總序一國際特奧會主席蒂姆·施萊佛博士50年前，一項(xiàng)運(yùn)動誕生了。

1968年7月20日，第一屆國際特殊奧林匹克運(yùn)動會在美國伊利諾伊州芝加哥市戰(zhàn)士體育場舉行，來自美國和加拿大的1000位運(yùn)動員參加了比賽。如今，在世界各地，每天都有108000余項(xiàng)運(yùn)動和比賽正在上演，吸引了超過500萬運(yùn)動員。

特奧的歷史廣闊而深邃，由數(shù)百萬個人的故事構(gòu)筑而成，講述了我們在172個國家的成長歷程。這是變革的故事：家庭如何從自卑到自豪，運(yùn)動員如何從面對不公到通過快樂找到公正。這是被告知“你不行”到向世界展示“我可以”的故事。

我們集體的故事編織在一起，創(chuàng)造出一幅美麗的包容之錦。

特奧中國是我們第一個到達(dá)100萬名運(yùn)動員的成員組織，并繼續(xù)成為我們在全球的最大家庭成員。這個國度各地人民的故事，印證了為智障人士打開機(jī)會之門，是一件多么驚人的工作。愿這些規(guī)則改變者激勵新一代——融合一代——在這一基礎(chǔ)上再接再厲�？傂蚨�總序二國際特奧會東亞區(qū)前總裁顧抒航我首次接觸特殊奧林匹克運(yùn)動是在1999年，當(dāng)時國際特奧會、民政部和上海市民政局一起籌劃做一個大型宣傳活動，呼吁領(lǐng)導(dǎo)人和社會各界支持特奧運(yùn)動和智障人士，將中國的特奧運(yùn)動員人數(shù)從5萬名發(fā)展到50萬名。我非常榮幸受到時任上海市民政局局長施德容先生的邀請，作為志愿者幫助策劃上海站的籌款活動。轉(zhuǎn)眼之間我與特奧結(jié)下淵源已經(jīng)19年了。從一名志愿者，到參與2007年上海世界夏季特殊奧運(yùn)會，在組委會里負(fù)責(zé)開幕式、籌款、火炬跑，再到2011年正式加入國際特奧會組織，擔(dān)任東亞區(qū)總裁，我從各個角度體會到了這項(xiàng)工作的意義與艱辛，同時也從各個維度看到了智障人士在學(xué)習(xí)、生活和工作中所面臨的挑戰(zhàn)。

無論是作為社會參與者還是專職工作者，我必須說，中國各級政府和社會中堅(jiān)力量對特奧運(yùn)動非常支持，也十分理解智障人士亟需解決的問題是融入社會。

基于這一認(rèn)知，在過去20年里，中國的特奧運(yùn)動員從5萬發(fā)展到了近120萬。其中相當(dāng)一部分參與基層特奧運(yùn)動，少部分參加全國運(yùn)動會乃至世界運(yùn)動會。

在我擔(dān)任國際特奧會東亞區(qū)總裁時，承蒙教育界專家和中國殘疾人聯(lián)合會的支持，特奧的課程進(jìn)入了全國近2000所特教學(xué)校，讓社會通過體育運(yùn)動看到智障人士的能力，并愿意接納他們。

鑒于亞洲教育的特殊現(xiàn)象，融合教育難以真正在主流學(xué)校發(fā)展，我們在整個東亞區(qū)推出了融合學(xué)校的項(xiàng)目，讓普通學(xué)校和精英學(xué)校的同學(xué)們與特教學(xué)校的特奧運(yùn)動員一起開展體育運(yùn)動，增進(jìn)友誼，同時也讓未來的社會引領(lǐng)者更早了解到特殊人群的需求。

