的媽媽。
　　智力測(cè)驗(yàn)結(jié)果出來了，剩下62。醫(yī)生用他的專業(yè)回推，估算出她原來智商應(yīng)該120多，剛好少了一半，語言和音樂天分退化*少，數(shù)學(xué)、邏輯、記憶退化*多。
　　沒關(guān)系！我的摯愛！以后你可以繼續(xù)學(xué)你愛的英文，說不出來沒關(guān)系，會(huì)聽就好；背不出詩詞沒關(guān)系，喜歡唱歌就好；無法加減乘除沒關(guān)系，能按計(jì)算機(jī)就好；邏輯不清沒關(guān)系，媽媽懂你的意思就好，只要你快樂就好，快樂就好。
　　“媽媽！你……嗯……我不會(huì)說……算了，沒事�！泵慨�(dāng)潤(rùn)潤(rùn)表達(dá)吃力時(shí)總會(huì)以“算了、沒事”做結(jié)尾。
　　“沒關(guān)系，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，你想說什么？”她應(yīng)該還在適應(yīng)我的溫柔轉(zhuǎn)變。
　　“我……是不是……快死了？你……為什么……每天哭？”終于來到這殘忍的一刻了。
　　我全身顫抖著，怎么辦？我還沒做好萬全的準(zhǔn)備，怎么辦？我決定遵照王醫(yī)生的做法告訴她，這一刻還是來了。
　　就像被關(guān)在密室的殘暴野獸，只要輕點(diǎn)按鈕就能猛虎出閘，放肆妄為地吞噬我們的心、喝我們的血，但我謹(jǐn)記醫(yī)生的話：“那不是她的錯(cuò)，要讓她知道！”
　　我把iPad給了潤(rùn)潤(rùn)。幾分鐘后，她手握iPad，靜靜地滿臉淚水抬頭看我，我立刻沖上前緊緊地抱住她一起傷心一起哭泣……
　　我的寶貝，我很慶幸此時(shí)的你無法表達(dá)太多言語，但媽媽懂，懂你有多害怕。不怕不怕，媽媽在這，從今以后，我不會(huì)再讓你孤單，我會(huì)一直在你身旁陪你歡笑，我們只過快樂的日子。
　　突然，她一連串地、沒有間斷地說出了一段話：“媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒�！�
　　天哪！老天爺�。�為什么這樣對(duì)待我們？我抱著她，心快被絞碎了。我做錯(cuò)了什么？潤(rùn)潤(rùn)做錯(cuò)了什么？她那么天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢(mèng)想，她想當(dāng)英文老師也想當(dāng)模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學(xué)開車當(dāng)我的司機(jī)，讓我奔波時(shí)可以在車上睡覺；將來她想生100個(gè)小孩，要有3個(gè)班級(jí)那么多，這樣才不會(huì)寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！
　　“女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會(huì)你、錯(cuò)怪你了，媽媽跟你說對(duì)不起！真的對(duì)不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟你沒見過面的親生父親，把不對(duì)的第22對(duì)染色體遺傳給你，不是你的錯(cuò)！是我們的錯(cuò)，你很棒，你一直都很棒，媽媽以你為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！你不會(huì)上天堂也不會(huì)下地獄，我們會(huì)永遠(yuǎn)在一起！”我再度把她擁在懷里，陪著一起痛哭。
　　不知道是幸還是不幸，潤(rùn)潤(rùn)大部分的時(shí)間里是回到那個(gè)天真的小孩，用著無法通暢的言語回答親友：“我得的是……異……染性……腦……白質(zhì)……退化癥�！�
　　接下來的幾天，我過著人間煉獄般的生活。
　　每天，我?guī)е鴺O紅腫的雙眼去上班，除了live節(jié)目讓我暫時(shí)忘記痛苦恐懼，其他時(shí)間我無時(shí)無刻不在哭。沒人敢問我發(fā)生了什么事，化妝師造型到一半，得停下來面對(duì)我突然淚崩，耐心等我擦干眼淚繼續(xù)重新化妝；制作人看我邊對(duì)資料邊用面紙紙尖吸干淚水，沒人敢跟我開玩笑；只要鏡頭不在我身上，每進(jìn)一次商品特寫，我就又眼眶泛紅地不斷深呼吸、擤鼻涕；沒人敢給我壓力。我以為假裝堅(jiān)強(qiáng)久了，就自然變堅(jiān)強(qiáng)了，但現(xiàn)場(chǎng)導(dǎo)演助手喊完5、4、3、2后的強(qiáng)顏歡笑，造就我更大的痛苦……
　　每天下節(jié)目后，我把自己鎖在車上、停在路邊，尖叫、狂哭、捶打自己。
　　寶貝女兒，我是多么的自責(zé)，我是多么的壞，這四年你是怎么熬過來的？你怎么可以從小到大都這么疼媽媽、保護(hù)媽媽？你不該原諒我的，我才是真的該死的人！
　　記得嗎？你2歲時(shí)，我牽著你的小手走在路上，你總跟我交換位置，用你“臭奶呆”的口音說：“媽媽走里面，外面車子多，你不要被車撞到。”如今我卻常罵你走路像老牛拖車，一點(diǎn)年輕人的活力都沒有。6歲時(shí)，每天上學(xué)前，你用注音寫字條給爬不起來的我，然后自己乖乖地到樓下等娃娃車接你。
　　每天我重復(fù)聽著樓下管理員夸你多么貼心懂事，聽早餐店老板娘說你如何節(jié)省只吃蛋餅；如今我卻常罵你那么臟，連擦桌子都不會(huì)擦，抹布都擰不干。
　　幼兒園時(shí)你總是學(xué)校里的焦點(diǎn)，無論唱歌跳舞講故事，你都是主角，老師個(gè)個(gè)愛你，連小男生都為你爭(zhēng)風(fēng)吃醋；而現(xiàn)在，我卻總罵你講話讓人聽不懂，表達(dá)能力那么差，字都粘在一起。
