愛麗絲擁有令人羨慕的生活:她是哈佛大學(xué)著/名的語言學(xué)教授,家庭幸福,與丈夫育有三個子女。一切都很美好,但一些微小而信人的變化正在悄悄襲來。
她發(fā)現(xiàn)自己開始出現(xiàn)一些癥狀:找不到鑰匙,在家附近迷路、忘記趕飛機……她不得不去求助醫(yī)生,蕞終,她收到了令人絕望的診斷結(jié)果:她患了早發(fā)性阿爾茨海默病。
病情迅速惡化,曾經(jīng)的語言學(xué)教授開始喪失閱讀和表達的能力;曾經(jīng)完/美的妻子和母親開始遺忘自己所愛的人。一切都在分崩離析,在同爾茨海默病的泥潭中,她努力尋找著那個被逐新速忘的自己。
序:生命在醫(yī)學(xué)之上
疾苦文學(xué)的救贖意義
王一方(北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授)
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)牛不牛?當(dāng)然牛。無論是內(nèi)行還是外行都會驚嘆,它越來越先進、越來越精準(zhǔn),越來越多的藥物像充滿魔力的子彈,直擊靶點,殺敵不傷己;不僅可以在胎兒身上做手術(shù),還可以在基因上動刀;器官移植手術(shù)可以移植除了大腦之外的器官,幾乎沒有盲區(qū);ICU 里每天都在講述著起死回生、妙手回春的故事。然而,還有許多疾病與創(chuàng)傷,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)要么無濟于事,要么辦法不多、短板不少。生物醫(yī)學(xué)更樂意把一切疾苦都歸咎于醫(yī)學(xué),事實的證據(jù)化、對象化、客觀化,大量情感化、心靈化、社會化的痛苦被遮蔽。對此,宿命論者的隱喻是膏肓,醫(yī)學(xué)永遠難以超越不確定性,所謂道高一尺,魔高一丈。從生命哲學(xué)角度看,就是生命在醫(yī)學(xué)之上。也就是說,生命的價值豐度遠遠超越了醫(yī)學(xué)的。以救助為例,醫(yī)學(xué)的全部魅力在于疾病的救治、危機的救援,醫(yī)學(xué)的進階也不過是身心的拯救,而生命關(guān)懷的至高境
界是苦難的救贖。何以為贖?依照法國哲學(xué)家讓·鮑德里亞(Jean Baudrillard)的觀點:痛苦是人生的象征性交換,由此確立受苦的意義和人生的價值。人生不過是一個穿越苦難、超越苦難的旅程。完整的人生、剛毅的人生里少不了苦難的救贖。
擺在諸君面前的這幾本書,講述的都是人間苦難的救贖故事,盡管我們也可以把他們的疾病羅列出來,阿爾茨海默病、孤獨癥、單側(cè)忽略,然而,綿長的苦況絕非求醫(yī)問藥就能征服,更不是高技術(shù)、高投入所能戰(zhàn)勝的,患者、家人、社會都從疾苦陪伴、見證、撫慰、安頓中解讀出別樣的人生密碼。
作者記錄、咀嚼、反思、詠嘆、徹悟人生密碼,呈獻給讀者《依然愛麗絲》《愛你的安東尼》《被忽略的賽拉》。
細細讀來,故事情節(jié)忽明忽暗,人物命運撲朔迷離,但一定會凸顯某種范式:有山雨欲來、有跡可循的序章,如至冰窟、頭昏腦脹的心理休克,有心如刀絞、憂心如焚的折磨與煎熬,還有生不如死、度日如年的漫長過渡。從心亂如麻,到心力交瘁,再到無力無奈,最后隨著解脫疾苦羈絆的終極解藥――或許是死神的降臨而云消霧散。
掩卷而思,我們可以從中悟到些什么……
疾苦是醫(yī)學(xué)的母題,也是文學(xué)的母題。人們正是因為身心的疼痛或痛苦,才迫切渴望醫(yī)學(xué)和文學(xué)的誕生,而偉大的文學(xué)作品都包含了對苦痛的追問、對人性的剖析。疾苦文學(xué)是對醫(yī)療技術(shù)敘事的拓展,揭示了疾病的非技術(shù)面相,它是靈魂的裸舞,是生命險境中人性、靈性、詩性的抒發(fā)。而單純的生物學(xué)眼光造就了對疾痛理解、處置的偏狹。因為軀體疼痛必然產(chǎn)生心理與社會投射,演變成身心痛苦,除了疼痛感受之外,還有諸多心理反應(yīng)、社會交往缺失,如孤獨、苦悶、失落、恐懼、氣憤、內(nèi)疚、無助等體驗。持續(xù)、群體痛苦的疊加,便是人類的大苦難。