雖然因2007年世界夏季特奧運(yùn)動會在中國舉辦，特奧的知曉度得到了前所未有的提高，但是我們與特奧家庭成員或者特教學(xué)校老師交流，依然發(fā)現(xiàn)他們充滿各種無奈，生活中滿是困惑。當(dāng)歷史學(xué)者廖梅博士提出要做一套特奧口述史來紀(jì)念特奧50周年時，我特別贊同。智障人士因自身特點(diǎn)，無法表達(dá)自己的心聲；監(jiān)護(hù)人、家長、老師或者朋友、同事也沒有更多渠道去分享大家的感受和經(jīng)歷。關(guān)于特奧運(yùn)動的記錄，在本書之前大多來自官方記錄和新聞報道。因?yàn)榭谑鍪泛吞貖W口述史項(xiàng)目，首次有了智障人自己記錄下來的歷史。50年前尤尼斯·肯尼迪·施萊佛夫人成立特奧會，便是希望通過這項(xiàng)運(yùn)動向世界證明，所有像妹妹羅斯瑪麗·肯尼迪這樣的智障人士都應(yīng)該得到社會的基本尊重和接納。50年后的今天，這套特奧口述史除了記載中國特奧發(fā)展中的點(diǎn)滴故事，更向社會發(fā)表了一項(xiàng)重要的聲明——智障人士同樣應(yīng)該成為歷史的一部分。

在本書的籌備過程中，我有幸參加了一些訪談活動，再次遇到了讓我靈魂為之震撼的特奧運(yùn)動員家長，也被一直致力于為智障人士提供平等機(jī)遇的普通人感動著。我相信這套口述史不僅僅是對過去的回顧和總結(jié)，更是翻開了特奧發(fā)展史的新篇章。

祝愿特奧事業(yè)蒸蒸日上，也感謝每一位為之付出辛勤勞動的參與者。總序三總序三廖梅

一

1941年，23歲的年輕姑娘羅斯瑪麗突然從家中消失了。

兄弟姐妹們不知道她的去向。此后二十多年里，她似乎是一個不存在的人。

羅斯瑪麗是約瑟夫·肯尼迪和羅斯·肯尼迪的第三個孩子，第35任美國總統(tǒng)約翰·肯尼迪的妹妹，出生時因?yàn)槿毖醵鴮?dǎo)致智力障礙。此時，她被送往威斯康星州的一家天主教修道院，由專人照顧。她的父親再也沒有去看望過她。

1960年代，羅斯瑪麗的妹妹尤尼斯·施萊佛夫人在自家后院發(fā)起“施萊佛訓(xùn)練營”，帶領(lǐng)智障孩子們進(jìn)行各種體育活動。她立志幫助羅斯瑪麗回歸肯尼迪家庭，幫助無數(shù)像羅斯瑪麗一樣的人們回歸美國社會，結(jié)束另一種意義上的“種族隔離”。

這是國際特奧會主席蒂姆·施萊佛在《讓生命閃耀》（Fully Alive)中講述的家族故事。蒂姆出生時，羅斯瑪麗已成為施萊佛家的常客，一起打牌、游泳、散步，“家人們終于見到她了，美國人民也見到她了”。

邀請那些似乎在公共場所不存在的人，那些總是躲在簾幕后面的人，走到前臺，和公眾分享自己的人生故事與生命體驗(yàn)，讓社會聽見智障人士的聲音，這就是“特奧口述史”的初衷。

二

現(xiàn)代口述史學(xué)發(fā)軔于1948年的美國。目前，全球范圍內(nèi)的人物口述史在兩個領(lǐng)域非常發(fā)達(dá)，一是精英階層，一是弱勢群體。

口述史的最大特征是主觀性，即口述史描述的世界是透過講述者的眼睛看到的世界。

精英人物往往參與重大歷史事件，其口述回憶除了展現(xiàn)個人生平和思想外，還為重大事件和相關(guān)知名人物的活動提供細(xì)節(jié)補(bǔ)充。在研究精英人物個人思想時，其口述史是重要的一手資料。在研究歷史事件時，由于記憶誤差等主客觀原因，精英人物所講述的史實(shí)，必須與現(xiàn)有文字材料或他人口述互證，才值得采信。因此，作為補(bǔ)充性的二手史料，口述史具有天然缺陷。