　　小一時(shí)，**次參加作文比賽就得獎(jiǎng)，沒教過的字你都會(huì)寫；現(xiàn)在卻常數(shù)落你的字越寫越小、像螞蟻爬的一樣。不管哪個(gè)長(zhǎng)輩帶你去便利店，你永遠(yuǎn)堅(jiān)持媽媽交代你的，一次只能買一樣；現(xiàn)在我卻為了遺失手機(jī)、手表……這些身外之物，罵你不斷浪費(fèi)我的錢。
　　我應(yīng)該早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)的！這么嚴(yán)重的病，我怎么會(huì)輕忽你的改變？都是我的錯(cuò)，我不配當(dāng)你的媽媽，但求你不要生病，讓我繼續(xù)當(dāng)不配的媽媽，可以不要原諒我，但請(qǐng)別離開我，今后的每分每秒，我會(huì)珍惜你的所有不完美，原來幸福可以這么簡(jiǎn)單，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快樂就好。
　　每每想到這里，我只能任憑自己在小小的空間里，發(fā)泄、崩潰、嘶吼、狂哭……因?yàn)殚_了車門后，我就是俞嫻，那個(gè)不擅分享心事只會(huì)工作、業(yè)績(jī)長(zhǎng)虹的俞嫻；那個(gè)單身貴族，人人羨慕，小孩出國(guó)念書、經(jīng)常自助旅游的俞嫻；那個(gè)一回到家面對(duì)女兒得裝堅(jiān)強(qiáng)、內(nèi)心淌血的俞嫻。
　　直到有一天半夜……
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　　直到有一天半夜……
　　急促的門鈴聲響了，我的同事，也是造就這本書誕生的重要貴人，倩儀跟雅惠來了，從臺(tái)北飆到楊梅，明早她們還得上班，我不得不開門。
　　“嫻姐，我們實(shí)在太擔(dān)心了，到底發(fā)生什么事，我們看不下去了，這幾天沒人敢跟你說話，你憔悴又暴瘦，哭到我們都害怕了，你向來沉穩(wěn)，什么也不說，但現(xiàn)在如果你有困難，不要躲起來自己承受，說出來也許大家可以一起想辦法啊！”倩儀跟雅惠努力表達(dá)著大家的擔(dān)憂，努力引導(dǎo)我說出心里的話。
　　我不是不說，怕是又要再次崩潰，而被熟睡的潤(rùn)潤(rùn)聽見，我沉默了許久，深深地吸了一口氣后，努力地、平靜地緩緩道出……
　　結(jié)果是我們?nèi)�人抱在一起哭�?br />　　“嫻姐，說出來吧！如果沒有藥醫(yī)，靠念力！你在FB上寫出來吧！讓所有同事、朋友一起加油打氣，集氣是很重要的，潤(rùn)潤(rùn)能堅(jiān)強(qiáng)地?fù)蔚浆F(xiàn)在，已經(jīng)是奇跡了！如果有更多人的堅(jiān)強(qiáng)意念，上天會(huì)聽見的，奇跡會(huì)繼續(xù)發(fā)生的。”她們紅著雙眼，帶著哽咽的聲音不斷地勸說著。
　　是��！我跟她們共事三年多了，每天梳妝時(shí)，是我們彼此聊著兒女成長(zhǎng)*快樂的時(shí)間，我聽著她們的小孩如何在兩代之間經(jīng)歷家庭戰(zhàn)爭(zhēng)才能順利地上幼兒園，她們又如何在小孩幼兒園畢業(yè)典禮上哭著迎接孩子進(jìn)入小學(xué)的新里程碑，我頻頻點(diǎn)頭回應(yīng)，因?yàn)樽约阂苍�走過那樣的歲月。而她們也總是陪著我邊梳妝邊緊盯著iPad里的Skype，盼望著潤(rùn)潤(rùn)隨時(shí)能從美國(guó)打來視訊，讓我一解相思之情，日子久了，她們也每天問起潤(rùn)潤(rùn)有聯(lián)絡(luò)嗎，似乎她已成為大家的家人了。
　　“我現(xiàn)在沒辦法也沒有勇氣說出來，我甚至不想讓人知道，大家都曉得潤(rùn)潤(rùn)出國(guó)念書了，說出來后，叫她怎么面對(duì)未來的日子，讓我再考慮考慮吧！但是有一點(diǎn)是肯定的，我不會(huì)倒下，我會(huì)盡一切努力救她，就算傾家蕩產(chǎn)我也愿意，因?yàn)闆]有她，我就一無所有了，相信我，我會(huì)堅(jiān)強(qiáng)。其實(shí)心里很清楚，潤(rùn)潤(rùn)只是借口，分明是自己脆弱，不知如何面對(duì)。
　　送走她們后，我思索著該如何為潤(rùn)潤(rùn)打好這場(chǎng)戰(zhàn)役，如果*后還是輸了，我該如何讓她在有記憶時(shí)，讓她知道她的一生是無憾的、快樂的、是多么充滿愛的人生。對(duì)！我要站起來，別害怕，只有我挺住，潤(rùn)潤(rùn)才能得到真正的快樂，**的*壞的狀況我都該做萬全的準(zhǔn)備。
　　從這一夜開始，我再?zèng)]有好好睡過，生怕浪費(fèi)光陰錯(cuò)失該為她所做的任何事情。
　　我永遠(yuǎn)記得，潤(rùn)潤(rùn)幼兒園中班時(shí)的某一天，她告訴我周日中午跟同學(xué)們約好一起到公園玩，而且由她來準(zhǔn)備點(diǎn)心請(qǐng)客。當(dāng)時(shí)覺得無稽又好笑，一個(gè)5歲的孩子懂什么聚餐約定請(qǐng)客，我要她跟同學(xué)做確認(rèn)再說。
　　沒想到隔天她義正辭嚴(yán)地拜托我，一定要用她的零用錢買吃的跟糖果，認(rèn)真地喊著：“真的真的約好了，他們一定會(huì)來。看著她懇摯的雙眼，我選擇相信她，車車（當(dāng)時(shí)是采蓉的男友，現(xiàn)在已是我的妹夫）幫她準(zhǔn)備了很多孩子郊游必備的蛋糕、點(diǎn)心、飲料。
　　約定的前一晚，她開心到睡不著。誰知當(dāng)天中午卻沒有一個(gè)孩子來，我看著她東張西望，*后帶著淚水難過地問我：“為什么大家都不守約定？”我很驕傲地告訴她，因?yàn)槟切┖⒆拥膵寢尪疾幌嘈藕⒆拥脑�，都覺得你們的年紀(jì)太小，一定只是隨便說說。但媽媽相信你，因?yàn)槟闶悄敲瓷屏即蠓�，那么重視朋友，你做得很好，明天再把蛋糕送給同學(xué)就是了�！�
