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書分為兩大部分，包括炎癥性腸病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集和核心數(shù)據(jù)集。標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集共17大板塊，包括患者人口學(xué)信息、就診記錄、現(xiàn)病史、既往史、個(gè)人史、家族史、體格檢查、診斷信息、實(shí)驗(yàn)室檢查、內(nèi)鏡檢查、超聲檢查、影像學(xué)檢查、病理及免疫組化、藥物治療、手術(shù)治療、隨訪、樣本庫，所列舉的數(shù)據(jù)元按數(shù)據(jù)元特點(diǎn)列舉子模塊、數(shù)據(jù)元名稱、值域/數(shù)據(jù)類型、數(shù)據(jù)加工類型等內(nèi)容。核心數(shù)據(jù)集部分為標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集中的一部分，占標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集中約四分之一的數(shù)據(jù)元，是作者歸類的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集中的核心內(nèi)容，展示方式與標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集相同。

該書面向全體醫(yī)務(wù)工作者，尤其是研究炎癥性腸病和醫(yī)療大數(shù)據(jù)的臨床醫(yī)生及科研工作者。

前言炎癥性腸�。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一類原因未明的慢性消化道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerativecolitis，UC）及克羅恩�。–rohn disease，CD）。IBD 多發(fā)于青壯年，病情遷延不愈，并發(fā)癥發(fā)生率高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。IBD 已經(jīng)成為工業(yè)化國家消化系統(tǒng)常見病。在過去的20 年中，IBD 發(fā)病率在包括我國在內(nèi)的新興工業(yè)化國家快速上升。據(jù)2014 年中國疾病預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù)，中國2005—2014 年間IBD 總病例約為35 萬例。據(jù)估計(jì)，到2025 年，中國的IBD 患者將達(dá)到150 萬人。由于IBD 病程長、病情復(fù)雜、易誤診誤治，診療往往需要中心化，患者也需要長期隨訪。近年來，治療IBD 的各類新藥不斷涌現(xiàn)，需要進(jìn)行臨床驗(yàn)證。為了提高IBD 疾病的診療水平，加快臨床科研成果轉(zhuǎn)化，建立標(biāo)準(zhǔn)化IBD 數(shù)據(jù)庫是必由之路。

隨著信息技術(shù)的高速發(fā)展，醫(yī)療大數(shù)據(jù)和人工智能已在許多疾病的診斷和治療中發(fā)揮重要作用，幫助臨床醫(yī)師總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，提升疾病的診治水平，達(dá)到精準(zhǔn)治療的目的，賦能臨床、科研、教學(xué)等多個(gè)環(huán)節(jié)。但目前全國醫(yī)院信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范的落實(shí)尚處于起步階段，不同醫(yī)院、不同承建商信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)存在較大差異，數(shù)據(jù)交互、整合、共享存在較大困難。由于IBD 的致病因素和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、資料獲取途徑廣泛且分散，高價(jià)值IBD 數(shù)據(jù)資源的可及性、整合性、采集便捷性仍有待提升。針對IBD的疾病特點(diǎn)，建立規(guī)范且統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集、標(biāo)準(zhǔn)核心數(shù)據(jù)集，打破數(shù)據(jù)壁壘，形成長期、連續(xù)、動(dòng)態(tài)、多源、大規(guī)模的專病數(shù)據(jù)積累，促進(jìn)豐富的臨床病例資源向?qū)氋F的醫(yī)學(xué)研究資源轉(zhuǎn)化，具有重要的臨床意義。

中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會根據(jù)IBD 的疾病特點(diǎn)，組織中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院及浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院等國內(nèi)開展IBD 臨床診療與研究比較成熟的中心，共同編寫了基于行業(yè)指南、專家共識、術(shù)語規(guī)范的IBD 標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。通過嘉和海森大數(shù)據(jù)科研平臺標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)，將分散于院內(nèi)不同信息系統(tǒng)的臨床診療數(shù)據(jù)通過信息采集、清洗、存儲、整合等步驟集成云端數(shù)據(jù)中心，利用自然語言歸一、結(jié)構(gòu)化處理、患者主索引（enterprise master patientindex，EMPI）等先進(jìn)的機(jī)器學(xué)習(xí)和人工智能技術(shù)，對信息數(shù)據(jù)以患者為維度進(jìn)行規(guī)范集成、深度挖掘、多場景應(yīng)用；同時(shí)，也支持將不同聯(lián)盟醫(yī)院的數(shù)據(jù)資源，通過多中心專病庫數(shù)據(jù)共享平臺進(jìn)行連接交互，為后續(xù)基于真實(shí)世界大數(shù)據(jù)的多中心研究提供數(shù)據(jù)和技術(shù)基礎(chǔ)，推動(dòng)IBD 數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，為我國IBD 的臨床規(guī)范化診療與多中心研究打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

我們組織編寫《炎癥性腸病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集（2021 版）》，以供國內(nèi)同行參考，也希望大家在使用過程中不斷發(fā)現(xiàn)本數(shù)據(jù)集的不足，及時(shí)向我們反饋。我們將在今后工作中不斷完善本數(shù)據(jù)集，為我國IBD 的數(shù)據(jù)庫建設(shè)及臨床研究盡微薄之力。

陳旻湖

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科教授

中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會主任委員

2021 年3 月9 日

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