以往，普通人物很少為官方文檔所記載。19世紀(jì)以前的歷史，可以說是英雄的歷史。二戰(zhàn)以后，英美學(xué)者受到社會史思潮和平權(quán)運(yùn)動影響，開始研究農(nóng)民、工人、婦女、少數(shù)族裔等普通人物和弱勢群體，興起了普通人物和弱勢群體的口述史。這些口述史的主要目的，不是為重大事件補(bǔ)充現(xiàn)有文獻(xiàn)記錄，即不是作為二手史料存在，而是作為理解弱勢群體本身的一手材料而誕生，通過口頭講述，讓文檔未曾記錄的社群進(jìn)入人類記憶，多角度、多層次構(gòu)建全民歷史。因而，口述史又被稱為“人民的史學(xué)”，被視為是一場追求社會平等的運(yùn)動�？谑鍪匪�具有的主觀性，恰恰契合了弱勢群體研究的需求——真實(shí)反映弱勢群體的生命體驗(yàn)及其對外部世界的主體認(rèn)知。一言以蔽之，將口述史用于弱勢群體，能夠最大限度發(fā)揮口述史的特點(diǎn)。

在國內(nèi)，近年來，知青、抗戰(zhàn)老兵、農(nóng)民、手藝人、少數(shù)民族婦女等普通人物和弱勢群體的口述史陸續(xù)出版，學(xué)界、文化界、新聞界、機(jī)構(gòu)廠礦紛紛開展口述訪談。作為蓬勃發(fā)展的新興學(xué)科，或者說工具，口述史正在轟轟烈烈開疆拓土。目前，國內(nèi)尚無殘疾群體口述史問世，國外亦無智障人士口述史問世�！疤貖W口述史”的出版，填補(bǔ)了這一空白，開山辟路，拋磚引玉，希望引起全社會對殘疾群體的關(guān)注。特奧口述史，不僅記錄了特奧運(yùn)動的璀璨瞬間，也記錄了智障人士漫長的人生跋涉和獨(dú)特感受，呈現(xiàn)智障人士家庭的生活全景。同時，通過智障人士家庭的反饋，幫助人們更好地審視特奧運(yùn)動以及公共政策對于社會發(fā)展的影響與作用。

三

智障人士的親朋好友，特奧運(yùn)動的參與者，從邊城到北京的殘疾事業(yè)從業(yè)者，或多或少都比較了解智障人士的生活狀態(tài)和面臨的挑戰(zhàn)。各大學(xué)各機(jī)構(gòu)從事相關(guān)研究的專家學(xué)者，對于智障群體的困境和未來，也有著十分深刻的解讀與展望。

然而，大多數(shù)普通民眾，沒有機(jī)會了解智障群體。這一隔膜可能造成惡性循環(huán)：父母害怕智障孩子受到傷害，將孩子關(guān)在家中。普通民眾少見智障人士，在公共場合偶遇一位，便投以獵奇、害怕或厭惡的眼光。不友好的目光刺傷父母，更不愿帶領(lǐng)智障孩子出門。

事實(shí)上，很多民眾只要大致了解智障人士家庭的狀況，都會伸出鼓勵之手。家長為了鍛煉孩子的協(xié)調(diào)性，為孩子報名游泳班遭到婉拒，站在一旁的游泳教練主動提出無償教授孩子學(xué)習(xí)游泳。不知名的公交司機(jī)和售票員，看到母親常年抱著孩子求醫(yī)問藥，或是細(xì)心為母子留座，或是特意不收車費(fèi)……這樣的故事大約每個智障人士家庭都能講出一二。

無知導(dǎo)致恐懼和歧視，溝通帶來理解與融合。

當(dāng)智障人士的家庭以樸實(shí)無華的方式，向社會講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑，必將讓更多民眾對智障人士的生活感同身受，推動社會和智障人群的交流與互助。