　　她終于破涕為笑，伸出小小的手拉著我回家了。
　　幼兒園畢業(yè)典禮的那天，我的家人、媽媽、妹妹們、車車，帶著鮮花、相機(jī)，全部出席了，就是要讓潤(rùn)潤(rùn)知道：雖然沒有爸爸，但是我們都愛你，因?yàn)槟愦驈某錾�就那么地乖巧聽話、貼心懂事，我們真的好愛好愛你。我紅著雙眼，看著舞臺(tái)上所有穿畢業(yè)服的小朋友里，站在*中間穿著**跟別人不一樣的白色小禮服的潤(rùn)潤(rùn)，像個(gè)小天使般地帶領(lǐng)大家唱歌、跳舞，*后在眾多小朋友圍繞下做節(jié)目的結(jié)束。我才知道原來我的女兒是那么出眾，那么與眾不同！
　　但是怎么會(huì)？怎么會(huì)老天現(xiàn)在要用如此殘酷的方式與別人做區(qū)別？
　　那時(shí)的她特別愛聽我唱民歌，只要我唱一遍她就學(xué)會(huì)了。每次我驕傲地要她唱歌給大家聽，她可以從《蘭花草》、《捉泥鰍》、《外婆的澎湖灣》一路唱到《恰似你的溫柔》、《龍的傳人》。記性之好總讓大家嘖嘖稱奇，我也總讓朋友笑說：“幫幫忙好不好！你竟然教80年代的孩子唱50年代的歌。”
　　親愛的潤(rùn)潤(rùn)，你還記得嗎？你*愛找媽媽一起唱《娃娃的故事》，你每次唱每次哭，你總說長(zhǎng)大后絕不要學(xué)那個(gè)娃娃離開媽媽。
　　“有一個(gè)娃娃咿呀咿咿呀，學(xué)媽媽說話呀
　　鳥兒它要飛唧喳唧唧喳，喊著離開家呀
　　門前的老樹舍不得呀，窗前的小花舍不得呀
　　親愛的媽媽舍不得呀，淚珠兒已經(jīng)流下
　　門前的老樹我想它呀，窗前的小花我想它呀
　　親愛的媽媽我想她呀，把笑容獻(xiàn)給媽媽”
　　我的寶貝女兒，答應(yīng)我，說話要算話呀！
　　我下定決心：不準(zhǔn)，就是不準(zhǔn)！人定勝天，我要搶回我的孩子，如果這是我的功課，我愿意乖乖就范，但天父您應(yīng)該指引我一個(gè)方向。
　　兩天后，在遍尋不到任何信息下，我妥協(xié)了，也許上帝要我知道，雅惠、倩儀的建議是對(duì)的，我不是**的，我需要鼓起勇氣發(fā)出求救信號(hào)，我要在網(wǎng)上寫出來。
　　可是，當(dāng)初要不是公司要求，其實(shí)我有千百個(gè)不愿意申請(qǐng)網(wǎng)上賬號(hào)，我根本不知道該如何分享我的喜怒哀樂。從小我就被迫獨(dú)立慣了，日子再困頓都一路撐過來了，現(xiàn)在看著家人各有所依，而我也成為大家眼中那個(gè)衣食無缺、除了工作就是旅游、購物的俞嫻。我的網(wǎng)上一直以來都盡是些為了給長(zhǎng)官交代、花開花謝咖啡香的無聊圖片，我實(shí)在不明白為什么我到哪里都要打卡，我傷心開心為什么要讓人知道？每天電視轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去看著自己口沫橫飛的努力推薦，工作壓力都已經(jīng)夠大了，我需要隱私！為什么還要讓大家了解我的心情？分享我的生活？
　　但現(xiàn)在我明白了，人是不能離群獨(dú)居的，想做到獨(dú)善其身是那么地難。
　　朋友，在人生的課業(yè)里占著舉足輕重的地位。
　　我終于寫出來了，也把病名寫出來了。我拜托大家不要把祝福給我，只要給我女兒就好，因?yàn)橛X得自己甚少出現(xiàn)在“按贊”的行列里，現(xiàn)在才有求于人，未免過于現(xiàn)實(shí)，但為了讓上帝聽見，為了奇跡出現(xiàn)，所有懇求的字眼我都愿意寫。
　　想不到從那天起，大家的集氣與幫助，讓網(wǎng)絡(luò)成為我**的精神寄托。
　　排山倒海的加油、祝福送來了，有朋友、有同事、有廠商、更有許多我不認(rèn)識(shí)的忠實(shí)消費(fèi)者，“謝謝”是我**能回應(yīng)的字。這一行沒有秘密，很快地全公司上下都知道了，那幾日很多同事廠商看見我，話沒說出口，就陪著我一起哭。包括大家熟悉的購物專家，家軒的傷心、東琳媽的擁抱、禹安逼著我進(jìn)食、玉菲與姿誼話沒說出口，就一股腦兒地哭……太多太多的人需要感謝，小馬曾幫我寫過請(qǐng)求美國(guó)師生照顧的英文書信，但沒想到從ADHD（Attention deficit hyperactivity disorder注意力不足過動(dòng)癥）變成大家前所未知的MLD（異染性腦白質(zhì)退化癥），她*難過。
　　我哭著拜托我的直屬領(lǐng)導(dǎo)減少我的節(jié)目，我想在潤(rùn)潤(rùn)還記得我、聽得見、看得到、走得動(dòng)、吃得下的時(shí)間里多陪陪她，用滿滿的愛補(bǔ)償她，補(bǔ)償過去只想到拼命賺錢栽培她、卻忽略更需要陪伴她成長(zhǎng)的過錯(cuò)。當(dāng)然，我也從班表上感受到公司全力配合的情義，誰說購物臺(tái)市儈、現(xiàn)實(shí)、勾心斗角？我感受到的溫暖無以為報(bào)。我把所有的集氣透過大家制作的海報(bào)送給潤(rùn)潤(rùn)，這是能為她做的**件事。
　　就跟我的心情轉(zhuǎn)變一樣，從加油打氣到大家開始收集信息，有很多中西醫(yī)權(quán)威的醫(yī)生、有國(guó)外的干細(xì)胞基因研究中心、有鼓勵(lì)教會(huì)集會(huì)的建議、當(dāng)然也有祭祀問事的方法。還有些實(shí)質(zhì)的行動(dòng)讓我感動(dòng)涕零，化妝師芮真為潤(rùn)潤(rùn)吃素、模特兒昆棣帶著全家人來探望、有人為我們禱告、也有人為潤(rùn)潤(rùn)誦經(jīng)、更有觀眾為她跪拜求平安符。這些我都一一銘記于心。
　　同時(shí)間，我也會(huì)透過FB告訴大家潤(rùn)潤(rùn)的近況，走路雖然很慢但她每天努力散步，寫字雖然粘在一起但她依然努力練習(xí)，因?yàn)槟銈兯�有的愛，她有�?jiān)強(qiáng)的意志。
