《尊嚴(yán)療法:臨終寄語(yǔ)》介紹了這種獨(dú)創(chuàng)、新穎的創(chuàng)新。從照護(hù)中的尊嚴(yán)的歷史和基礎(chǔ)開(kāi)始,逐步指導(dǎo)讀者實(shí)施尊嚴(yán)療法,并闡述尊嚴(yán)療法如何改變臨終患者的生命末期經(jīng)歷以及親朋好友的哀慟經(jīng)歷。
中文版前言一
作為一名有著30多年臨床工作經(jīng)驗(yàn)的腫瘤科醫(yī)生,感受到了太多腫瘤患者和家屬的身心“痛苦”,感同身受之時(shí),不禁每每叩問(wèn)心弦,如何才能減少他們的痛苦,讓他們更有尊嚴(yán)地活著和離去?這不僅需要我們的大愛(ài)與情懷,更需要不斷地思考、探索和實(shí)踐。這是一份充滿溫暖和智慧的事業(yè),飽含了我們對(duì)生命的敬畏與眷戀、勇敢與博愛(ài)、睿智與從容……
加拿大Dr.HarveyMaxChochinov教授創(chuàng)立的“尊嚴(yán)療法”,為我們?cè)诳鼓[瘤征程上帶來(lái)了不同尋常的啟迪和實(shí)踐指引,值得借鑒和學(xué)習(xí)。
那么,什么是“尊嚴(yán)”?業(yè)內(nèi)外解釋豐富,簡(jiǎn)而言之,尊嚴(yán)就是權(quán)力和人格受到尊重。在支持/姑息領(lǐng)域,尊嚴(yán)就是指患者身心舒適、維系個(gè)體自主性、良好的人際關(guān)系及個(gè)人歸屬感,有人生意義。尊嚴(yán)療法(DignityTherapy,DT)是一種針對(duì)臨終患者的個(gè)體化、簡(jiǎn)短的新型心理干預(yù)方法,目標(biāo)是減輕患者的悲傷情緒,提高其人生目的、意義、價(jià)值感,降低精神和心理負(fù)擔(dān),從而提高患者的生活質(zhì)量,增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感。
本人與尊嚴(yán)療法的“邂逅”始于2014年上海王杰軍教授主持的CRPC年會(huì)上,Dr.HarveyMaxChochinov教授對(duì)尊嚴(yán)療法做了精彩闡述,其儒雅風(fēng)度、人文內(nèi)涵,以及其使用的理論方法、模型量表都給我留下了深刻印象,有幸與Dr.HarveyMaxChochinov教授簡(jiǎn)短的探討打開(kāi)了通往尊嚴(yán)療法神秘而廣博的大門(mén)。1年后,2015年有幸身臨其境來(lái)到加拿大溫尼伯小鎮(zhèn),參加了“尊嚴(yán)療法(DignityTherapy)國(guó)際工作坊”,更為深入且全方位地領(lǐng)略了尊嚴(yán)療法。
《尊嚴(yán)療法:臨終寄語(yǔ)》(DignityTherapy:FinalWordsforFinalDays)2012年由牛津大學(xué)出版社出版,是尊嚴(yán)療法的理論和方法的智慧結(jié)晶,該書(shū)曾榮獲由美國(guó)出版協(xié)會(huì)頒發(fā)的臨床醫(yī)學(xué)PROSE(ProfessionalandScholarlyExcellence)獎(jiǎng),即臨床醫(yī)學(xué)職業(yè)和學(xué)術(shù)優(yōu)秀獎(jiǎng)。自此之后,該書(shū)被翻譯為西班牙語(yǔ)、意大利語(yǔ)、德語(yǔ)、日語(yǔ)和匈牙利語(yǔ),F(xiàn)在,中文版也將成為這個(gè)大家庭的一員,非常令人感動(dòng)、感懷,感恩!也被深深地激勵(lì)著、鼓舞著!
相信廣大學(xué)者能夠?qū)ψ饑?yán)療法產(chǎn)生濃厚的興趣,此書(shū)不僅會(huì)播撒下尊嚴(yán)療法在中國(guó)的“種子”,未來(lái)也會(huì)在廣袤的華夏大地“開(kāi)花結(jié)果”,而這在于其深刻的人文性、易行的操作性、科研的探索性、人生的價(jià)值性。尊嚴(yán)療法從理論到實(shí)踐,從條目到體系,從問(wèn)題到方法,值得我們從中汲取經(jīng)驗(yàn)。我們相信學(xué)習(xí)尊嚴(yán)療法的過(guò)程,也是我們不斷提高、完善自我的過(guò)程。正如本人帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)經(jīng)過(guò)20多年的努力,結(jié)合國(guó)內(nèi)患者情況總結(jié)出的一套WARM模式,在很大程度上與尊嚴(yán)療法有所契合,今后通過(guò)兩種模式的取長(zhǎng)補(bǔ)短,有機(jī)結(jié)合,進(jìn)一步實(shí)踐,創(chuàng)新和發(fā)展,必將為中國(guó)的腫瘤患者探索出尊嚴(yán)療法的中國(guó)模式,為升華患者的生命意義、提高尊嚴(yán)感做出有意義的嘗試!