智障人士家庭能夠?yàn)樯鐣�帶來什么？帶來�?jiān)韌、擔(dān)當(dāng)和愛。體育項(xiàng)目有世界紀(jì)錄，若人類的感情世界亦有世界紀(jì)錄，這個紀(jì)錄的保持者就應(yīng)是智障人士的家人，殘疾人士的家人。許多家庭所經(jīng)歷的長期的痛苦和折磨可以說觸及人類的極限。他們的故事讓普通人領(lǐng)悟，人類有著強(qiáng)大的精神世界，有著無限延伸的忍耐力，有著鋼鐵一樣堅(jiān)強(qiáng)的意志，有著不求回報、源源不斷的愛。他們?nèi)缤�榜樣，鼓勵人們“勇敢嘗試，爭取勝利”。他們的情感經(jīng)歷是人類重要的精神財(cái)富。

智障人士家庭促使人們發(fā)掘自身美德，完善自我建設(shè)。孟子認(rèn)為，人天生攜帶四種善良美好的種子：惻隱之心、羞惡之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化，便是將內(nèi)心深處這四棵小苗培育成參天大樹。智障人士、弱勢群體，以及所有需要包容、幫助、奉獻(xiàn)乃至犧牲的人與事，為人們提供了成長的契機(jī)，在不斷的拷問、內(nèi)省和磨礪中，人們發(fā)掘并涵養(yǎng)同情心等美德，成為具有人道主義精神的現(xiàn)代公民。

智障人士家庭幫助人們培養(yǎng)平等、寬容的理念。一位中學(xué)教師從自己智障孩子身上懂得，并非每個學(xué)生智商皆高，她從不歧視能力差的學(xué)生，最終把一個亂班帶成了地區(qū)先進(jìn)集體。智障人士有智力障礙，普通人也不是十全十美，有人學(xué)不好數(shù)學(xué)，有人害怕交際，有人動作慢……每個人都有某些“障礙”，難以彌補(bǔ)。換一個角度考慮，這些障礙，也許并非弱點(diǎn)，而是另一種存在形式。面對障礙，是隱藏還是接受？是歧視還是寬容？物理學(xué)告訴我們，能量是守恒的，不會消失，只會從一個物體轉(zhuǎn)移到另一個物體，或者從一種形式轉(zhuǎn)化為另一種形式。我們對待智障人士的方式，很可能形成某種社會風(fēng)氣，最終成為別人對待我們自身障礙的方式。設(shè)身處地，推己及人，由人及己，智障人士家庭讓我們學(xué)會平等和包容。

智障人士家庭、殘疾群體促使社會更加關(guān)注個人福祉，引領(lǐng)人類的福祉事業(yè)不斷前行。與普通人相比，殘疾人士在生理和心理上需要更多關(guān)懷，殘疾人事業(yè)的唯一服務(wù)對象就是人，積累了大量對人本身的探討。隨著科技進(jìn)步，簡單勞動逐漸被人工智能取代，很多傳統(tǒng)崗位銷聲匿跡。一方面，機(jī)器解放了人力，讓人類有時間發(fā)展自我；另一方面，機(jī)器也奪走了人類的工作，迫使人類開發(fā)新工作。這些新工作的目的，極大可能在于滿足日益多元的個體發(fā)展的需求。因而，在未來，福祉事業(yè)會成為人類的主流事業(yè)，而始終埋首于個人福祉的殘疾人事業(yè)將成為當(dāng)之無愧的開拓者和領(lǐng)路人。

在受惠于智障人士家庭的同時，社會又能為智障人士家庭帶來什么呢？毫無疑問，帶來鼓勵、支持與發(fā)展。普通民眾了解智障人士家庭的人生故事和獨(dú)特需求后，將學(xué)會如何與智障人士交流，如何有的放矢幫助他們。所謂有的放矢指的是，過度的關(guān)愛和包辦會阻礙智障人士的自我成長，最好的幫助是既能提升智障人士的生存質(zhì)量又能促進(jìn)個人能力的發(fā)展。比如，智障人士經(jīng)過訓(xùn)練，可以提高認(rèn)知和動手能力，志愿者和公益組織可圍繞這一目的開展活動；智障人士需要鼓勵，需要與社會交往，機(jī)構(gòu)學(xué)校舉辦年會和慶�；顒訒r，可邀請同社區(qū)的智障人士前去表演；智障人士能夠從事簡單勞動，希望越來越多的企業(yè)分割出這部分工作，雇用更多的智障員工，等等。