　　接下來的日子，我?guī)缀鯖]有真正睡著過，進(jìn)入瘋狂忙碌的狀態(tài)。每天除了開會(huì)、上節(jié)目、照顧潤(rùn)潤(rùn)，還要整合所有資源找尋治療的方法，我先整理好所有潤(rùn)潤(rùn)的檢驗(yàn)報(bào)告、核磁共振的片子，并且復(fù)制了好幾份，然后一一寄給大家介紹的權(quán)威醫(yī)生。我開始回憶這四年來的病程，詳細(xì)地寫下來以備任何醫(yī)生的需要，同時(shí)也接觸了解所謂的能量療法、自然療法、食物療法、民俗療法，只要有任何信息我都不敢錯(cuò)過，任何方法我都愿意嘗試，心想也許奇跡就出現(xiàn)了。潤(rùn)潤(rùn)的體力有限，我盡量自己去跟這些所謂的大師、專家請(qǐng)教，當(dāng)然有時(shí)還是得帶著她東奔西跑，每每重新敘述病情總不免在我們母女倆心口上再劃上一刀。
　　答案慢慢出現(xiàn)了，西醫(yī)大多回復(fù)沒有辦法；中醫(yī)大多想自我挑戰(zhàn)看看，因?yàn)閷?shí)在沒見過這種疾病。但我們沒辦法讓他們挑戰(zhàn)，沒辦法慢慢等待效果，我得爭(zhēng)取時(shí)間在所有MLD孩童大都半年內(nèi)癱瘓失去意識(shí)的案例之前找到方法。
　　心，隨著未來找不到方向降到了谷底。但我依然帶著僵尸般憔悴的面容努力堅(jiān)強(qiáng)奮斗著。
　　這一天來到公司，每個(gè)部門同仁看見我，無不以關(guān)心的眼神跟我打招呼，稍微熟悉一點(diǎn)的會(huì)輕輕喊聲“加油”，常密切合作的同事會(huì)給個(gè)緊緊的擁抱，跟我麻吉的東琳媽迎面走來就張開溫暖的臂膀，用她一貫拉長(zhǎng)尾音的說話方式抱住我：“俞嫻，你為公司付出這么多是值得的，別在自責(zé)中過日子，上帝愛你，我們都愛你，你看！”隨即打開電腦，一封來自王令麟總裁致全體同仁的信，內(nèi)容大致上是這樣子的：
　　“親愛的全體同仁，寫這封信是因?yàn)槲覀兊募胰恕�—俞嫻的女兒生病了……盡管目前醫(yī)界束手無策，但我們同心合意一起禱告上帝，相信有恩典、有慈愛的神，必定親自眷顧俞嫻和潤(rùn)潤(rùn)。現(xiàn)在就讓我們一起用禱告、關(guān)心來支持我們的家人：
　　親愛的天父，
　　我們將我們的家人俞嫻和女兒潤(rùn)潤(rùn)，帶到你面前，求主賜下信心和恩典在俞嫻生命中，賜下平安和超自然的醫(yī)治在潤(rùn)潤(rùn)的身上。
　　奉耶穌基督的名我們宣告：耶穌是俞嫻和潤(rùn)潤(rùn)的救主，主的恩典夠用，斷沒有任何疾病、患難，可以叫神的愛與俞嫻母女隔絕。
　　求主用它的寶血潔凈遮蓋這個(gè)家，設(shè)立十字架站在她們和疾病中間。求主圣靈澆灌天父的愛，保護(hù)俞嫻母女，用恩典成為盾牌在四圍護(hù)衛(wèi)她們，醫(yī)治她們的身體和靈魂，將永恒放在她們心里，祝福俞嫻在患難中仍有喜樂，因著永生的盼望，心里的力量剛強(qiáng)起來。祝福俞嫻每天心里有平安、工作有力量；日子如何，力量如何，得勝有余。
　　奉耶穌基督的名禱告 阿門！”
　　終于，這些日子來以忙碌代替無助的情緒立刻瓦解，再也無法強(qiáng)忍淚水奔進(jìn)廁所里痛哭……我，何德何能，怎能如此讓所有人為我們母女祈求，讓眾人為我們擔(dān)憂。
　　王總裁一直是我的偶像，盡管外界對(duì)他評(píng)價(jià)不一，但他是位極重情重義的鐵漢，雖然公司曾遭受過困境，但憑他堅(jiān)強(qiáng)的決心與毅力，他依然收復(fù)江山，再造購物臺(tái)風(fēng)云，就像一時(shí)無以為繼的父親將兒女寄托在外，他終究實(shí)踐承諾讓家人團(tuán)聚。
　　我收拾起淚水，重新整理好自己，回復(fù)總裁我至深的感謝，并且承諾從今天開始，我會(huì)好好吃、好好睡、努力照顧好自己、陪我女兒奮戰(zhàn)到底。唯獨(dú)對(duì)上帝，我無法感謝并且埋怨，圣經(jīng)上說，每一次經(jīng)歷困難就是經(jīng)歷上帝的機(jī)會(huì)，但我為什么要這個(gè)機(jī)會(huì)？我根本不要！針對(duì)這個(gè)問題，總裁并沒有正面回復(fù)我，但我卻接收到答案。
　　兩天后，網(wǎng)上經(jīng)常傳來共同的訊息——馬偕醫(yī)院林達(dá)雄醫(yī)生。
　　在網(wǎng)絡(luò)上可以找到一篇2011年8月12日刊登的新聞：“神經(jīng)退化性疾病的基因治療有了新突破！”這篇新聞中可以看到，馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任林達(dá)雄醫(yī)生發(fā)表了基因治療腦白質(zhì)退化癥的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果。這個(gè)結(jié)果可以解決全世界醫(yī)界無藥可醫(yī)MLD的困境，也刊登于國(guó)際著名期刊《分子遺傳與代謝》（Molecular Genetics and Metabolism）， 并且獲選為八月的封面故事。
　　林達(dá)雄醫(yī)生表示，基因治療神經(jīng)退化性疾病的**障礙，就是很難在神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)達(dá)到全面性的治療效果，但在這次的研究當(dāng)中，林達(dá)雄領(lǐng)導(dǎo)的研究團(tuán)隊(duì)突破了這個(gè)障礙，成功地將治療基因送達(dá)神經(jīng)系統(tǒng)的各個(gè)部位，從前腦到脊髓末梢都表現(xiàn)出植入的正�；�因及蛋白。運(yùn)用“腺病毒相關(guān)病毒”，如貨車般將正常基因送達(dá)中樞神經(jīng)細(xì)胞，細(xì)胞就會(huì)自行運(yùn)作，以正常基因取代“腦白質(zhì)退化癥”異�；�因，防止發(fā)病。