本書(shū)的翻譯工作異常辛苦,其中有醫(yī)生、護(hù)士、志愿者等,他們都是懷揣著一份人文理念和大愛(ài)情懷,充滿了對(duì)支持/姑息治療事業(yè)的熱愛(ài),在Dr.HarveyMaxChochinov教授的大力指導(dǎo)下,我有幸與Dr.HarveyMaxChochinov教授的博士后、首都醫(yī)科大學(xué)郭巧紅博士共同協(xié)作擔(dān)任主譯,歷經(jīng)1年多的時(shí)間,在翻譯及出版團(tuán)隊(duì)的不懈努力下,這本精益求精的作品即將呈獻(xiàn)給讀者,在此對(duì)他們的無(wú)私付出表達(dá)衷心的感謝!
由于時(shí)間和水平有限,翻譯中的疏漏和錯(cuò)誤在所難免,敬請(qǐng)讀者和同道不吝指正。希望我們共同開(kāi)啟一段希望而溫暖的旅程,造福更多的患者!
2018年5月于北京
中文版前言二
2010年,本人與“臨終尊嚴(yán)”結(jié)緣于美國(guó)。我的博士生導(dǎo)師,CynthiaJacelon教授,引領(lǐng)我從對(duì)“尊嚴(yán)”的懵懂狀態(tài)進(jìn)入到更深的認(rèn)知層面,并對(duì)該領(lǐng)域的探索產(chǎn)生了強(qiáng)烈的渴求。在美國(guó)讀博的四年間,我被姑息治療領(lǐng)域世界一流學(xué)者HarveyMaxChochinov及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表的一系列尊嚴(yán)相關(guān)研究深深吸引。與Chochinov教授保持郵件通訊直至2014年秋,我有幸見(jiàn)到他本人,并加入其科研團(tuán)隊(duì),兩年多寶貴的共事經(jīng)歷,使我對(duì)姑息治療,尤其是姑息治療中的尊嚴(yán)相關(guān)問(wèn)題,有了更加系統(tǒng)和深入的掌握。
尊嚴(yán)療法(DignityTherapy)是一種以實(shí)證為基礎(chǔ)、簡(jiǎn)單易行的個(gè)體化心理治療干預(yù),是Chochinov教授尊嚴(yán)系列研究中最為璀璨的一部分。尊嚴(yán)療法由受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員實(shí)施,通過(guò)訪談錄音的形式,為疾病終末期患者提供一個(gè)講述重要人生經(jīng)歷、分享內(nèi)心感受、情感和智慧的機(jī)會(huì),訪談錄音最終被轉(zhuǎn)換為文本文檔,讓患者分享給所愛(ài)之人,從而使得個(gè)人價(jià)值能夠超越患者的死亡持續(xù)存在。我國(guó)姑息治療正處于蓬勃發(fā)展階段,在注重患者軀體癥狀控制的同時(shí),心理治療干預(yù)也備受關(guān)注。加拿大、澳大利亞、美國(guó)、日本、英國(guó)等十多個(gè)國(guó)家的實(shí)踐證明,尊嚴(yán)療法能夠通過(guò)簡(jiǎn)單易行的訪談治療和創(chuàng)造一份家庭傳承文檔,來(lái)維護(hù)患者尊嚴(yán)、引導(dǎo)患者肯定生命的意義、減輕臨終階段的心理痛苦,同時(shí)緩解家屬的喪親之痛,在姑息治療實(shí)踐中有重要的推廣價(jià)值。
2015年春,本人有幸與劉巍教授在加拿大溫尼伯舉辦的尊嚴(yán)療法國(guó)際工作坊結(jié)識(shí),自此之后,便開(kāi)始了我們的“尊嚴(yán)”合作之旅!蹲饑(yán)療法:臨終寄語(yǔ)》由劉巍教授和我共同協(xié)作擔(dān)任主譯,DignityTherapy:FinalWordsforFinalDays的中譯本是我們的合作成果之一。本書(shū)詳盡描述了尊嚴(yán)療法的理論基礎(chǔ)、形成過(guò)程、實(shí)施模式和程序、治療師所需技巧等,是一本能夠助力尊嚴(yán)療法在我國(guó)推廣的重要應(yīng)用指南。然而讀者需謹(jǐn)記,將尊嚴(yán)療法應(yīng)用于我國(guó)姑息治療實(shí)踐,需要在引進(jìn)基本概念和模式的基礎(chǔ)上對(duì)其進(jìn)行文化調(diào)試和本土化創(chuàng)新,使其實(shí)施流程、方式、內(nèi)容適用于我國(guó)患者、符合我國(guó)文化和臨床實(shí)踐,唯有這樣,才能使尊嚴(yán)療法發(fā)揮其最大效力,使我國(guó)患者和家屬真正受益。