我們生活在同一個地球，相濡以沫，共建家園。促進(jìn)人們相互理解，成為彼此成長的養(yǎng)分和前進(jìn)的動力，這是“特奧口述史”的第二個目的。

四

“特奧口述史”于2016年6月啟動。計(jì)劃在3至4年時間內(nèi)，出版9卷口述史作品，包括就業(yè)卷、特奧運(yùn)動卷、特奧運(yùn)動會運(yùn)動員卷、特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖卷、特奧家庭領(lǐng)袖卷、特奧體育教練卷、特教校長卷、特奧志愿者卷和安養(yǎng)卷。其中特奧運(yùn)動、特奧運(yùn)動會運(yùn)動員、特奧運(yùn)動員領(lǐng)袖、特奧家庭領(lǐng)袖等4卷，主人公都是積極參與特奧活動的家庭。就業(yè)卷和安養(yǎng)卷雖然與特奧聯(lián)系較弱，有些受訪者可能從未涉足特奧活動，但是他們代表著智障人士群體的兩個極端：前者基本融入普通人的社會生活，屬于智障群體中發(fā)展最好的人士；后者獨(dú)自在家，與社會隔絕，是融合程度最低的群體。因而，我們也將這兩個群體納入口述史，希望盡可能廣幅地展現(xiàn)智障人士的整體面貌。體育教練和特教校長卷，收錄的是參加特奧運(yùn)動的普通專業(yè)人士。教練和校長長期與智障孩子們一起學(xué)習(xí)、活動，熟諳智障學(xué)生和特奧運(yùn)動員的成長經(jīng)歷，他們將幫助讀者從相對宏觀的基層教育者、管理者角度，來審視特奧運(yùn)動在中國的發(fā)展壯大和國家各項(xiàng)政策的變遷進(jìn)步。志愿者卷收錄的志愿者，既不是智障人士的家屬，也不是殘疾事業(yè)從業(yè)者，他們各有本職工作，滿懷理想與愛心，利用業(yè)余時間參與特奧活動，反映了現(xiàn)實(shí)社會的文明進(jìn)程。

每一個案的口述史由訪談和觀察兩部分組成，并附有照片。智障人士家庭口述史的訪談，包括對智障人士家長、本人及其老師、同事的訪談，觀察為對智障人士一天活動的客觀記錄。殘疾事業(yè)從業(yè)者的訪談，包括對從業(yè)者及其家人、同事、學(xué)生的訪談，觀察為對從業(yè)者某一時間段內(nèi)活動的客觀記錄。

口述史文本采用問答體，不采用第一人稱敘述，以便最大可能還原訪談現(xiàn)場。

小括號（ ）內(nèi)的文字記錄受訪者的表情和舉止動作。中括號〔 〕內(nèi)的文字為記錄者添加的內(nèi)容。

根據(jù)受訪者和家長意愿，人物或使用真名，或以姓名的拼音代替。

所有主訪談都經(jīng)過受訪者審閱。有些內(nèi)容在訪談?wù)呖磥�，真�?shí)反映了智障群體的現(xiàn)狀處境，但由于受訪家長不愿公開，我們尊重家長意愿，做了刪節(jié)處理。

感謝所有參與特奧口述史項(xiàng)目的家庭和訪談員，感謝提供支持的學(xué)校、企業(yè)和機(jī)構(gòu)，眾人拾柴火焰高，是大家的共同努力，促成了口述史的順利問世。

感謝特奧口述史團(tuán)隊(duì)的成員：國際特奧會東亞區(qū)前總裁顧抒航女士、曹憶菊女士、劉衛(wèi)萍女士、沈澄女士，她們?yōu)榭谑鍪返膭訂T、組織付出了辛勤勞動。特別是曹憶菊女士，全程協(xié)調(diào)各方關(guān)系，隨時提供中英文咨詢，效率驚人。