　　醫(yī)生解釋，過去研究，正�；�因都只能被帶到鄰近位置。舉例來說，若從臺(tái)北出發(fā)，正�；�因可能只從臺(tái)北被分送到新竹等地，而新方法讓正�；�因可以被運(yùn)送到更遠(yuǎn)地方，如高雄、屏東等，將會(huì)是未來治療的新契機(jī)。
　　所有冗長(zhǎng)的、專業(yè)的術(shù)語我都看不懂，我只看懂*后一句話：“將會(huì)是未來治療的新契機(jī)。”當(dāng)下我毫不考慮，立刻搜尋掛號(hào)，希望門診日期立刻來到。
　　我又再度燃起希望，雖然這陣子總是不斷從希望到失望，心情總是不斷從沸點(diǎn)到冰點(diǎn)，但我并沒有絕望，不到*后一刻，我決不放棄。
　　**次搜尋到這么明確的字眼，我像是回到17年前生下潤(rùn)潤(rùn)那一刻起一樣充滿期待，期待新的人生就要展開。我終于有了生活的目標(biāo)，我即將為她也為自己而活，我不再埋怨我只是賺錢養(yǎng)家的機(jī)器，我要建造一個(gè)只有兩個(gè)成員卻溫暖無比的家�？粗鴳牙锏男�寶寶，唱歌哄她睡、扶她學(xué)走路、教她說“媽媽”……隨時(shí)隨地會(huì)有太多太多的期待，期待她快快平安長(zhǎng)大、有份快樂穩(wěn)定的工作、有個(gè)呵護(hù)她的男人、然后看著我的寶貝女兒穿著美麗婚紗，一生幸福相伴。
　　護(hù)士的叫喚聲讓我回到了林醫(yī)生的診所門口，我牽著潤(rùn)潤(rùn)的手并催促著走路已經(jīng)很慢的她再走快一點(diǎn)，仿佛進(jìn)入林醫(yī)生門診后就會(huì)痊愈地走出來似的。
　　林醫(yī)生，潤(rùn)潤(rùn)生命中的重要貴人，也是我見過*溫暖的醫(yī)生。他仔仔細(xì)細(xì)把潤(rùn)潤(rùn)的所有檢驗(yàn)報(bào)告看了一遍，并且輸入電腦中。*讓我感動(dòng)的是，我辛苦回憶并寫下病程的筆記終于派上用場(chǎng)，他耐著性子聽我述說完這四年來潤(rùn)潤(rùn)的轉(zhuǎn)變，課業(yè)如何從名列前茅到一落千丈，從干凈優(yōu)雅到臟亂不堪，從貼心懂事到毫無感動(dòng)……
　　“從轉(zhuǎn)變的過程中，的確很容易誤判為ADHD。從報(bào)告上看，也極為像是MLD。為了慎重起見，我必須再做一次檢驗(yàn)來確診，我們先做抽血及切片，報(bào)告約一周出來……”林醫(yī)生不疾不徐地說著，我卻無法等待。
　　“如果確診呢？真的沒有醫(yī)療方式嗎？我看到你在老鼠身上實(shí)驗(yàn)成功的新聞，不是嗎？”我繼續(xù)追問著。
　　他也耐心回答著：“全世界目前有法國(guó)、意大利、美國(guó)進(jìn)入MLD基因治療的人體實(shí)驗(yàn)階段。雖然還未正式公布成果，但已有基因治療實(shí)驗(yàn)后，追蹤一年及兩年的報(bào)告，的確也見到效果，你在國(guó)外網(wǎng)站上也可以看到。但這3個(gè)國(guó)家現(xiàn)在都沒有再接收MLD人體實(shí)驗(yàn)的病患，就算要收，也有條件限制，而臺(tái)灣不是不能做基因治療，而是人力、時(shí)間、經(jīng)費(fèi)都是問題。小老鼠的腦袋就一個(gè)指節(jié)這么大，但你的女兒已經(jīng)170厘米高，要注射到腦部及全身的用量相當(dāng)多，這需要一段很長(zhǎng)的時(shí)間�！�
　　“那骨髓移植呢？干細(xì)胞治療呢？為什么我們不能喝‘羅倫佐的油’？”同樣的問題換個(gè)醫(yī)生，我又再問一次，多么期待聽到不一樣的答案。
　　多么諷刺！在潤(rùn)潤(rùn)面臨生死之際，我的姐姐跟小學(xué)姐妹淘嘉玲都即將臨盆，她們都四十幾歲，也都熱心地想提供臍帶血配對(duì)救命，而無知的我卻還埋怨自己連個(gè)對(duì)象也沒有，就算想生個(gè)孩子救孩子也沒辦法。
　　后來隨著時(shí)間的拉長(zhǎng)與醫(yī)生的互動(dòng)，慢慢我也有點(diǎn)專業(yè)了。即使林醫(yī)生已跟我講過一百遍了，我還是會(huì)像**次門診時(shí)一樣地追問他，仿佛每天都期待聽到新藥的產(chǎn)生或醫(yī)療新技術(shù)的發(fā)明。
　　原來干細(xì)胞治療與骨髓移植大部分是針對(duì)血液性的問題或是局部器官所產(chǎn)生的疾病，例如血癌。骨髓移植不只要配對(duì)，還得先破壞殆盡自體免疫能力，破壞完了再重建。生命存活的風(fēng)險(xiǎn)實(shí)在太高，用在腦白質(zhì)退化癥的孩子身上，國(guó)際上已證實(shí)效果不大；自體干細(xì)胞治療是將病人自己的體細(xì)胞拿到體外培養(yǎng)干細(xì)胞再送回去，對(duì)于MLD患者，由于自己已經(jīng)沒有健康的基因了，即使培養(yǎng)自體干細(xì)胞，也無法在體內(nèi)制造酵素，**的方式是先進(jìn)行中樞神經(jīng)基因治療，后期再搭配干細(xì)胞體外基因治療。
　　不管ALD、MLD，都是在出生后，腦部就缺少了某種酵素酶，無法制造出神經(jīng)髓鞘。這時(shí)的神經(jīng)系統(tǒng)就像電線沒有包裹，會(huì)亂放電，無法傳遞神經(jīng)訊息，導(dǎo)致癲癇、運(yùn)動(dòng)及認(rèn)知退化。只是這2個(gè)疾病的基因不同，缺少的酵素跟無法代謝的元素都不同，治療ALD的“羅倫佐的油”當(dāng)然無法用在MLD的潤(rùn)潤(rùn)身上。
