血友病是一種遺傳性出血性罕見病，患者終生需要替代治療，近年來(lái)受到國(guó)家有關(guān)部門的高度重視。為了提高我國(guó)醫(yī)務(wù)工作者提供對(duì)于血友病的認(rèn)識(shí)，為患者提供及時(shí)和規(guī)范的診治，我們?cè)朴喠硕鄠�(gè)版本的血友病診斷與治療的指南或者共識(shí)。本書將結(jié)合國(guó)內(nèi)外研究進(jìn)展和臨床實(shí)踐，更新我國(guó)血友病管理指南。內(nèi)容將涉及各個(gè)學(xué)科。此管理指南的出版將規(guī)范我國(guó)血友病管理的各個(gè)方面，為患者提供合理的診療和照護(hù)，為提高我國(guó)罕見病診療水平提供可資借鑒的經(jīng)驗(yàn)。
楊仁池教授，現(xiàn)為中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）血栓與止血診療中心主任主任醫(yī)師 、博士生導(dǎo)師。亞太血友病協(xié)會(huì)指導(dǎo)委員會(huì)成員、中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)止血與血栓分會(huì)副主任委員、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)常務(wù)理事、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)血栓與止血專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)委員、國(guó)家衛(wèi)健委第二屆罕見病診療與保障專家委員會(huì)委員、中國(guó)罕見病聯(lián)盟血友病學(xué)組主任委員、中國(guó)病理生理學(xué)會(huì)實(shí)驗(yàn)血液學(xué)專業(yè)委員會(huì)血管生物學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)罕見血液病工作組組長(zhǎng)、全國(guó)血友病協(xié)作組組長(zhǎng)。
章：中國(guó)血友病防治歷史第二章：血友病綜合關(guān)懷 第三章：實(shí)驗(yàn)室診斷第四章：遺傳咨詢（包括產(chǎn)前診斷）第五章：止血藥物第六章：替代治療第七章：血友病合并抑制物的處理第八章： 圍手術(shù)期處理（包括假腫瘤等骨科并發(fā)癥的處理）第九章：輸血相關(guān)并發(fā)癥及其治療第十章：疼痛管理第十一章：康復(fù)與物理治療第十二章：生活質(zhì)量與功能評(píng)估第十三章：血友病的基因治療第十四章：血友病的護(hù)理第十五章：其他合并癥（如血栓性疾病的抗凝處理、口腔疾病等）第十六章：血友病急診處理
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