感謝哈佛大學(xué)法學(xué)院殘疾人項(xiàng)目中國項(xiàng)目主任崔鳳鳴博士給予中英文方面的專業(yè)指教。

感謝上海人民出版社總編輯王為松先生，當(dāng)我們提出出版智障人士口述史的愿望時，他沒有詢問任何細(xì)節(jié)，立刻表示接受。他的果決、信任和支持，鼓勵我們將特奧口述史做成一套高質(zhì)量的作品。

我們熱切期盼更多機(jī)構(gòu)團(tuán)體加入弱勢群體的口述史事業(yè)。當(dāng)擁有足夠多的口述樣本時，可以建立中國智障群體生活數(shù)據(jù)庫。如果將口述史推廣到其他殘障群體，發(fā)起視障、肢障、聽障、言語障礙和精神障礙家庭口述史，就可以設(shè)立分類口述史數(shù)據(jù)庫，最終形成中國殘障人士生活數(shù)據(jù)庫，這對政府建設(shè)的殘疾人數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫將是一個很好的感性補(bǔ)充，也必定會加快社會和殘障群體的融合。如果其他國家和地區(qū)亦建立殘疾人生活數(shù)據(jù)庫，未來，人們就可以在全球合作的平臺上，切磋琢磨，取長補(bǔ)短，加強(qiáng)人與人之間的相互了解，推動人類的全面發(fā)展。這個前景激動人心。本卷主編的話本卷主編的話李巧寧自2009年做口述歷史實(shí)踐以來，我越來越多地體會到口述史所具有的鮮活、接地氣等魅力，感受到民間語言的生動，以及老百姓生存的智慧和瑣碎的世俗生活里蘊(yùn)含的豐富人性。從歷史學(xué)的角度來說，一方面，口述史為挖掘和存留普通人的聲音提供了可能與便利，使歷史記錄不再只是宏大敘事和風(fēng)云人物，有了更多普通人的身影，有利于展示歷史多元性、復(fù)雜性和豐富性；另一方面，口述史使史學(xué)工作者不再只刨故紙堆，不再只從“死”的史料里做研究，開始面向活生生的人，使歷史研究與書寫有了更多“人”的溫度，變得有血有肉，彌漫著生活的氣息。

2017年春天一個偶然的機(jī)會，我從中華女子學(xué)院女性圖書館李慧波博士的微信朋友圈得知國際特奧會東亞區(qū)上海辦公室在全國幾座城市組織人力做特奧口述史，西安是其中之一。我在漢中，和西安有秦嶺相隔，途經(jīng)漢中的唯一高鐵——西成（西安至成都）高鐵尚未通車，去西安最便捷的方式是西漢高速公路，車程約三個半小時。但是，對口述史的喜愛使我愿意克服困難參與這次特奧口述史，去了解更多普通人的深層生存狀態(tài)。與總主編廖梅老師聯(lián)系后，廖梅老師很熱情地吸納我負(fù)責(zé)西安的特奧口述史，并擔(dān)任《安養(yǎng)卷》的主編。

2017年7月，暑假未到，我就開始準(zhǔn)備，一邊在學(xué)生中尋找合適的訪談員，一邊擬訂《安養(yǎng)卷》的訪談提綱。令我非常感動的是，負(fù)責(zé)《安養(yǎng)卷》在昆明、武漢、溫州、哈爾濱訪談的巴勝超、蔡麗娟、潘立川、沈一民等幾位主編和老師給予了非常積極的配合，他們不僅迅速確定了有責(zé)任心的訪談員，而且很快與當(dāng)?shù)氐脑L談對象取得了聯(lián)系，為順利、高效地開展訪談奠定了良好基礎(chǔ)。8月初，西安的訪談全面展開。為了積累經(jīng)驗(yàn)，給其他城市的《安養(yǎng)卷》訪談員提供有效的幫助，我承擔(dān)了西安4個智障人士家庭的訪談工作。8月的西安，空氣里彌漫著灼人的熱浪，但我沉浸在每一次訪談帶來的感動里，和做自己喜歡的工作所擁有的滿足中。