　　“遺傳？為什么？我們家族沒有病史，就算隔代遺傳、近親結(jié)婚都沒有，怎么會(huì)有什么隱性遺傳基因？如果我遺傳給她，我怎么不會(huì)發(fā)病？既然別的孩子幾乎兩歲左右發(fā)病，為什么獨(dú)獨(dú)只有她到十二歲左右才發(fā)病？而且，她的征象都明顯被指出是注意力不足，會(huì)不會(huì)這次又是誤診？會(huì)不會(huì)基因治療在潤(rùn)潤(rùn)身上可以看到更快速的成果？”我完全沒法接受遺傳這個(gè)論點(diǎn)。
　　如果中樂透也像得到MLD的概率那么低，然后我們也中了樂透的話，我想我們應(yīng)該已經(jīng)是世界上排名前面的首富之一吧。有多低？四萬分之一到十六萬分之一！臺(tái)灣有二三百名小腦萎縮癥、黏多醣癥的罕病需要關(guān)懷，有二十多個(gè)更罕見的AADC（腦部神經(jīng)傳道物質(zhì)失調(diào)）孩子要救治，有十幾位像過去新聞中張家三兄弟的ALD（腎上腺腦白質(zhì)失養(yǎng)癥）孩子家屬互助關(guān)懷，而我們只有三位。也許還有很多位未通報(bào)、未確診、未醫(yī)治就等不及先走的孩子，但目前我們所知道的，包含潤(rùn)潤(rùn)只有三位。
　　世界上幾億的人口，茫茫人海中，也許有很多人基因都有一點(diǎn)變異點(diǎn)。要遇到跟自己一樣，在第22對(duì)染色體上的其中一條有變異的已經(jīng)夠難了，而這對(duì)男女偏偏還要湊在一起送給下一代，還有75%的概率不會(huì)給到有問題的那一條，但偏偏潤(rùn)潤(rùn)就是那25%概率的人。我跟他，都把有問題的那一條染色體送給潤(rùn)潤(rùn)了。
　　MLD發(fā)病又分幼年期、青年期、成年期，國(guó)內(nèi)外能搜尋到的都是幼年期。我該慶幸還是該哭泣？如果幼年的潤(rùn)潤(rùn)發(fā)病，當(dāng)時(shí)還沒有基因治療，現(xiàn)在她早就不在我身邊了，就不會(huì)跟我擁有那么多美好歲月與記憶。但青年期的潤(rùn)潤(rùn)發(fā)病，一路走過那么多的美好與坎坷，現(xiàn)在醫(yī)療已經(jīng)進(jìn)入到基因治療，即使是實(shí)驗(yàn)階段，總還有機(jī)會(huì)健康地活下去。但未來人生的道路，究竟還要接受怎樣的試驗(yàn)，上帝究竟還要給我們倆多少功課，我完全不得而知。
　　我還能說什么？后來家人從我的母親到孫子輩三代全切片檢查了，在第22對(duì)上，也帶有一條問題染色體的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用擔(dān)心，生一打孩子也不怕。但他們的兒子，我的外甥小黑皮，也帶有其中一條，將來另一半在懷孕前就得先驗(yàn)第22對(duì)染色體。如果這么湊巧有問題，就別賭那25%會(huì)“中獎(jiǎng)”的概率，別生就對(duì)了。
　　“那究竟人體實(shí)驗(yàn)的基因治療要等到什么時(shí)候？”我依然鍥而不舍地要答案。
　　我想，要當(dāng)林醫(yī)生這樣的醫(yī)生，別說這輩子了，按照佛教的說法，恐怕我修煉十輩子也做不到。換成是我，我應(yīng)該會(huì)罵出來“耳聾了嗎？要說幾百次，你女兒這么大了，需要人力、物力、經(jīng)費(fèi)、時(shí)間，我怎么會(huì)知道要多久？搞清楚，這是罕�。『辈�，就是沒人要研究要治療的病，更何況前面還有幾位孩子在等待，別再問了……”這樣類似的話吧。
　　雖然聽不到我要的“可以痊愈”的答案，但他說出了快讓我哭出來的*重要一段話：“目前還有一種治療方式可以控制退化，但不見得可以用在你女兒身上。這種方法只有三分之一的基因形態(tài)可以治療，要等切片結(jié)果出來才知道。如果符合了可治療的基因，那么每個(gè)月都需要回來住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺點(diǎn)是長(zhǎng)久下來可能會(huì)傷及腎臟與聽力，所以只能治療一周到十天。當(dāng)然，我們會(huì)隨時(shí)抽血檢查，一切以不傷害腎臟、聽力為主。不過還是要強(qiáng)調(diào)，這都是緩兵之計(jì)，一旦出院后，還是會(huì)慢慢退回去。但醫(yī)療在進(jìn)步，只要能控制，就有機(jī)會(huì)等到基因治療。”我?guī)缀跸雽?duì)他說出100個(gè)、1000個(gè)拜托。還有什么好求的？這是目前為止**找到方法的方法，只要不退化就有希望，這不是我們*迫切需要的嗎？
　　林醫(yī)生完全站在父母的角度為孩子著想，他的愛心讓我已經(jīng)確定不必再千尋百轉(zhuǎn)地四處求醫(yī)。我，可以放心把潤(rùn)潤(rùn)交給他。只是還有一個(gè)關(guān)卡：林醫(yī)生提到了“三分之一的可控制基因形態(tài)”，也就是還有三分之二的孩子無法接受控制治療。
　　“培養(yǎng)自體細(xì)胞與載體制造需要時(shí)間，你先放寬心，等一周后切片結(jié)果出來，我們?cè)傺芯空页鱿乱徊结t(yī)療方案�！绷轴t(yī)生的溫和，總會(huì)穩(wěn)定我們不安的情緒。
　　那天我們占用了他近一小時(shí)的門診時(shí)間。他用盡所有詳細(xì)專業(yè)的解說，努力地讓我們對(duì)未來充滿希望，不要放棄。
　　出了門診，看到了等候的病患個(gè)個(gè)面有難色，口中念念有詞。
　　是啊！如果只是看感冒，這一個(gè)鐘頭不知可以看過多少的病人。哪個(gè)醫(yī)院能容忍這樣不會(huì)賺錢的醫(yī)生？哪個(gè)醫(yī)生愿意投入這吃力不討好的研究？雖然醫(yī)者父母心，但他們也得顧到自己與家人的溫飽才行。如今臺(tái)灣還有幾位致力于罕病研究的醫(yī)生與團(tuán)隊(duì)，默默地為這些遺落的天使奮斗著，但每個(gè)醫(yī)生致力研究的罕病不同，我應(yīng)該感謝我能處在人脈資源豐富的企業(yè)，讓我能迅速地的找到醫(yī)療方向。
