免疫性血小板減少癥(ITP)是臨床上比較常見的一種出血性疾病。無論是患者本人和(或)患者家屬,甚至醫(yī)務(wù)人員對于這類疾病的認(rèn)識都有較多誤區(qū),導(dǎo)致患者和(或)患者家屬過度焦慮,醫(yī)生過度治療等。
ITP家園血小板病友之家作為患者和(或)患者家屬自發(fā)成立的病友組織,其核心成員收集整理了大量相關(guān)病例。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所楊仁池教授,長期從事ITP臨床診治和基礎(chǔ)研究,本次攜兩位高徒與ITP家園的朋友一起合作,從醫(yī)患各自的角度對每個真實(shí)病例進(jìn)行描述與點(diǎn)評,旨在提高大家對于這類疾病的認(rèn)識。希望能夠?qū)τ贗TP患者、患者家屬以及醫(yī)務(wù)人員有所幫助。
本書共選取27例病例,涵蓋了各個年齡段的原發(fā)性ITP、繼發(fā)性ITP等。此外,為了讓讀者對于這類疾病有更深入地了解,Z前面的兩章中還對血小板的生成和哪些患者可以發(fā)生血小板減少進(jìn)行了介紹。
27個ITP患者故事的背后,有恐懼,有絕望,有無助,有悲傷……這一切究竟是對它太多的未知。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院楊仁池教授攜兩位高徒為您解讀、解惑。我相信,讀完這本書每個人的心中會有陽光照進(jìn)來。
楊仁池,主任醫(yī)師,博士研究生導(dǎo)師,F(xiàn)任中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(血液學(xué)研究所)血栓與止血診療中心主任;中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病分會常務(wù)理事、中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會第十屆委員會委員、中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會止血與血栓學(xué)組副組長、中國病理生理學(xué)會實(shí)驗(yàn)血液學(xué)專業(yè)委員會血管生物學(xué)組副組長、中國醫(yī)師協(xié)會整合醫(yī)學(xué)分會整合血液病學(xué)專業(yè)委員會中國罕見血液病工作組組長;國家血友病病例信息管理中心負(fù)責(zé)人,世界血友病聯(lián)盟國家成員組織(中國)負(fù)責(zé)人;衛(wèi)生部有突出貢獻(xiàn)中青年專家,享受國務(wù)院政府特殊津貼;天津市衛(wèi)生行業(yè)第七屆“十佳”醫(yī)務(wù)工作者;獲2006年度天津市五一勞動獎?wù)拢?010年度天津市勞動模范;《Haemophila》中文版主編,《Haemophila》和中華血液學(xué)雜志等的編委。發(fā)表D一作者或通訊作者SCI論文98篇。先后獲得國家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎二等獎、天津市科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎一等獎、教育部科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎二等獎等。
孟寒冰,常用名:孟桐妃。ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人、中國血小板日發(fā)起人;白求恩志愿者服務(wù)中心主任;中華少年兒童慈善救助基金會ITP基金負(fù)責(zé)人;2017北京十大榜樣人物。北京大學(xué)哲學(xué)系碩士,清華大學(xué)首批公益領(lǐng)袖研修班學(xué)員。
孟桐妃本人是一名ITP患者,她在15歲的時候被確診患有ITP,一路坎坷走來,深知輾轉(zhuǎn)求醫(yī)不易,她帶病生活,不僅以常人難以想象的努力讀完了北京大學(xué)研究生,還以積極向上的人格魅力收獲了愛情,建立了幸福的家庭。
2006年她開通了新浪博客,將自己的患病經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)寫了出來,訪問量達(dá)到20萬。為了交流方便,她創(chuàng)建了病友QQ群。2011年,為了能夠更好地幫助到病友群體,又創(chuàng)辦了“ITP家園血小板病友之家”公益網(wǎng)站,F(xiàn)已全身心投入到公益事業(yè)中。
她說:“有時候也很累,我也不知道怎么堅持下來的,我就覺得身后有很多患者期盼的目光,這件事情我必須得做,就這么做下來了!彼龖{借著一種使命感的信念在支撐著自己做這件事,一做就是十幾年,被稱作有著大愛的向陽花。
血小板是如何形成的
哪些病人可以發(fā)生血小板減少
兒童篇
我們和ITP有個約會
新生兒自愈
加油寶貝,永遠(yuǎn)愛你
3月齡嬰兒的ITP日記
小小志愿者與ITP的故事
謎一樣的血小板
愛笑的WAS寶貝逸兒
走著走著,就迎來了黎明
青少年與成人篇
我的未來不是夢
向死而生
甲流疫苗和我
蹚水過河——記ITP患者22年的漫漫求醫(yī)路
生活,就是心懷感恩在荊棘中穿行
我和血小板不得不說的故事
跌宕起伏的20年
ITP,我的噩夢之源
弟弟治療ITP的這三年
ITP乙肝小三陽的心酸史!一起加油!
我和我的老友ITP
青春是一場跌跌撞撞的旅行,擁有后知后覺的美麗
16歲初發(fā)病女性ITP,日記節(jié)選
兒子,你是媽媽的幸運(yùn)星
愿與你分擔(dān)所有,至親陪伴的花季女孩的ITP之路
談?wù)勎宜赖陌磁?br>坎坷的路,笑著走
越來越好,幸福相伴我左右
心懷感恩,砥礪前行(插圖故事)
后記
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