由于語(yǔ)言和文化差異,本書(shū)的翻譯過(guò)程異常艱辛,在此由衷地感謝我們的翻譯和出版團(tuán)隊(duì)的無(wú)私奉獻(xiàn)。唯愿我們所有的付出與努力,最終能夠達(dá)到使患者和家屬受益的初衷。另外,特別感謝尊嚴(yán)療法的原作者,我的博士后導(dǎo)師,HarveyMaxChochinov教授,在本書(shū)翻譯過(guò)程中給予的大力支持,他詳細(xì)地解答我提出的每個(gè)疑問(wèn)的情景,至今歷歷在目。更重要的是,作為一名國(guó)際知名學(xué)者,他對(duì)科學(xué)和知識(shí)的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度和不懈追求,以及他謙和、友善的處世方式,使我受益終生!蹲饑(yán)療法:臨終寄語(yǔ)》不僅僅代表他的科研成果結(jié)晶,也是他高尚思想和偉大人格的體現(xiàn),相信讀者在享受知識(shí)的同時(shí),亦會(huì)被他的人格魅力所感染。
2018年5月
……
哈維?麥斯?喬奇諾博士(Dr.HarveyMaxChochinov)是姑息治療領(lǐng)域的一位國(guó)際領(lǐng)導(dǎo)者。他是曼尼托巴大學(xué)精神醫(yī)學(xué)系特聘教授,任曼尼托巴癌癥治療中心曼尼托巴姑息治療研究所主任。他的一系列關(guān)于晚期疾病患者心理社會(huì)問(wèn)題的著作的發(fā)表幫助姑息臨終照護(hù)明確了核心原則。
喬奇諾博士曾任世界多個(gè)學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的客座教授。他因?qū)孟⒅委燁I(lǐng)域的貢獻(xiàn)備受贊譽(yù)。他曾獲得來(lái)自于加拿大醫(yī)學(xué)會(huì)、國(guó)際心理腫瘤學(xué)會(huì)、加拿大心理社會(huì)腫瘤學(xué)會(huì)、加拿大癌癥協(xié)會(huì)、加拿大精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)、身心醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)、美國(guó)安寧姑息醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)的多個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)和榮譽(yù)。他同時(shí)是加拿大皇家學(xué)會(huì)和加拿大健康科學(xué)學(xué)會(huì)院士。2014年,他獲得加拿大官員榮譽(yù)勛章。
目錄
第一章尊嚴(yán)和臨終1
為何研究尊嚴(yán)?2
尊嚴(yán)與實(shí)證研究4
終末期患者尊嚴(yán)模型7
與疾病相關(guān)因素9
維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)12
社會(huì)尊嚴(yán)因素25
第二章將尊嚴(yán)融入照護(hù)35
尊嚴(yán)模型如何指引尊嚴(yán)療法39
尊嚴(yán)療法揭秘41
第一個(gè)臨床研究已發(fā)表43
家屬方面45
金標(biāo)準(zhǔn)證據(jù)47
第三章向患者及其家人介紹尊嚴(yán)療法53
尊嚴(yán)療法患者選擇54
誰(shuí)應(yīng)當(dāng)參與尊嚴(yán)療法?56
哪些患者不應(yīng)該參與尊嚴(yán)療法?58
一種典型的尊嚴(yán)療法介紹62
一些常見(jiàn)的問(wèn)題與答案63
尊嚴(yán)療法問(wèn)題提綱71
第四章實(shí)施尊嚴(yán)療法
設(shè)置尊嚴(yán)療法會(huì)話77
尊嚴(yán)治療師的角色79
第五章傳承文檔
編輯尊嚴(yán)療法轉(zhuǎn)錄文檔的合理性103
轉(zhuǎn)錄訪談錄音104
編輯逐字轉(zhuǎn)錄文檔109
整理記錄110
澄清記錄112
調(diào)整時(shí)間順序115
找到合適的結(jié)尾116
患者具有最終發(fā)言權(quán)116
第六章尊嚴(yán)療法:從開(kāi)始到結(jié)束
戴夫的尊嚴(yán)療法123
戴夫的傳承文檔143
比爾的尊嚴(yán)療法150
比爾的傳承文檔170