　　一周后，切片結(jié)果依然沒有改變這如野獸般惡毒的事實(shí)，但我終于難得聽到壞消息里的好消息：“潤(rùn)潤(rùn)的基因形態(tài)可以接受控制治療”。我毫不猶豫簽下所有其他檢驗(yàn)與治療的同意書，跟林醫(yī)生的對(duì)話馬上進(jìn)入下一個(gè)關(guān)鍵主題。
　　“費(fèi)用呢？需要龐大的醫(yī)療費(fèi)用吧？你預(yù)計(jì)什么時(shí)候到達(dá)人體實(shí)驗(yàn)？我可以先準(zhǔn)備。”我預(yù)備好賣房、賣車、賣珠寶的打算。
　　“臨床實(shí)驗(yàn)要向政府申請(qǐng)，現(xiàn)在還在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段，我們不可以跟家屬收取任何費(fèi)用，我們一邊研究也一邊申請(qǐng)撥款，都同時(shí)在進(jìn)行。目前的治療，家屬要負(fù)擔(dān)就是住院及健保部分給付�！绷轴t(yī)生依然秉持一貫溫柔的語調(diào)說著，我也頓時(shí)放下心中一塊大石。
　　后來才知道，他未全盤說出真正的事實(shí)：根本沒辦法跟政府申請(qǐng)到經(jīng)費(fèi)來研究。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)就分好幾期了，人體實(shí)驗(yàn)也分成四期，還未做到*后的豬等動(dòng)物實(shí)驗(yàn)，距離跟衛(wèi)生署申請(qǐng)人體實(shí)驗(yàn)還有很長(zhǎng)一段時(shí)間。光豬的用藥量與制造就要占據(jù)300萬元與9個(gè)月左右的時(shí)間，更何況是人的用藥制造？一個(gè)孩子就要幾千萬，那么龐大的金額，怎么可能申請(qǐng)到經(jīng)費(fèi)？難怪只有美國(guó)、法國(guó)、意大利投入基因治療實(shí)驗(yàn)，這不是我愿意賣房賣車就能做得到的事。
　　幾個(gè)月之后，知道臺(tái)灣的基因治療幾乎是不可能的任務(wù)，我有些怒氣，但之后才明白，當(dāng)時(shí)林醫(yī)生不說，是不忍這些孩子離開，不想這些家長(zhǎng)放棄。臺(tái)灣資源不夠，雖然在基因治療上還有漫漫長(zhǎng)路，但誠(chéng)如林醫(yī)生所說，“只要活著，就有希望”。沒錯(cuò)，當(dāng)時(shí)如果不是他給我們希望，恐怕這些家長(zhǎng)一聽到天文數(shù)字與漫長(zhǎng)時(shí)間，就可能*后把孩子送到安養(yǎng)院靜靜地躺著。
　　“你不用擔(dān)心，目前每個(gè)月接受治療的孩子都控制得還不錯(cuò)，他們都治療1～2年以上了，不只沒再退化，甚至都從四肢僵硬轉(zhuǎn)為柔軟……”林醫(yī)生的耐心遠(yuǎn)遠(yuǎn)超乎我的想象。
　　但當(dāng)時(shí)我的心早已痛到四分五裂，什么？都已經(jīng)治療這么久了，加上ALD的孩子有2位，前面還有4位孩子在等，那潤(rùn)潤(rùn)要等到什么時(shí)候？可是我必須開始接受這樣的安排，而且也只能接受。只要控制著就有希望，我需要這個(gè)希望讓我堅(jiān)持奮戰(zhàn)到底，誰知道明天一覺醒來，會(huì)不會(huì)就有好消息呢？更何況這幾個(gè)孩子都過了預(yù)估的生命時(shí)限，愛的力量不可限量。更不用說還有一位默默付出的偉大醫(yī)生，不怕業(yè)界的冷眼旁觀與恥笑，在努力奮斗著。
　　從此，我跟另外四位MLD與ALD的家長(zhǎng)一樣，每每見到林醫(yī)生就像要對(duì)他生吞活剝：“到底什么時(shí)候可以做基因治療？”而林醫(yī)生也周而復(fù)始耐心地解釋、微笑以對(duì)：“在盡力了，我會(huì)盡快，畢竟孩子不是小老鼠，沒辦法只需要一點(diǎn)藥量……我會(huì)盡力加快速度�！贝鸢缚偘盐冶频眯募比绶�，有好幾次我忍不住提出愿意自行籌措經(jīng)費(fèi)，只要盡快做基因治療就好，但林醫(yī)生總秉公處理，以他慣有的從容來面對(duì)一切。
　　其實(shí)，我明白他比誰都著急。當(dāng)初那四位小朋友找到林醫(yī)生時(shí)，都已經(jīng)是臥床狀態(tài)。他們大都在2歲到7歲發(fā)病，如今經(jīng)過兩三年的控制，他們依然努力撐著等待一份希望。即使看不到、聽不到，但這些家長(zhǎng)還是那么不遺余力地用心照顧著。每一位孩子都是看似那么健康、那么甜美地熟睡著，任憑誰也看不出他們正在跟生命拔河，正在等待政府與各界的支援。
　　潤(rùn)潤(rùn)是狀況**的孩子，盡管表達(dá)不多，但她還能說；盡管動(dòng)作緩慢，但她還能走；盡管吞咽困難，但她還能吃。盡管有那么多的盡管，但她還能看能聽能哭能笑，她還能叫我媽媽，她還沒忘記我！如果連她都倒下去，那么叫林醫(yī)生及他的團(tuán)隊(duì)情何以堪？研究已到*后階段，意大利已經(jīng)發(fā)表了MLD孩子在治療后的追蹤。也許我們也可以成功！林醫(yī)生怎么會(huì)不急呢？于是我選擇保持沉默，只接受他的安排、信任他的團(tuán)隊(duì)、安靜地等待奇跡。
　　2012年12月，我們就要開始**個(gè)月的住院治療。
　　我開始計(jì)劃著，我能為潤(rùn)潤(rùn)做些什么。是的，我必須努力，無論這場(chǎng)長(zhǎng)期戰(zhàn)役是輸是贏，我要她每天都快樂，每天都充滿愛。我必須盡我所能向四方求援，給她一切力量向病魔奮戰(zhàn)。
　　我開始籌備在醫(yī)院病房里，為她舉辦的**場(chǎng)同樂會(huì)。潤(rùn)潤(rùn)*后這3個(gè)月念的臺(tái)中常春藤學(xué)校，也發(fā)動(dòng)了所有師生，一人一卡片地祝福，給她加油打氣。