2017年秋，其他城市的安養(yǎng)訪談陸續(xù)開始。訪談員在繁忙的學(xué)業(yè)、工作和家事之余，一次又一次與訪談對象溝通，做初次訪談、補(bǔ)充訪談、次訪談、觀察，而且在每一次階段性訪談結(jié)束后，花好幾倍甚至十多倍于訪談的時間把錄音轉(zhuǎn)化為逐字稿，然后捋順文字和邏輯，再返給訪談對象過目，尊重訪談對象的意見進(jìn)行刪減或修改。到2018年11月底，《安養(yǎng)卷》的訪談基本全部按預(yù)定時間完成。

《安養(yǎng)卷》訪談的13位智障人士家庭，均由國際特奧會東亞區(qū)聯(lián)系各地特奧運(yùn)動的積極參與者，通過后者推薦介紹而來。他們分別來自西安、昆明、武漢、溫州、哈爾濱等5座城市。這13位智障人士分別出生于1972、 1980、 1983、 1989（3位）、1990、 1992、 2003、 2004（2位）、2007、 2013年。有的是先天性智力障礙，如唐氏綜合征、苯丙酮尿癥、自閉癥，有的是因后天過量使用藥物或外力撞擊導(dǎo)致的大腦發(fā)育障礙；有的是不明原因的腦積水等。有的有最基本的生活自理能力，能在他人指導(dǎo)下做簡單的事情，能在陽光家園過集體生活；有的生活幾乎不能自理，只能在家人全天候的陪護(hù)下居家安養(yǎng)。有的是獨(dú)生子女，父母或者擔(dān)心再生一個會影響自己全力照顧好智障人士，或者沒有余力考慮再生育；有的有兄弟姐妹，父母再生一個健康子女的初衷大多為了照顧智障人士的晚年。

對這13位智障人士，父母大多沒有讓他們成婚的意愿，主要是擔(dān)心他們?nèi)狈Τ袚?dān)婚姻的足夠能力。所有的父母在得知子女終身智力有障礙后幾乎無一例外地難以接受，甚至悲哀、絕望，夫妻之間有過埋怨和爭吵，但隨著時間的推移，慢慢地接受了現(xiàn)實(shí)，一邊到處求醫(yī)問藥，一邊嘗試各種辦法以提高子女的各方面能力。最終促使他們打開心結(jié)、接受現(xiàn)實(shí)的，或者是“我生了他/她，就得撫養(yǎng)他/她”的責(zé)任感，或者是通過算命認(rèn)定“我們上輩子欠了他/她的，這輩子他/她是來討債的”，或者是從宗教的角度相信“我有一顆善良的心，所以上帝把這樣的孩子給了我，讓我照料他/她”。當(dāng)然，也有的父母或祖輩很難打開心結(jié)，雖然在竭盡所能地照顧智障人士，但心里充滿壓抑，唯恐被人嘲笑，主動把自己與熟人和故舊圈子隔絕開來，不讓別人知道自己的真實(shí)處境。我們沒有理由苛求每一位智障人士的家人都能坦然接受命運(yùn)的安排，畢竟他們和我們一樣都是平凡人，肯定會有平凡人的糾結(jié)。能在糾結(jié)中努力前行，或是用最樸素的智慧化解糾結(jié)，已是不凡。

智障人士的成長需要家人付出超常的辛勞，不僅包括日常生活中的耐心和照料，還包括求醫(yī)問藥所帶來的沉重經(jīng)濟(jì)壓力�？梢哉f，智障人士的每一點(diǎn)進(jìn)步都需要家人付出數(shù)倍乃至數(shù)十倍于撫育正常人士的心血，他們的進(jìn)步更多考驗(yàn)的是家人的毅力。家人能頂著周圍人異樣的目光陪伴和照顧智障人士，不能不謂“勇敢”。家人明知辛苦養(yǎng)育智障人士得不到多少回報、看不到多少希望，卻依然不放棄，不能不謂“有擔(dān)當(dāng)”。

因?yàn)橐�承受更多的困難和壓力，智障人士父母的感情比普通婚姻面臨更多的挑戰(zhàn)。有的能夠齊心協(xié)力，共同擔(dān)起養(yǎng)育和照顧智障子女的責(zé)任，且在攜手共渡中升華感情；有的一方承受不了看不到子女康復(fù)希望的生活，選擇了逃避；有的雙方均不愿照顧，把智障人士扔給祖輩撫養(yǎng)。