在一個享樂主義盛行的年代里,我們?yōu)槭裁葱枰部辔膶W(xué)?難道我們有受虐癖好?顯然不是,只因痛苦是人生快樂、幸福的映襯與參照物,疾苦可以使生命變得深沉而厚實。如果說惡疾是一次托付生命的壯游,觸動靈魂的遠行,疾苦文學(xué)就是一部記錄人生歷險的游記,這份游記不僅值得個人珍藏,也值得每一個希望生命精彩的人細細品味、分享。文學(xué)的精神閱讀史(心靈劇場的角色扮演),是肉身痛苦、心靈苦難、生死(無常)宿命、救療(無力 - 無奈)體驗的接受史、感受(共情)史、投射史,也是一個人的精神發(fā)育史:借他人的苦難,得自身的徹悟。如果說踢足球、觀足球比賽是男人英雄夢的替代,疾苦文學(xué)則是健康人、幸運兒生命兩極體驗的品味與遙望。馬克斯·舍勒(Max Scheler)在《受苦的意義》一書中認為對疼痛的縱容本質(zhì)上是拒絕輕而易舉地獲得快樂和幸福。人常說:痛苦使我強大。詩人余秀華曾宣稱 :疼痛和苦難讓心靈更加明澈。讓 - 雅克·盧梭(Jean-Jacques Rousseau)更是斷言:一個人如果懼怕痛苦,懼怕種種疾病,懼怕不測的事件,懼怕生命的危險和死亡,他就會一事無成。
對于醫(yī)護領(lǐng)域的讀者而言,他們可以把疾苦文學(xué)作為敘事醫(yī)學(xué)進階的范本,是醫(yī)患共情、技術(shù)反思的良藥。在敘事醫(yī)學(xué)開創(chuàng)者麗塔·卡倫(Rita Charon)看來,只有聽得懂他人的疾苦故事,才能開始思考如何解除他人的苦痛。疾苦救助僅有證據(jù)是不夠的,故事也是證據(jù);身心拯救僅有技術(shù)是不夠的,人文也是技術(shù)。醫(yī)學(xué)的目的或許并不是奮不顧身的救死扶傷,而是如何回應(yīng)患者的痛苦。人類面對疼痛、苦楚、罹難,有拒絕、憤怒、討價還價、沮喪的情緒(呈現(xiàn)共軛效應(yīng)),存在激烈的身 - 心沖突、欲 - 求沖突、命 - 運(使命與宿命)沖突、恩 - 怨沖突、知 - 行沖突,導(dǎo)致精神(價值)大廈傾斜、傾圮。單一的心理疏導(dǎo)難以抵達這些沖突的深淵。
最后,筆者想指出,疾苦文學(xué)并非只有文學(xué)感染力,還具有現(xiàn)實的引領(lǐng)、示范價值。它告知我們,患者接納疾苦之后,應(yīng)對辦法有三:一是直面它(迎擊,不回避,不放棄生命的目標(biāo)),二是解構(gòu)它(無意義的痛苦),三是重構(gòu)它、賦意義于它。因此,醫(yī)者、親屬一方面需要尋求對癥治療,如快捷的緩解疼痛之藥,另一方面則需要著力進行痛苦撫慰,解決抑郁、危機感、絕望的糾結(jié),同時去闡釋痛苦的意義。一般認為,撫慰苦難的路徑有三:一是支持性/ 支撐性撫慰,二是心理危機輔導(dǎo),三是生命意義的建構(gòu)。掌握這些基本的路徑對我們大有裨益。如果我們的親朋好友遭逢了突發(fā)的事故,或者身處銀發(fā)時代的洪流中突遇阿爾茨海默病,我們在應(yīng)對方法上也不至于白紙一張。
莉薩吉諾瓦,哈佛大學(xué)神經(jīng)學(xué)博士,腦料學(xué)專家。主要研究課題包括阿爾茨海默病、創(chuàng)傷性腦損傷、孤獨癥、帕金森病、中風(fēng)引發(fā)的記憶喪失等。除了科學(xué)研究,也一直在通過寫作驗描述關(guān)于腦損傷和神經(jīng)系統(tǒng)讀課的科普工作,已曾有五部小說和一部科普類專著。
長期致力于神經(jīng)類疾病的研究和科普,TED演講《如何預(yù)防阿爾茨海默病》觀看人次達500萬以上;也經(jīng)常在主流媒體上需面,推動公眾關(guān)注和了解神經(jīng)性疾病。
被授予佩爾中xin公共領(lǐng)域故事獎、阿爾茨海默病協(xié)會的薩金特和尤尼斯·施萊弗嚴(yán)獎、全球基因計劃罕見病希望獎、美國神經(jīng)精神藥理學(xué)學(xué)院媒體獎等獎項,以表彰她在該類疾病的研究和科普方面做出的重大貢獻。2015年,被權(quán)威媒體Next Avenue評為美國蕞具影響力的50人之一。
推薦序一
推薦序二
2003 年
她花了一上午找充電器,可無論如何都找不到。她放棄了,去店里買了一個新的。可就在晚上,
她發(fā)現(xiàn)原來的充電器就插在床邊的插座上。
9 月
10 月
11 月
12 月
2004年
你得的是早發(fā)型阿爾茨海默病。我們一般認為阿爾茨海默病是老年人才會得的病,但實際上百
分之十的患者都屬于早發(fā)型,他們的年齡都在六十五歲以下。
1 月
2 月
3 月
4 月
5 月
6 月
7 月
8 月
9 月
10 月
11 月
12 月
2005年
我的昨天在消失,我的明天還不確定,我到底為什么而活呢?不久的將來,我會忘記自己說過這些話,但即使我忘記了,也不意味著我沒有經(jīng)歷過今天的每一分和每一秒。我為每一天而活。
1 月
2 月
3 月
4 月
5 月
6 月
盛夏
9 月
愛麗絲跟女人坐在長椅上,看著孩子們從她們身邊走過。每個人都在走路,忙著去他們必須去的
地方。愛麗絲不需要去任何地方,她感到很幸運。
尾聲
補充說明
致謝