　　3
　　2012年12月1日，住院**天
　　投藥是在點(diǎn)滴里，早晚各一次，每個(gè)孩子劑量不同，濃度也不同，每次約注射一個(gè)半小時(shí)。因?yàn)橐�不斷地排尿，才能避免因藥物形成的身體腫脹或腎臟負(fù)擔(dān)，所以住院期間24小時(shí)都得吊著點(diǎn)滴跟不定時(shí)地抽血檢查。
　　投藥注射3小時(shí)后，奇跡發(fā)生了，潤(rùn)潤(rùn)迅速地下床了，這個(gè)舉動(dòng)讓我與照顧她的阿姨看傻眼了。
　　阿姨很疼愛潤(rùn)潤(rùn)，自潤(rùn)潤(rùn)六月從美國(guó)放暑假回來，照顧到現(xiàn)在已經(jīng)有十個(gè)月的時(shí)間，這期間她看著潤(rùn)潤(rùn)的一舉一動(dòng)，越來越像是特技演員，一切以慢動(dòng)作來進(jìn)行，她跟我們生活在一起，看在眼底*是了解。有時(shí)看我耐不住性子對(duì)潤(rùn)潤(rùn)又吼又罵，她也會(huì)很難過。尤其*心疼后來的一個(gè)多月，她的退化就像兵敗如山倒的驚人，我們才有機(jī)會(huì)徹底地檢查出這可怕的罕病。
　　不止迅速下床，潤(rùn)潤(rùn)竟然意識(shí)到自己生理期快要到了，主動(dòng)要去廁所先做好準(zhǔn)備，我們一時(shí)還反應(yīng)不過來，因?yàn)槲覀冊(cè)缫蚜?xí)慣她看到褲子臟了才發(fā)現(xiàn)生理期來了，她也習(xí)慣我固定每月到了這時(shí)候都會(huì)對(duì)她大罵一頓。阿姨依照這幾個(gè)月的經(jīng)驗(yàn)馬上跟到廁所去看，知道她連衛(wèi)生棉這種小事也貼不好，總會(huì)幾小時(shí)后就會(huì)很難堪，但奇跡持續(xù)發(fā)生，她做得很好，褲子拉鏈拉得很順很快，阿姨不需因?yàn)榭床幌氯ザ鴰退�，再度要回到床上前，�?rùn)潤(rùn)告訴我說：“媽媽，你早點(diǎn)睡，不要太累�！�
　　My God！我有沒有聽錯(cuò)？我跟阿姨欣喜若狂，她說話變快了，關(guān)心我了，講得好順，10個(gè)字，沒有斷掉！從她自美國(guó)回來后，就不太有表情與情感表達(dá)，我好想立刻打電話給林醫(yī)生，如果林醫(yī)生這時(shí)在的話，我可能會(huì)抱著他尖叫，我快哭了，謝謝，真的謝謝，非常謝謝。
　　護(hù)士特別來交代，半夜辛苦點(diǎn)，她會(huì)一直想起來尿尿。連續(xù)兩晚的深夜，在她起來上廁所的五六次里，都有一次來不及，**晚剛下床，第二晚快走到廁所門口，她的感覺神經(jīng)還沒有恢復(fù)正常，但第三晚開始一直到現(xiàn)在，她再也沒有發(fā)生過。她可以像正常人感覺到、意識(shí)到、控制好，她做到了！
　　不過這件事我沒告訴林醫(yī)生，我答應(yīng)潤(rùn)潤(rùn)，除非她同意，不然誰也不說，因?yàn)槭Ы�尿褲子，不只造成她一輩子的痛與抹不去的陰影，也讓她信心大受打擊。
　　潤(rùn)潤(rùn)在住院前*后一次尿褲子是在學(xué)校宿舍里，也是因?yàn)檫@事情才離開學(xué)校去看醫(yī)生注，沒想到從此就再也沒回學(xué)校
　　念書了。每天早上室友為了催她動(dòng)作快，已經(jīng)夠不耐煩了。她的衛(wèi)生習(xí)慣、環(huán)境打掃、忘東忘西都讓室友抱怨不已，甚至室友的家長(zhǎng)也不斷抗議，要學(xué)校幫孩子換房間。他們都覺得孩子是去求學(xué)的，不是去浪費(fèi)時(shí)間，幫忙照料別人的小孩。但潤(rùn)潤(rùn)知道自己的不足，即使動(dòng)作慢，對(duì)于從四樓宿舍到一樓教師辦公室的所有跑腿工作，她都愿意做，只有這樣才能換取一些友誼，就像回到初二、初三那兩年一樣。差別在這些室友是女生，也知道她必須每天吃高劑量的ADHD藥，所以比起來，雖然沒人搭理她，但也不至于欺負(fù)她。
　　那天起床后，還在宿舍里她就失禁了，*糟糕的是她杵在原地不會(huì)處理，*后連隔壁房宿舍的學(xué)生都來幫忙，這件事以后更讓人不敢靠近她。請(qǐng)假住院檢查時(shí)，她不斷地說再也不回學(xué)校了，雖然她哭不出來，話也不多，但不代表她內(nèi)心深處沒有體會(huì)，她對(duì)新生活的期待、她對(duì)擁有朋友的期許，從臺(tái)灣地區(qū)到美國(guó)，從美國(guó)到臺(tái)灣地區(qū)，遙遙無期……我再也不問她在美國(guó)的生活，說不出來也好，沒人理你也好，所有不開心都不想**，只要平安回來就好，我們只管往前走就好。
　　我的女兒，我多么心疼，初中兩年的夢(mèng)魘，讓她再也不愿意進(jìn)一般學(xué)校，美式教育的尊重讓她覺得可以呼吸可以喘氣，她總告訴我，在美國(guó)那一年，雖然一樣沒人理她，但她過得很平靜。本來以為身體好多了，可以回來了，我讓她一樣選擇全美式英語學(xué)校，只要她健康就好，沒想到她一樣承受沉重的壓力。身為母親的我深深感受到她的痛、她的苦，*苦的是她掌控不了自己的一切行為，也表達(dá)不出來。
　　如今她讓我寫出來，是因?yàn)閹讉�(gè)月治療下來，她的進(jìn)步她自己感受到了，也自我控制住了，她也不止一次地對(duì)我說，她對(duì)自己有信心，一定會(huì)好起來。
　　雖然語言表達(dá)進(jìn)步得慢，但我生她、撫育她、了解她，我知道她想告訴所有關(guān)心她的人“她做到了”，她想對(duì)所有生病的人說“不要放棄”。女兒，你一直知道的，媽媽多么為你感到驕傲。
　　2012年12月2日，住院第二天

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