訪談對象竭盡所能的支持和配合是訪談得以順利完成的重要保障。西安宋女士是在醫(yī)院的病房里接受訪談的，她離異多年，一直獨(dú)自陪伴患有重度自閉癥兼精神分裂的兒子。為了減少對訪談的打擾，她把兒子帶到醫(yī)院走廊托付給病友照看，自己一面在病房里接受訪談，一面?zhèn)榷�關(guān)注兒子的動態(tài)。同樣是離異單身的西安薛艷女士打電話請來尚在哺乳期的侄女幫助照顧腦癱的兒子，才得以脫身到附近的小咖啡館里和我們長聊。為了Y君的母親曹女士能安心接受訪談，溫州瑞安的送教老師孫月媚特地趕到Y(jié)君家?guī)兔φ湛碮君。溫州Z君的奶奶獨(dú)自照顧癱瘓的Z君爺爺和不能行走的Z君，還在訪談前抽空找出并整理了Z君各個成長階段的照片，便于我們在采訪中有效了解Z君的成長狀況。

訪談對象的坦誠是保證訪談內(nèi)容真實(shí)、有價值的前提。13位智障人士的家人雖或多或少有顧慮，但在訪談中的坦率令人佩服。昆明吳錦牽的父母講述兒子成長經(jīng)歷的同時，不斷剖析自己的心路歷程。武漢蔡勇的母親毫不掩飾自己的內(nèi)心，說到高興處神采飛揚(yáng)，提到傷心事淚流滿面。

訪談員不僅順利完成了訪談，而且從中得到很多感悟與成長。本卷的訪談員大多是二十歲上下的年輕學(xué)子，此前幾乎沒有接觸過智障人士家庭。這次訪談讓他們走近了智障人士，對智障人士家庭的堅(jiān)韌有所了解，并開始關(guān)注與思考智障人士的關(guān)懷問題。

本卷文稿按照五座城市的緯度從高到低（哈爾濱—西安—武漢—溫州—昆明）進(jìn)行編排；每座城市內(nèi)部，按照安養(yǎng)人士年齡從小到大排列，當(dāng)安養(yǎng)人士出生年份一樣時，則隨機(jī)排列。圍繞每位安養(yǎng)人士，有主訪談、次訪談、觀察日記，個別的還添加了訪談手記。主訪談是對日常與安養(yǎng)人士一起生活的最主要長輩如父母、祖母所做的訪談。次訪談有兩種，一種是對安養(yǎng)人士本人的訪談，一種是對安養(yǎng)人士的其他親人或日常接觸比較多的師長、朋友的訪談。觀察日記是圍繞安養(yǎng)人士某一天的主要生活內(nèi)容所做的幾個小時的觀察記錄。觀察日記有的是表格式的，簡潔清晰，有的是純文字描述式的，信息更加豐富。本卷尊重訪談員的意愿，未在格式上進(jìn)行統(tǒng)一，愿讓讀者感受不同的表達(dá)風(fēng)格。

在個別訪談的最后，訪談員寫了“訪談手記”，它不是訪談實(shí)錄，是訪談員對訪談背景、過程，或是其中某些印象深刻的細(xì)節(jié)的回顧。雖是“花絮”，卻有助于讀者把訪談放到特定的環(huán)境和氛圍中去理解。本卷主編曾嘗試讓每一位訪談員都能寫作一個“訪談手記”綴到訪談稿的最后，可惜只有個別訪談員做了這個工作。

我們的初衷是使這次訪談既給智障人士的家庭提供一個發(fā)聲的機(jī)會和平臺，又能增進(jìn)社會對智障者及其家庭生存狀況的關(guān)注，同時也能使其他相似家庭從我們訪談對象的生活智慧與經(jīng)驗(yàn)中汲取營養(yǎng)，更好地陪伴智障的家庭成員。唯愿初衷成為現(xiàn)實(shí)。目錄目錄